こんにちはにっこり



また右手首や指が痛い…



6月にプレドニンを4ミリ(過去1番少ない)

にしてから、ちょこちょこ痛みがでてる赤ちゃん泣き



手指、手首だけなので

まだ我慢できるけど

初病当初は右手首は1番痛いけど

肩や首や座骨やら色んなとこが痛かった。


時々…月1回ぐらい

なかなか激しい痛みがくる

なぜか3日ぐらいで治るけど。



激痛時の3日間ぐらいは

お箸も持てないし

歯磨きも着替えも日常生活がキツい赤ちゃん泣き

料理なんて洗うのも切るのも何するんも

激痛だらけやけど頑張ってる笑い泣き

プログラフ服用前は常にこんな痛みやったなぁ。


そして痛い時って、

手首の骨も痛いような気がする…

なんか右手の方がでっぱってる。

↓の写真より実際見たほうが出てるかも。



この骨がジャマでサポーターも

うまく出来ず…

でも親指を通して巻くタイプのサポーターは

つけるとだいぶラクになるニコニコ



プレドニン4ミリ…このあたりが限界なのかな!?

この程度の痛みなら我慢して

減量した方がいいのか!?


血液検査の数値は全く変動なしなんやけど…。


ルンルンルンルンルンルンルンルンルンルンルンルンルンルンルンルンルンルンルンルンルンルンルンルン


阪神優勝したにっこりにっこりにっこり


そんなに野球は見ないけど

父親が熱烈な阪神ファンやし

これまで阪神ファン以外の人と出会ったこと

ないかも!?ぐらいな環境で育ってきたので

優勝ってなると

テレビ見たよねー!


病気になる前は

10人とか20人で

よく阪神の応援に甲子園行ってたよなぁにっこり

元気やったんやなぁ。

こんにちはにっこり



今週火曜は膠原病受診で大学病院へ。



ほんとは先週の火曜に受診予定やったけど

台風なので、1週間延期にしてもらったにっこり



なので

私みたいに先週予約の人達もいたりで

いつもより混んでるのかなぁ?と思ってたら

採血は過去1番ぐらい?空いてたニコニコ


10人待ちぐらいで5分も待たずに呼ばれた!

100人待ちとかよくあるのにビックリ!




特定疾患更新に必要な書類も出来上がってたので

受け取りもできたにっこり

こちらは1時間待ち真顔

でも診察の待ち時間中にもらえたから良かった!



なぜか診察もいつもより待ち時間

少なめで良かったにっこり



前回貧血ということで処方されてた

貧血のお薬フェロミア。

以前も1度処方されたけど

激しい吐き気の副作用で服用できなかった…

以前処方時は、少しだけ貧血の数値で先生はまだお薬なしでいいと言ってたが、私がお薬欲しいとお願いしたので、服用できないなら中止となってました。


前に副作用がきつかったので

本来2錠のところ1錠で服用してみてとの事で

1錠で試してみたら服用できたニコニコ


そして貧血は改善されてた!


その他の採血も(スピッツ5本)

CKが20ぐらいと低値以外は

まったくLやHがなかったにっこり

CKは初病から20年…ずっと低値。

基準値に入った事が一度もないかも



6月からプレドニン4ミリに減らしてると伝え

手首や指の激痛が3日ほどあったことを伝えたら…


採血の数値的にはプレドニンもっと減らせるけど

痛みがでたりしたなら

今は無理に減らさんでもいいよ!って。



あとは、コロナもめちゃ流行ってるから

ちょっと聞いてみた!


コロナに感染して膠原病が再燃してる人って多いですか?


先生

うーん…

そやなぁ…

まぁ…再燃した人もいてるなぁ。


そっかぁ やっぱりその可能性はあるんですよね…

分かってたけどちょっと落ち込んだ


先生

今日の診察だけでも5人ほど

コロナに感染してました、って

事後報告あったわ。

でもみんな普通に回復してるから

そんなにめちゃめちゃ怖れることはないよ。

でも、できる範囲で感染対策は続けてた方がいいと思うよ。



大阪…どこの地域もかな!?

今までで1番感染者が多い気がする無気力

もうこんな感じの世間やと

自分だけの努力ではどうにもならない気もするけど…

引き続き感染対策して過ごすしかないかな。


こんにちはにっこり


暑いので首にクールのをつけてる

もこラブラブ



ルンルンルンルン音符ルンルンルンルン音符ルンルンルンルン音符ルンルンルンルン音符


先週ですが…


右手首

右中指の付け根

右小指側の手のひらあたり


がかなり痛かった。

ここまで痛いのは10年ぶりぐらい!?



歯磨き(歯磨き粉を出すのもキツい)…左手でなんとか無気力

お箸もムリ…左手でスプーンとフォーク無気力

着替えもキツい…無気力

字を書くのも痛い…無気力

洗顔や他も色々と左手でなんとか頑張った。



パソコンは左手となぜか右手の人差し指があまり痛みがなかったので仕事はできたにっこり



そういえば、10年ぐらい?前までは

こんな感じか…もっとひどい

手首や関節の激痛で

プレドニン10ミリ以下にできなかった…



ロキソニン飲んで

気功や整体に行ってみたり…

テーピングしたり…

湿布したり…

謎の布!?(何かが練り込まれてる)を手首に巻いてみたり…

謎のテープ!?(ツボに貼ると痛みがとれる)を貼ってみたり…



まぁロキソニン以外は

効いてるのか!?不明やった真顔




でも、気がつけば?痛みがなくなってたおねがいキラキラ



そう!

免疫抑制剤のプログラフを服用してから

すっかり痛みがなくなったキラキラ


整形の先生はプログラフのおかげで

指の変形がとまってるのかなと言ってたので

私にはあってるお薬なのかなにっこり



初めて免疫抑制剤の話を聞いた時は

どうしても服用したくなくて2〜3年は拒否してたけど…


免疫下げるってのに抵抗あった。

風邪ひかないように…とか

プレドニンでも言われて嫌やったのに

さらに免疫下げるのかと。



初病当初(20年前)はmctdの治療で

免疫抑制剤を使うという治療法はなかったので

ホント痛みと戦う日々やったなぁ無気力



手首や指は常に痛かったから

多少痛くても

「しょーがない」

って過ごしてたら…

気がついたら変形してしまった気がする…



今回の痛みはmctdからの痛みっぽいけど

さらに手指が変形する過程なのかな赤ちゃん泣き


でもめっちゃ痛かったけど

なぜか3日でスパっと治った。



8月は整形(手指専門)も受診するから

聞いてみよ!