難病サルコイドーシスとはどんな病気？ 〜初心者バージョン〜

    

こんにちわ 

アラフィフブロガーの

にゃおさんです🐾

今回はワタシが今向き合っている

病(サルコイドーシス)について

お話させてください

●その他にもこんなテーマで書いています●

椎間板ヘルニアになったお話

発達障害の息子くんの話
HSPの娘のお話

実は、ワタシ

難病持ちでして

その名を

サルコイドーシス 

といいます。

知らず知らずのうちに

自分で自分の体の中の

いろ〜んなところに

肉芽腫（にくがしゅ）とよばれる

お肉の塊をつくってしまう病気で  

『サルコイド』

＝ラテン語で”お肉のようなもの”

が全身にできる疾患

という意味で

サルコイドーシス 

と言う名前なんだそうです。

そのお肉くん自体は

良性なのですが

出来る場所によっては

重篤な症状を

引き起こしてしまいます・・・

侵される体の場所によって

• 肺サルコイドーシス
• 眼サルコイドーシス
• 皮膚サルコイドーシス
• 心臓サルコイドーシス 
• 神経サルコイドーシス

などと、分けて呼ばれていて

それぞれ専門の診療科で

治療を受けることになります。

情報によると

発症率が高いのは

『肺』と『眼』みたいなのですが

（ワタシも目の激痛が自覚症状の始まりでした）

ここは

初期段階では比較的

即！命に関わるような重症には

至らない事がほとんどで

場合によっては

特別な治療をしなくても

自然治癒することだって

あり得るんですホッ

でもッ

 

『心臓』や『神経』に

お肉くんができてしまうと

不整脈や意識障害なんかの

命に関わる症状の原因にも

なり得るので

一度

サルコイドーシス

と診断されたら

自覚症状がなく安定していても

お肉くんの様子や

体全体の炎症具合を

定期的に検査して

把握しておくのが安心です

長〜いお付き合いになるので

一緒に真摯に

経過観察してくれるような

サルコイドーシスに詳しい

信頼できるドクター

と出会えると

ラッキーなんですけどね

（それが結構、難しかったりします）

それにしても

このサルコイドーシス

いったい

何きっかけで

発症するのか

というと・・・

実は医学的にも

まだ解明されておらず

原因不明

だから難病なんですね・・・。

つまり

治療薬もまだありません。

症状が出れば

ただその症状を抑えるだけの

対処療法でやり過ごすしかなくて

その方法も

ステロイド一択

になる場合が多いです…。

ステロイド治療を拒否したところで

現代の医学的に他の方法はまだ

手探り状態…

なので

よほど

チャレンジ精神旺盛で

研究熱心で

患者目線で向き合ってくれる

そんな

ドラマに出てくるような

🩺 神医師🥼

が担当医でもない限りは

たいてい

『ステロイド出しておきますねッ』

となります。

とはいえ

炎症を抑えるためには

これが最速、正解なんですけどね。

 （副作用さえなければ・・・）

ちなみに

医学的知識 0（ゼロ）のワタシは

ずっと

担当医に何を言われても

     ポカーン

と聞くだけで

疑問も質問も浮かばなくて

言われるがままに

ステロイドでの対処療法

を受けていました。

でもそれ

難病で・・・

 治療薬がないから・・・

ハイ

      ステロイド

って

とにかくそれが嫌すぎる

☟その理由はこちらに書いてます

『最高かよ！24時間食べれる宣言【Ep①】』

そこでワタシは

世界各国の

サルコイドーシス患者さんの

有益情報や治療法の知識を

密かに得ておくことで 

いざという時に

医師に

ステロイド以外の治療法を

試してもらえたり

特別な検査をしてもらえたり

するかも

という

勝手な期待心を持つようになり

素人ながら

知り得る情報をかき集めて

医師に物申せる患者になるぞ 

・・・なんて

図々しくも

思うようになりました

ところで

体に異変があるときって

つい安心材料探して

必死にネット情報や 

同じような体験をした人のブログを

検索したりしませんか

ワタシはいつもその時だけ必死です

でもサルコイドーシスって

珍しいだけに

情報量がほんっとに少なくて

見つかっても

専門医が読むような

難しい”研究報告書 ”みたいなの

ばっかりなんですよね

     サッパリワカラナイ…

でも

そんな中に

たま〜に同じ病気の方のブログなんかを

ヒョコッと見つけたとき

なんて嬉しくて

隅々まで読ませていただきます

お薬の情報や

治療経過なども参考になるし

当事者目線だからこそ

共感出来ることも多くって

それはそれは

心が軽くなったりします

そして

“闘病ブログ”の良さって

この繋がりにあるんだなぁ〜

って、つくづく思います。

で

だったら

もしかしたら

こんなワタシの小さな経験談も

ここに残しておけば

どなたかのお役に立てることが

あるのかも

な〜んて

ふと、思ったしだいです。

そういうわけで

このブログには

『サルコイドーシス 』

についてはもちろん

その他、ワタシが遭遇した

様々な病気や障害などについても

ワタシ目線で

どんどん

書き綴っていこうと思います

たかが一患者の経験談。

参考になるような医学的なことは

何も書けないかもしれません。

でも、もしも

同じような病や状況に

心が振り回されそうになったとき

こんな能天気なワタシの話を読んで

少なくとも

ひとりではないって

思っていただけたら

たまにフフッと笑っていただけたら

嬉しいなと思います 。

次回は、そんなワタシが

サルコイドーシス と診断されるまでのエピソード

をお話させていただきます

ここまで読んで下さり

ありがとうございました。

※病気や医薬品等については、あくまでも患者である私個人の主観で書いておりますため、医学的な根拠を示す事はできません。誤ったご理解を促すものではありませんので、その点どうかどうかご理解下さいませ。