大学病院あるあるに圧倒されて聞きそびれた診断名【サルコイドーシスと診断されるまでEp⑤】 | *能天気にゃおさんの明るい難病・ヘルニア・発達障害・HSP体験記*

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原因不明の多臓器疾患『難病サルコイドーシス』。肺・眼・骨・皮膚の症状に悩まされながら、椎間板ヘルニアも発症!我が子の発達障害や不安障害との向き合い方も追記しながら、突っ込みどころ満載の能天気な日常とともに実体験記録を発信していきます!


    

黒猫しっぽ こんにちわ 黒猫あたま

アラフィフブロガーの
にゃおです🐾

今回は、ワタシ自身が

難病サルコイドーシス

と診断されるまでのお話 

エピソード③の続きですあしあと


↓前回のお話し③はこちらから


翌日の大学病院への通院時には

近くに住む義母に
赤ちゃんをお願いして  
立ち上がるバァバ音譜
 
ワタシは心置きなく
病院へ行く事ができました。


昨日の出来事が嘘のように
目の痛み
ほとんど消えていて気づき 


まだ少し眩しさはあるけれど

状況は全く違いますOK


 右矢印病院左矢印


病院へ着くと


休診日だった昨日とは

全く違いダッシュ


スっゴイ人っびっくりマークびっくりマーク


 受付は長蛇の列だし


いっぱいある待合イスも

空きがないほど

患者さんでビッシリダッシュ


立っている人もいるほど…もやもや



外来フロアでは

看護師さんが
とっても忙しそうに
バタバタダッシュと行き交っていたり





廊下では

若くて可愛い花
研修医っぽい子たちと
すれ違ったり




キラキラわぁぉ〜これが
大学病院 病院 か〜お願いキラキラ


ってなんか
変に感動しました 拍手オーッアップ
 



さて・・・


時計 時計 時計 チクタクチクタク…


ワタシの診察予約時間は
午前9時でしたが


名前が呼ばれたのは
お昼の12時タラー


ま、今思えば

これも

大学病院
あるある
ですけどね上差しダッシュ





当然
昨日の美しいドクターお母さんに 

また診察して
もらえるものだと思って

診察室に入ると…



 ドア失礼しまーす



あれはてなマーク



目の前に座っている
担当ドクター

メガネメガネをかけた

40歳前後ぐらいの男性



その奥に

美しいドクター
小さく座っていました お母さん笑い



どうやら
昨日は休診日病院だったため

たまたま出勤していた
美しいドクターお母さん
診察をして下さっただけで



基本上差し気づき

この病院の眼科システムは

担当医師

ベテランドクター星星
メガネ→「〇〇講師」)


助手

若手ドクター星
お母さん→「〇〇助教」)

という複数体制で


外来診察を担当するようでした。


状況によっては
さらにその助手とか

研修医医大生までもが

同じ診察室の中に
ワチャワチャいたりしてダッシュ


ギャラリーが
めっちゃ多いときも・・・





これもまた上差し


大学病院
あるある
ですよねタラー




キラキラ🩺 診察 🩺キラキラ


担当ドクターメガネ
カルテを見た後

ワタシの目を
顕微鏡で覗きながら虫めがね

メガネ  あ〜これね、ホントだね〜


これってなんだろなー…
(覗かれながら思うワタシ)


そう言った後


後ろに立っていた
ギャラリーを呼び おいで



こう 

言いました。

メガネ
これ見とき〜
こんなの
なかなか見れないから〜




ええっびっくりマーク

こんな…の??
とは??

そこに・・・

何があるんですか??ダッシュ



そう思ったけど


 
ギャラリー

入れ替わり立ち替わり
ワタシの目を顕微鏡越しに覗いてきて

メガネ『な、ここに、ホラあるやろ?』

ギ 『あ〜ホントですね〜』

みたいな会話を繰り返すものだから


あ、今ここで研修してますはてなマーク


と思うと

サービス精神が働き

目を動かせず 目気づき

声も出せませんでしたタラー



こ、これぞ上差し

大学病院
あるある …?!
ウゥッ



顕微鏡での診察が終わり


 やっとワタシへの
説明が始まりました。

メガネ
ぶどう膜炎】だね上差し

目の奥の膜に炎症が起きてるから。


ステロイドの点眼と〜・・・
内服のステロイド薬も出しとくから


それで様子みようか気づき


で、内科は行った?

行っといた方がいいよ

この病気



ぶどう膜炎?ぶどう…ぶどうはてなマーク


内科も行った方がいいって

なぜっ
?

この病気って・・・??




頭の中は

?でいっぱいだったけど




さっきの
ギャラリー研修の状況とか


初めての大学病院の雰囲気に
のまれた感と 

なんかいろいろ凄すぎでスター

 

ドクターの

(わかるでしょ?みたいな)ピリピリ


に負けた感じで



小心者のワタシは
何にも聞けずあせる


流れのままに
次回の予約をして 


診察室を
出てしまいました


・・・・・・ドア バタンッ



診察室を出ると

看護師さんがやってきて


会計財布のためのファイルと

もう1つ上差し気づき



ひらめき(看護師さん)
『帰りにコレを持って
    医療相談センター
    寄ってから帰ってくださいね』



と、を1枚渡されましたメモ




医療相談センター
ってなんだろうはてなマーク

初診だから
そこで説明でもあるのかな
はてなマーク



もぅ〜もやもや



そう思いつつ

もらった院内案内図を見ながら

医療相談センター
寄りました。




ドア 医療相談センタードア


ソォ〜〜っパー

と覗くようにドアを開けると



混雑している院内とは違って


キラキラピンク薔薇とっても静かピンク薔薇キラキラ



イスとテーブルが置かれた
ブース状になっている場所が

いくつかあって

まさに相談センターな感じ。


キョロキョロしていると


スタッフらしき女性に

ひらめき書類を拝見しますね〜
こちらにお座りになってお待ち下さいバイバイ

と、声をかけていただきました。



案内されたブース座って
待っていると

先程の女性が戻って来て
ワタシの前の椅子に座り


冊子📗を差し出し言いました。


ひらめきこちら、特定疾患の方に
お渡ししている冊子になります。


表紙には

【難病ガイドブック】

と書かれており


市の保健所が
発行元になっているものでした。









表紙を開けてみると

目次のところに


難病医療費助成制度について
難病相談窓口
指定難病一覧表
・・・


などと書かれていて



この冊子を

なぜ渡されているのかはてなマーク


まだ

ピンときませんでした


ひらめき 📖
この難病一覧表のなかに
診断名が載ってますよね上差し気づき

なので今回
難病申請していただけます。


・・・・・。






あんぐり  はてなマークびっくりマーク
先生からお話ありませんでしたかはてなマーク

こちらの書類では
サルコイドーシス
となっています。

 



・・・??
なんだそれ??サ…





そう上差し気づき

これが初めて

ワタシが自分の
病名を知った瞬間
出来事でした魂


ちゃんと説明しておくれよ…ドクター…




ちなみにこの時の
女性スタッフさんニコニコ気づき


社会福祉士・精神保健福祉士の
国家資格を有している

ソーシャルワーカー
さんでしたキラキラ



患者さんの支援をするための機関が

キラキラ院内にある病院キラキラ


というのも上差し


とっても助かる
大学病院
あるある
ですね二重丸



あ・と上差し

患者側からうま〜く
アプローチしなければ

淡々と診察が
終わってしまう
タラー

のも!!


日々
莫大な数の患者対応をこなす

大学病院ドクターの
あるあるダッシュ

だと、身に染みて
わかりましたダウン



こうしていよいよダッシュ
ワタシと
サルコイドーシスとの
共生が始まったわけですバイキンくん



続きはまた次回合格
   

最後まで読んで下さり

本当にありがとうございました

まじかるクラウン

※病気や医薬品等については、あくまでも患者である私個人の主観で書いておりますため、医学的な根拠を示す事はできません。誤ったご理解を促すものではありませんので、その点どうかどうかご理解下さいませ。