最近の状況
昨年12月に転職をし、より楽な仕事に移った。
そして、病院も一つに絞り、治療をゆっくりするようにした。
現在は、寝る前にダントリウムという薬を飲んでいる。
いろいろな症状があるが、一番特徴的なのが、朝、のどがつまって起きることである。
やはり、あたまの緊張が取れると、粘膜や肉がのどのほうに起きてきて、息が詰まって目が覚める。
また、やはり声が変である。なめらかな声が出ない。
これは、何らかの理由で、筋肉が左ののどの周りの肉を常に持ちあげて張っているせいではないかと考える。
このダントリウムという薬を飲むことにより、寝ている間に筋肉がほぐれるため、持ち上げていたものが落ちてきて、そして、のどが詰まるということが生じているのかもしれない。
低髄液圧症候群で2回も入院し、変化がない。上記の予想をしてみたが、これはどうだろうか。
次に医者に行くのは1ヶ月後なので、それまで、また様子を見て記録していきたいと思う。
RIシンチ,及びBP
4/10にRIシンチ,4/11に生食パッチを実施,さらに,4/22にBPを実施した.これに関連し,下記の3点について,ブログを書く.
・RIシンチ
・生食パッチ
・BP
最初に書いておくが,私の担当をしてくれた医師には,深く感謝している.私の事情を最大限考慮してくれた医師だと思っています.
[RIシンチ]
4/10にS病院に入院,10時頃(?),RIシンチのための注射を実施.痛みは全く無く,注射ができた.
その後,11時少し過ぎに,写真撮影,14時(?),16時(?),そして,翌日朝9時少し過ぎに撮影し,造影剤の動きを検査した.
結果は,医師の診断では,確定診断はできないとのこと.理由は下記のとおり.
・あからさまな漏れはどの写真にも映っていない
・24時間後の造影剤残留率も32%とのことで,確定診断基準の30%に達していない
また,RIシンチ後,症状は悪化した.頭痛と同時に,車酔いに近い気持ち悪さがおこった.
[生食パッチ]
4/11の午前中,下記の理由から,生食パッチを実施することに決定
・RIシンチによる明確な診断ができないため,生食パッチによる症状改善効果を測定
・RIシンチによる症状悪化の沈下
・月曜日から仕事に復帰
生食パッチにより,若干頭痛は和らいだものの,「バルーン効果」といわれるような,頭痛が消失する状態にはならなかった.また,回復したとはいっても,RIシンチの造影剤注射以前の状態よりも,頭痛はひどかった.
また,生食パッチ自体,痛かった.途中,耳が詰まるような感じがしたり,鈍い痛みが注射口周辺で生じた.
しかしながら,下記の理由より,BPを実施すると,医師は決断.
・自覚症状が脳脊髄液減少症のそれと一致
・確定診断に至らないものの,いたって正常とはいいづらいとのことより,BPを実施することを決定
- 過去に,先生が担当した患者の中には,造影剤残留率が40%台であったにもかかわらず,患者の希望で実施し,著しく症状が改善したケースあり
・RIシンチ後の頭痛症状の悪化
BPは実施すると決めたものの,諸事情により,4/22へと持ち越し.
BPを当日に行わないことは,前々から先生と相談して決めてあった.
[BP]
4/22に,同医師が勤務する別の病院にて,BPを実施.2泊3日の入院をした.
BPの注射は午後1時ぐらいに実施.
痛くない,とはいえないが,生食パッチ時の注射よりはよっぽど楽.
BP注射後は,2泊3日で安静にしているのみ.特に処置は無い.
その後,自宅に帰ってきて,5月18日まで自宅休養.5月3日までは,完全に家から一歩も出ずに,休養した.とはいえ,寝たきりではなく,食事やインターネットなどのために,一日数時間程度は起きて生活している.
BP後とRIシンチ以前での変化点で思いつくものを下記に並べる.
・寝ていると,辛い状況が顕著に発生
・BP後数日は,寝ていると辛く,起きると少し楽になる症状が続いた
・BP後数日は,出てくるタンが塩っぽいことが何度かあった.
- タンが出てくるのは,決まって左側.注入した血液が一部,そこから漏れてきたのだろうか・・・.
- この状況は,病院から退院する頃には落ち着いていた.
・寝ていると,右の耳に,耳鳴りが発生.これまでは右耳の耳鳴りは消失していた.
・よく寝てから起きると,少しの時間だけ,かつ舌がよくなる現象が発生
正直,現時点ではほとんど回復していない.もしかしたら,改善効果が出るのにもう少し時間がかかるのかもしれない.とりあえず,安静の生活を続けようと思う.
しかし,私自身が思うには,髄液が漏れているのは首のほうだと思っている.よって,腰周りのBPでは,成果があまり出なかったのかと思う.
他の皆さんはどうしているのだろうか.安静にしている,というのは,ずっと寝ているということなのだろうか.先生は,辛くない状況なら何でも良いとのことであるが,よくわからない.
最初の2週間は,寝ているのを基本にしていたが,これからは,少し起きて生活することを基本としてみようと思っている.
本日、神経内科受診、何もわからず。次は、やはり鼻の中のほうの化膿を疑うか?
今日、神経内科を受診した。
都立駒込病院というところで、以前、脳外科を受診し、そこで、検査を受けたけった、アルツハイマーの疑いがあるとのことで、同院の神経内科へと送られたのだ。
様々な理由から、間に半年ぐらいかかってしまったが、今日、無事に受診。
結果から言うと、時間とおかねだけかかり、何もわからなかった。
私が今回最も気にしていた、脳脊髄液減少症については、私の主張する症状とかなり一致するところがあるが、クビの血管が太くなるなどの以上が無いこと、私の症状が左半分だけであり両側ではないこと、頭痛が始まる直近に大きな事故が無いこと(2ヶ月前に、空手で首を打ったというのは、言ったがカウントされないらしい)から、却下された。
先生が気にしていたアルツハイマーについては、簡単なテストで問題なしと判定された。
その他、画像で見ても、何も問題が無いので、私にできることは何もない、ごめんなさい、といわれ、そこまでとなった。
まぁ、わからないものは仕方ない。
私もまた、別の病院に行かなければならなくなった。
今度は、何にあたりをつけて、行くべきか。
考えてみたが、2つある。
1. 低脊髄液減少症。やはり、症状が似すぎている。確かに、上記の先生の指摘のポイントもあるが、発病から3年たっているので、特徴的な症状が出ないのかもしれない
2. 左上咽頭から鼻にかけての異常
・やはり、昔から、上咽頭辺りが異常であり、耳がぶちぶちなる
・その周辺が緊張、もしくはふくらみ、周囲を圧迫している
・鼻から上咽頭にかけて、ねばねばし、つばを飲みこむと、一緒に何か、膿みたいなものが出てくる気がする
・左目にいつも違和感がある(視力が落ちているはず)
2については、もう化膿というれべるではなく、蜂窩織炎かもしれない。副鼻腔、特に、蝶形骨洞、篩骨洞については、上咽頭や目に近いところに位置していることもあり、より深く見てもらいたい。
これまで、ファイバースコープで見て、異常が無い、とは何度も言われているので、どうすれば、この2番についても、しっかりと検査できるのか、しっかりと勉強することにする。
うー、でも、頭が痛い。目も痛い。いつまでこんな生活が続くのだろう。
原因すらわからず、ただひたすらつらい。何とかしたいと、日々思い続けるのみである。
