お久しぶりです

本当に間があいてしまいました💦

筆不精な私はなかなかブログを書くことが
できず。。m(_ _)m

みくが小学校にあがりだいぶリズムが
ついてきました。
私は朝、みくが学校に行くのが辛い時は
一緒に行き、いちど帰ってきて3時間目だけ
廊下から見ています。
3時間目だけ行くことでみくも頑張れるように
なり、徐々に付き添いなしで通学できること
が増えてきました。

入学して暫くは、行きたくなくて通学途中で
地面に座りこんで動かなかったり。

抱っこするなりしてなんとか
学校に連れていって先生にたくしていましたが、
学校の生活の中で
いきなり泣き出すことも多々あり💦
担任と話し合い、ママが毎日側にいる
時間を作ることで安心できるかもしれないこと
と、ママの方が担任にはわからないしんどさの
部分がわかるかもしれないと
一時間目から午前中いられる時間だけ
側にいました。


その生活に対して疲れと迷いと
イライラと色々出てきた頃、学校で
離れられなくなり、早退してそのまま
何日か休んだこともありました。


みくには普通学級は辛いのかもしれない
と毎日授業や休み時間の様子を見ながら
悩みました。

でもそれとは逆に急激な成長も授業の度に
見れたりとか、親としては嬉しくて。
今まで9人の中に3人先生がいて、
大人が常にサポートできる環境だったのに
今は、30人に対して先生1人。
一斉指示で理解して、動かなくてはいけない。

多分指示は7割くらいしか理解できていなくて
周りを見て予想して動いたりしているのかも
しれない。でも、1人の先生の指示でほぼ皆と
同じように過ごせている✨
でも、本人は必死でついていってる日々。
親のエゴなのか？
と日々悩んでいました。

同じクラスのお友達はみくが何を言っているか
わからないと私に伝えてくる。
伝わらないもどかしさもあるだろう。

養護学校の先生、聾学校の先生等巡回に
来てもらい、ケース会の中でたくさんの
アドバイスをうけました。
担任は頻繁に話をし、悩みを一緒に考え
てくれます。

周りのサポートに恵まれて、私も
少しずつ方向が見えてきました。
どうしても私の価値観に当てはめたりとか
今までの経験から予測してこのくらいまで
なら達成できるかな。と悪い意味での大人的
考えをしてしまいがちでした。転ばないよう
きづつかないように先に手を出してしまうことが
きっと今までも多々あった💦

でもみくは、自分はできる！と思ったらがむしゃら
に頑張るタイプ。
子供は人生経験が少ない分、
めげない思いが奇跡をおこすのかもしれない。
いくらやってもみくには無理だろ～と思っていた
こともなんどもチャレンジして
できてしまったことが多々あり。
大人のものさしは捨てよう。可能性は無限なんだ。
と思いました。

今はみくの学校生活には壁があることは
確か。だからこそみくは必死で辛かったりする
けど、見守っていこうと思います。

来年の進路はギリギリまで、教育委員会の
先生と話していくつもりです。








近況

久々の更新になりました。
いま、久々にミクは入院しています。
やっぱり風邪をひくと重症化しやすく、
酸素が必要になってしまいました。
いま、入院6日目。
上の子も小学生になってパパがいない
日は友達の家から学校に行っています。
周りの協力に本当に感謝です。
酸素は昼間きれるようになりましたが、
やはり夜は90をきってしまうため、
まだまだ酸素がきれないです。
入院は忙しいし、寝れないし、
大変ですが、こうやって筆無精な私が
ブログを更新できる時間もあったり。
また、更新します。

ご無沙汰しています。

久々の更新になりました。

上の子のりおは、小学生になり
毎日元気に通学しています。

旦那は4月から京都に単身赴任と
なりました。
単身といっても出張も多いので
上海やインドなどなどとびまわって
いて東京出張も多いので
家にもしょっちゅう帰ってきます。


みくは、医療ケアがなくなって手帳も
返還しました。
聴力がよくなり、ビックリですが補聴器
も外れました。
埼玉の先生も、治療後こんなに経ってから
聴力がよくなる人は初めてだ。とのこと。

本当に稀なことだけど、cmvを
早期発見できたから治療ができた。
本当に幸運だし、未来が変わることだと思う。
だからこそ、
産まれた赤ちゃん全員に感染の検査が
できるようになってほしい。願うばかりです。


みくは医療ケアのクラスにいたから
歩行が困難な子もいたし、なんでもみくを
お手本にして、活動していました。
でも、新しいクラスは身体が丈夫で大きくて、一見普通の幼稚園と変わりません。

手術の影響で『はんかいしんけいまひ』
のみくは、何か主張しても声をひろって
もらえないことが多い。8人のクラスで
このにぎやかさ！
みくは、補聴器は外れたものの若干の難聴はあるし、発音が悪い。声をひろってもらえても『何言ってるかわからない』と言われていることも多いらしい。

そして身体が小さくて力が弱いため、トイレに行ったり着替えたりが遅く皆についていくのが必死らしい。

療育手帳は出ないけど一年弱遅れ。
すべてがグレーゾーンのみくは、来年の就学に向けての進路が本当に悩ましい！


補聴器が外れたため、聾学校の選択肢はなくなった。普通級か支援級か。
明日、教育委員会の方と一回目話をしにいってきます。

みくは、よく転ぶので身体中傷だらけ！でも、なんでもものおじせず、チャレンジする姿は、さすが次女💕
自転車も転んでも挑戦してなんと補助なしが乗れるようになりました*\(^o^)/*
おてんばで最近『妖怪ウォッチ』が大好き！
妖怪体操？？を踊っています！