カルディのエコバッグ、今日から配布スタート。これは早めがよさそうです

こんにちは、Aoパパです！

今日からスタートした
カルディのエコバッグプレゼント企画、
SNSでもかなり話題になっていますね。

税込3,000円以上の買い物で
オリジナルのエコバッグがもらえるというもの。

「エコバッグなんて何個もあるしな…」

と思いつつも、
カルディのエコバッグって
サイズ感と使い勝手がちょうどいいから、
つい気になってしまいます。

しかも今回は、

・肩掛けできる
・マチが広い
・お弁当や食材も入れやすい

と、かなり実用寄り。

子育てしていると、
「ちょっと買い物しただけなのに荷物が増える」
って、よくありますよね。

我が家も
通院帰り、買い出し、急な寄り道…
エコバッグが活躍する場面は本当に多いです。

さらに、
1月9日からは「ショコラトリーキャメル」の限定スイーツも登場とのことで、
エコバッグ目当てじゃなくても
行きたくなるタイミングだなと思いました。

ただ、このエコバッグ企画、
数量限定で、なくなり次第終了。

「気づいたら終わってた…」
となりやすいタイプのキャンペーンです。

✔ もらえる条件
✔ エコバッグのサイズ感
✔ オンラインストアも対象か
✔ どんな人に向いているか

このあたりを、
ブログのほうで詳しくまとめています👇

👉 続きはこちら
https://aonote-diary.com/news/kaldi-eco-bag-gift-campaign2026/

「行く前にサクッと確認したい」
という方は、ぜひチェックしてみてください。

みなさんは、
このカルディのエコバッグ、
もらいに行きますか？

よかったらコメントで教えてください😊

NICU退院指導で学んだ「揺さぶられ症候群」…正直、胸が苦しくなった

💡こちらの記事は2025年9月4日（生後約7ヶ月）に書かれたものです。

こんにちは、Aoパパです👋

前回は心肺蘇生法について書きましたが、今回は同じく退院指導で学んだ「乳幼児揺さぶられ症候群」について詳しくお話ししたいと思います。

正直に言うと、「泣き止まないからといって揺さぶってはいけない」ということは頭では分かっていました。でも、DVDを観ながらAoを抱っこしていると、育児の現実の厳しさも同時に感じて...😔 知識として知っていることと、実際の育児は別物だと痛感しました。

退院指導の話⤵️

『NICU退院指導で感じたこと：乳幼児の揺さぶられ症候群と心肺蘇生法』

前回のお話⤵️

『NICU退院指導で学んだ、乳幼児心肺蘇生法』

私たちの自己紹介⤵️

『はじめまして、自己紹介ーダウン症・PVL・超低出生体重児ブログー』

今日は、NICUの退院指導で学んだ
「乳幼児揺さぶられ症候群」について、少しだけ書きます。

「泣き止まないからといって、揺さぶってはいけない」
この言葉自体は、正直もう何度も聞いてきました。

でも今回、DVDを観ながらAoを抱っこしていて、
胸がギュッと苦しくなりました。

DVDの中で紹介されていたのは、
「泣き止まない赤ちゃんを、驚かせて泣き止ませようと揺さぶってしまった父親」の話。

……正直、
「イライラする気持ちは分かる」と思ってしまった自分がいました😔

夜泣き、長時間の泣き、睡眠不足。
育児の現実は、きれいごとだけじゃ済まないですよね。

でも同時に、
赤ちゃんの体がどれほど繊細で、
たった一度の揺さぶりが一生を左右してしまうことも、
改めて突きつけられました。

DVDでいちばん印象に残った言葉があります。

「泣き止まなくても、赤ちゃんを安全な場所に置いて、親が一息ついていい」

最初は
「泣いてるのに置いていいの？」
と思いました。

でも、親が限界の状態で無理をする方が、
ずっと危険なんですよね。

完璧な親じゃなくていい。
でも、命を守る行動は知っておきたい。

NICU退院指導で学んだことや、
親として感じた葛藤を、
ブログにもう少し詳しく書いています。

👉 続きはこちら
NICU退院指導で学んだ乳幼児揺さぶられ症候群｜親の葛藤と守るための現実
 

同じように
「イライラしてしまう自分」に悩んでいる方に、
少しでも届いたら嬉しいです🍀

ダウン症の息子が見せた初めての笑顔

✨️この記事はこの記事は2025年8月23日に書かれたものです。

こんにちは、Aoパパです！

私たちの自己紹介はこちら⤵️

『【はじめまして】このブログ「Aonote」について｜ダウン症・医ケア児の父が綴る、光と闇の全記録』

今日は、
親として一生忘れない瞬間のことを少しだけ書きます。

先日、夫婦でNICUの退院指導を受けていました。

NICUでの退院指導の様子⤵️

『NICU退院指導を受けて、正直いろんな気持ちになった日』

緊張しながらも、「もうすぐ退院なんだな」と感じていた時間。

そんな中で、
思いがけない出来事がありました。

──笑った。

新生児微笑はこれまでも何度かありました。

でも、この日の笑顔は違いました。

顔を見て、
声をかけて、
目を合わせて、
声を出して笑った。

「あ、今、ちゃんと笑った」

そうはっきり分かる、
初めての笑顔でした。

これまでの私たちは、
暗くて、深くて、長いトンネルの中にいるような気持ちでした。

でもこの瞬間、
ほんの少しだけ光が差した気がしました。

もうすぐ退院。

どんな毎日がやってくるのか…。

その時の気持ちを、
ブログにもう少し詳しく残しています。

👉 続きはこちら
【ダウン症の息子が初めて見せてくれた「はっきりした笑顔」】

同じように
NICUでがんばっているお子さんを育てている方に、
「こんな日もきっと来るよ」と伝わったら嬉しいです🍀

NICU退院指導で学んだ「乳幼児の心肺蘇生法」、正直かなり難しかった

NICU退院指導で学んだ「乳幼児の心肺蘇生法」、正直かなり難しかった

前回のお話⤵️

『NICU退院指導で感じたこと：乳幼児の揺さぶられ症候群と心肺蘇生法』

自己紹介⤵️

『はじめまして、自己紹介ーダウン症・PVL・超低出生体重児ブログー』

こんにちは、Aoパパです🌱

今日は、NICUの退院指導で学んだ
「乳幼児の心肺蘇生法」について、少しだけ書きます。

Aoを抱っこしながらDVDを観て、
最初に浮かんだ正直な感想は――

「……難しい😰」

指2本での胸骨圧迫、
口と鼻を一緒に覆う人工呼吸、
力加減も位置も、すべてが繊細。

約3000gのAoの小さな胸を見ながら、
「本当に、いざという時にできるだろうか…」
という不安が何度も頭をよぎりました。

でも同時に、強く思ったことがあります。

これは“使わないことを願う知識”だけど、
“知っているかどうかで命を守れるかもしれない知識”だということ。

Aoにはダウン症（21トリソミー）やPVLがあり、
一般的な赤ちゃんよりもリスクが高い可能性があります。

だからこそ、
親である私たちが学ぶしかない。

完璧じゃなくていい。

でも「知らないまま」ではいたくない。

NICU退院指導で心肺蘇生法を学んで感じた不安や、
DVDを観ながら抱いた正直な気持ちを、
ブログにもう少し詳しくまとめました。

👉 続きはこちら
【NICU退院指導で学んだ乳幼児心肺蘇生法｜親として向き合った現実と決意】
 

同じように
医療的ケアが必要なお子さんを育てているママ・パパに、
「一緒に学ぼう」と伝えられたら嬉しいです🍀

【ACTH3週目】夕食時に鳴った主治医からの電話 嫌な予感的中、治療は「第2ラウンド」へ

【ACTH3週目】夕食時に鳴った主治医からの電話😨 嫌な予感的中、治療は「第2ラウンド」へ

こんにちは、Aoパパです👋

ACTH治療が3週目に入りました💉

2026年1月6日、お正月明け最初の脳波検査の日📊

今日は脳波の検査の前に面会に行き、2人で抱っこをして寝かせ、検査室に行くのを見送って帰ってきました😊

Ao兄が保育園から帰ってきて夕食を食べていたところ…

病院から妻に電話がかかってきました📞

…嫌な予感しかしません😨

前回までの話⤵️

『「ごめんね…」泣きすぎて枯れた声 2日ぶりの面会で見た入院の残酷な現実と真っ赤なお尻』

ACTHとの戦い⤵️

『ついに最終決戦！ウエスト症候群の切り札「ACTH療法」へ急展開⚡ 5週間の入院、始まる』

私たちのこと⤵️

『【はじめまして】このブログ「Aonote」について｜ダウン症・医ケア児の父が綴る、光と闇の全記録』

目次

1. 😨 夕食時の着信音。嫌な予感しかない
   1. 📞 いい報告なら明日でいいはず…
2. 😢 ヒプスアリスミアの再出現。ACTH3週目の落とし穴
   1. ✨ 順調だと思っていたのに…隔日投与の壁
   2. 😨 電話の内容：治療前のような脳波に逆戻り
3. 💉 治療方針の変更｜薬量を「倍量」にして連日注射へ
   1. ⚡ 「第2ラウンド」の開始。さらに2週間の戦い
4. 😢 「安堵」と「恐怖」のアンビバレントな感情
   1. 😊 ホッとした理由：最悪の事態（治療中止）ではなかった
   2. 😨 恐怖の理由：倍量＝副作用リスクも倍増

目次を開く

😨 夕食時の着信音。嫌な予感しかない

📞 いい報告なら明日でいいはず…

2026年1月6日、お正月明け🎍

Ao兄と夕食を食べていた団欒の時間🍚

😨 病院からの電話＝悪い知らせ
「脳波の結果が良くて減薬する」など、いいことならわざわざ電話せず明日言えばいいので、明らかに悪い報告です💦

妻が電話をしているのをドキドキしながら横で聞いていました😢

😢 ヒプスアリスミアの再出現。ACTH3週目の落とし穴

✨ 順調だと思っていたのに…隔日投与の壁

まず、治療経過をおさらいします📋

📅 ACTH治療の当初予定

• 第1〜2週：毎日コートロシンZ 0.0125mg/kgを注射💉
• 第3週〜：隔日（2日に1回）と少しずつ量を減らしていく

時期	治療内容	脳波の状態
1週目	毎日注射💉	脳波改善✨ ヒプスアリスミア特有のぐちゃぐちゃ感が改善され、平坦な部分も見られるように
2週目 （年末年始）	毎日注射💉→隔日投与へ移行	発作は減っているが消失はしていない状態💦
3週目 （今日）	隔日投与	ヒプスアリスミアが治療前のように顕著に出ている😨

1週目を終わってからの評価では、明らかに脳波が改善されていました✨

このまま落ち着いてくれれば…と思ったところで年末年始に入り、連日投与2週目の評価は年明けになりました🎍

💡 12/30から毎日面会をしていますが…
以前よりは明らかに発作の頻度が減りました✨

が、消失、というところまではいけていません💦

しかし減っているのは事実😊

このまま治療が進み、予定通り退院するのだろうと思いました✨

😨 電話の内容：治療前のような脳波に逆戻り

そして今日（2026年1月6日）、年明け最初の脳波検査の結果…

😨 主治医からの報告
「ヒプスアリスミアが治療前のように顕著に出ている」💔

…つまり、治療の効果が見られない、ということでした😢

素人目には発作が減っていたから期待していた分、脳波の「リバウンド」に衝撃を受けました😭

💉 治療方針の変更｜薬量を「倍量」にして連日注射へ

⚡ 「第2ラウンド」の開始。さらに2週間の戦い

主治医の判断は明確でした。

💉 新しい治療方針

現状：今の量（隔日）では抑え込めない💦

新方針：
・薬量を倍量に増やす💉
・再び「連日注射」を2週間行う📅
・そのぶん減薬の間隔は狭くなる
・退院日はいまのところ変更なし✨

当初の退院予定は白紙に…いや、まだ変更はないと言われているけど、不安です💦

ウエスト症候群のしぶとさを痛感しました😢

完全に叩きのめさないと、この病気は終わらないんです💔

（完全に消失することはないとは言われていますが…）

😢 「安堵」と「恐怖」のアンビバレントな感情

😊 ホッとした理由：最悪の事態（治療中止）ではなかった

半分ホッとし、半分怖い…そんな気持ちになりました😢

😊 ホッとした理由
電話が鳴った瞬間、一番恐れていたのは「脳出血などの重篤な副作用で中止」という報告でした😨

治療の道が絶たれることが一番怖いんです💦

だから「倍量で続けられる」ことには、正直ホッとしました😊

😨 恐怖の理由：倍量＝副作用リスクも倍増

しかし、薬が増えれば体への負担も激増します💦

😨 倍量投与のリスク

• 免疫低下：感染症リスクが高まる🦠
• ムーンフェイスの悪化：さらに顔が丸くなる😢
• 不機嫌：「地獄の不機嫌」がさらに悪化😭
• 脳へのダメージリスク：脳出血の可能性💔

小さなAoの体が耐えられるのか…😢

「治したいけど怖い」という葛藤があります💦

💙 まとめ：果てしないてんかんとの戦い

発作が減っても脳波は嘘をつかない📊

ウエスト症候群という病気の「底知れない強さ」を改めて思い知らされた日でした😢

第何ラウンドかわからないけれど、次のステージへ進むしかない💪

がんばれAo✨

パパとママも腹を括るよ💙

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

※本記事は個人の体験に基づくものです。医療的な判断は必ず専門医にご相談ください。