ゆうまとママの闘病日記

アメンバー限定記事ここだけの話ですが....(^^;

happy birthday yuuma

今日はゆうまの８才の誕生日。この８年間色んな事がありました。特にこの１年は、沢山沢山頑張ってくれましたパパとママのところにきてくれて本当にありがとうね。ゆうちゃんはママの宝物ゆうまが産まれて色んな葛藤がありました。自分は障がい児の子育てなんて絶対できない....。なんで元気に産んであげられなかったのか。この子はこれからどんな苦労を背負わないといけないんだろうか...。今、この世に誕生したばっかりなのに...。私のせいだ。と病室で布団かぶって泣いてました。今でも、何でこんなに苦しまないといけないの？って思う日々は続いています。ゆうまは今何をしていたら幸せなんだろう？どんな経験させてあげたらいいんだろう？日々を大切にゆうまの笑顔を大切にしたいと思っています。この１年すごく厳しい状況が続いていて闇の中にいるようで、いつになったらこの闇からでれるんだろう....。ってずっと暗闇をさまよっていました。最後の厳しい手術がありますが、少し光が見えてきたような気がします。先日、執刀してくださる先生が「お母さん。ちょっとキツいかもですが一緒にがんばりませんか？」と言ってくださり整形外科、皮膚科、形成外科の先生方が手術に加わってくださるそうです。これまでも命の危機は何度もありましたが今回もきっと乗り越えてくれると信じています。そして...blogつけててよかったな~と思いました。懐かしい写真沢山産まれた日↓お家で↓上の二人はまだ小学生~。リハビリ嫌だ~って毎回号泣でした↓この後ろ姿に癒されてたな~。↓RSウィルスに感染し急性呼吸不全で意識もなく生死をさまよっていた頃。しばらく挿管していました目を開けた日は号泣したなあ~。よく還ってきてくれた。↓そして！りおちゃ~ん♪最後に一緒の受診の日です↓寝返り練習中の時。何故か画像がめちゃ小さい↓こうしてみると色んな事があったけど８年あっという間。これからも、一緒に頑張っていこうね❤　　

ちゃくちゃくと...

ちゃくちゃくと手術の話が進んでいますそして検査もちゃくちゃくとはじまっています。今日の初耳、異物除去の手術と、後彎矯正のオペと2回に分けたいと....。まあリスク考えたらそれも当然かもだけどやることありすぎて大忙しのゆうまくん。体重増やしてって無理難題の宿題を先生に課せられました無理です...。太りませーん。どうやったらゆうま太るんだろう？って悩んでたのに。笑顔で「お母さん。体重頑張って増やしてね」っていわれてもな～。無理。私はと言えば...楽天市場の担当の方が呆れているであろうほど、PCが苦手で悪戦苦闘していましたが、電話でサポートしてもらいながらやっとすこーしコツをつかんできました楽天想像以上に入力が難しくてこれ病院で一人もんもんとすごすより、PC少しいじれるだけでもとっても気分転換になるんです一時退院のときでも変わらずできるし誰かNikonの一眼レフの使い方教えてくれたらなお嬉しい日によって浮き沈みはあるんですが、自分で気分転換しながら、前向いて頑張らんとゆうまに笑われる。と思えるようになってきました。病院の横にスパもできたし。いまから先何度もあるであろうオペの長期入院の時にはお隣で岩盤浴してるかも遠方の皆様～。宿泊施設もできたよ～。さて、明日？もう今日は自分の呼吸器科の検査に行ってきます。こんな真夜中にすみません。読んでいただいてありがとうございましたこんな私達親子を支えてくれてる皆様に感謝です

アメンバー限定記事私(￣ー￣)

口唇ヘルペス

痛すぎる喋れない、食べれない、顔洗えない。触ると超痛い。早くよくなってくれ~腹痛は前兆だったのか？

お皿？

病棟保育士さんと作りましたお皿だそうです(笑)

決断と覚悟

ゆうまの背中。脊椎の専門の先生（元の主治医）のご意見的には、「異物反応を起こしてる異物はとるのが当然。」との事で今の主治医のリスクが高いとの意見は「リスクが高くてもとらなきゃ治らない。いつからこんな感染繰り返していたのか」と怒っていたようで、去年の１２月からです...。でびっくり。本当に何にも知らなかったらしくこちらもびっくり。手術に向けて話をすすめたいとのことでした。もちろんリスクは去年からの４回より数倍アップ術後もしばらくはICU管理です。私のなかで複雑な気持ちがモヤモヤしています。これで成功すればゆうまはやっと元気になれる！って思いと、もしなんかあったら...っていう思いがどうしても拭えない。手術はどんなに小さな手術でももちろんリスクはあるわけで、絶対安全な手術なんてない。わかってはいるんだけど、このネガティブなんとかならないかな~ICUにはいってる我が子を待ってるときって本当に一分一秒が長い....。ICUは付き添いNGなのでマクドナルドハウス利用するつもりだけど...。電話がなるとドキっとして見るのが怖かったり。でも何かあった時にいち早くいかなきゃ精神から電話握りしめて寝てたり....。しばらく私の葛藤は続きそうです精神的にもう少し強くならなきゃですね。でも...決断と覚悟を決めるにはもう少し時間が必要かもしれませんリスクが高いと言われる手術を決断するときは毎度の事ですギリギリまでなんならICUから出てくるまでこれでよかったのか？と思ってしまいます。旦那さん「よかったやんか~！これでやっと熱からゆうまも解放されるぜ」とよく言えばポジティブ、悪く言えばどこまでもお気楽です。羨ましい限りですわなんならちょっと見習わなくてはですねまたも明るい話題がかけませんでした~。ごめんなさい~。今日も読んでいただいてありがとうございました~

①検査結果

私のお腹PPはどうにか落ち着いてきています。たまにグルグル....ってなりますけどそして、今日はゆうまが溜まりにたまった💩が昨日頑張ってのませた下剤効果でものすごい量の水便でオムツから漏れまくり、本人もぐったり母も後処理にグッタリです今日の検査でわかったこと。排便について今まで浣腸しても石ころみたいな💩がなかなかでてこず、お腹の上から触ってもボコボコしていてどこにあるかすぐにわかるくらいだったのですが、横行結腸あたりの腸の動きあまりないようで、💩を肛門近くまで下げることができないこと。これから先どうやって排便コントロールするか主治医と色々ためしながらやっていくことになりました。これはやっぱり髄膜瘤の位置の麻痺によるもの。あまり長い間便が体内にあると、尿路感染や色んな感染を引き起こすそうで、免疫力も低下するみたいです。だからといって毎回下剤で下痢はそれもまた尿路感染の原因になるのでなかなかコントロールが難しいですね今日は、まだダラダラ水便がでていて油断すると背中の褥瘡に付きそうなので、見張り番中です。ひとまず一つは検査終了。今回、真夏だからか入院がながいからか疲れちゃってお母さん元気ないね~！大丈夫？って看護婦さん達いってますが...←お腹痛いの隠してるのもありです母もそんな時もありますよ~。最近お構いなしにソファーにゴローンって転がってますそして、伝達が出来てないのが気になるから師長とはなそうかな~？うちは特殊だからしょうがないけどね~。わからないからおしえてください~っていう看護婦さんと褥瘡ケアも適当にすまそうとする看護婦さんがいるから、それ違いますよ~！っておばちゃん炸裂で言ってます。やっとここにも褥瘡委員会ができたらしく毎日診にきてくれるようになったので看護婦さんに言ってもらっちゃった段々おばちゃん化していく自分も嫌になってきますね。今日もしょうもない愚痴愚痴blog読んでくれてありがとうございました最近アクセスの多さにビビってますもう少しまともな内容かかないとかなって誰にも愚痴れない分ここで発散させてもらってたんだけどね読んでくださってるみなさん。私の愚痴でごめんなさいね😅

これ私の仕事？

お母さん。本日の下剤です頑張って飲ませて下さい。って朝からびっくり。絶対無理やしここの病棟すべてにおいて母任せ。昨日は夜中おしっこ捨て忘れてたみたいで朝起きたらパックが破裂しそうなほどパンパンやった寝るまでは私が排泄管理してて夜中しか頼んでないんだから、そのくらいはやってほしいかなぁ。それにしてもこの下剤。どーしよー

ヤバイ....

お腹が痛い下してるっぽい私が付き添いの代わりがいないので看護婦さんに言えません.....ひたすら耐える。←みんなはどうするかな？そしてゆうまはまた便秘代わってくれーい

ゆうまが神様からいただいてきたお土産のお話。

ゆうまの病気について少しお話ししますね。二分脊椎で検索されてる方のためにも、今だけの情報じゃなく、生まれたときに戻ってみたいと思います。今、お腹の赤ちゃんが二分脊椎と診断されてるママは必死で検索してると思うので←私がそうでした。ゆうまは21週の検診で水頭症の診断をうけました。頭の脳室が大きすぎるということで、大学病院に行くように言われました。信じられず３件ほど産婦人科を廻りましたが答えは一緒。大学病院でうけた診断は。開放性二分脊椎、脊髄髄膜瘤、水頭症、アーノルドキアリ奇2型（キアリは小脳の一部が脊柱の中に落ち込む病気です）最初に受けた説明ではゆうまは心臓の近くに髄膜瘤があり横隔膜がきちんと機能するのか、心肺が大丈夫かはわからない。との事で生きて生まれてくるか、呼吸ができるかもわからないとのことで、泣いて泣いてどうやって帰ったかも覚えてないほど泣いて運転して帰りました。でも、案ずるより産むが易しとはよくいったもので、あれだけ心配しましたが、2414グラムで帝王切開で無事誕生。仮死でしたが、蘇生後元気に泣きました。帝王切開中も、泣きまくり先生達には迷惑かけまくりでしたが、泣いたときはほっとし、よかった...泣いた....。と呟いたところまでしか記憶にありません薬で眠らされていたようで。翌日背中の大きな傷を閉じる手術と頭にVPシャントというたまったお水をお腹に流すチューブを入れる手術をしました。背骨の変形がひどく10時間くらいかかりましたが、よく頑張ってくれました。旦那が術後の私によく頑張ってくれたよ。って報告に来て廊下でひっそり泣いてたのは覚えています。まとめて書けないので少しずつ続きかきますが、今また追加の贈り物を神様からいただいてるようで、もうお気持ちだけで...って言いたくもなりますが、笑顔で頑張る息子に恥じないよう母もしっかりしなくてはと思っています。この神様からの贈り物にはきっと意味があるはず。お産の時、同室だったママさんがパニックを起こし、私には育てられない殺してくれと叫びまくっていて、夜中に４人部屋のみんなで私たちの赤ちゃんもね、生きられるかわからないっていわれてるんだよ~。でも生きてこのお腹にいるんだからがんばろうよ~。殺してなんていったら聞こえてるよ~。って話したのもいい想い出。それくらい、ハンディがある子を育てるのは覚悟と勇気がいるんだよね。親だから当然なんて綺麗事。でも、この子がいるから得られた縁も沢山あり、命の重さ大切さも身をもって教えてくれたと思っています。長くなりすぎちゃったので、続きはまた...。病院で夜が長いもんで投稿の回数増えちゃってごめんなさい

ちょいと爆発してもいい？

こんな投稿してる人がいましたよ。障害者が支援してもらうのは我儘なんだそうです。そんなこと思ってボランティアや支援員してる人がいるかとおもうと怖すぎるどんな気持ちでボランティアしてるんやろ？自分で24時間365日接してみたら？誰か助けてって叫びたくなるから。コメントの返答にも、感謝が足りないとか、やってもらって当たり前とおもってるバカ親とか書いてあった！そんなこと思ってねーし！個室でイライラ中に余計なもんみちゃった。あームカつく。ちなみにこれ原文。↓障害者って結局ワガママだと思う。 私はボランティア団体に居て活動してるけど 障害者って要求が多くてむかついてきた。 平等に人権をとか言ってるけど、 歩み寄りだって必要でしょ？ 妥協したくないなら お前らも頑張れよって。 平等を履き違えてる人が多い。障害がある子供達がどんだけ頑張ってるとおもってんの？親は24時間介護してますが、バカなんですかね？喋れないし、書かないと発散できなかったから、不愉快に思った人がいたらほんとごめんなさい。

夏休み~

上の二人は母不在で自由奔放な夏休み満喫中~宿題地獄は毎度の事ですけどね電話一つなくかけても誰~もでません今日は土曜日で検査はお休み。褥瘡に関しては、昨日の夜遅く、ここの脊椎外来長？ボス？がやってきました~。まあ早い話、一番上まで話がいってなかったということみたいです。進展はありましたが、書ききれないのでまあボチボチ書いていきます疲れた~キツい~と朝から愚図ってると思ったら、週明けの検査にむけた強力な下剤が効き過ぎたのかシーツも尿カテも下痢Pまみれオムツ4回分もの大量大盛りでした(笑)お腹がペッタンコです。あのポッコリは全部💩だったのね

お義母さん

病院ですと寝れない症候群が倍増しまして2度目の投稿すみません😅最近、私の心身をすごく心配してくれてるお義母さん。家事、ゆうまのケア、お風呂、すべてにおいて手伝わない旦那に段々イライラしはじめ数日前に、大丈夫？無理してない？とメールがあったのでやんわりチクってやりました義母はおばあちゃんを一人で介護し、大変さをわかってるのです←義父も手伝わない人なので。今やってるゆうまのケアは、朝の血糖測定、検温、バルーンの確認とおしっこ捨てる。←もうすぐ導尿に戻るか膀胱婁になります。滴便、浣腸、投薬、お風呂、褥瘡ケア。成長ホルモン注　射。この上、家事もやってます。義母にメールで、しらじらしーく「おかあさん。おばあちゃんにケアマネさんつけたときはじめのいっぽはどこに相談しましたか？入院中も少しの退院中も全部一人で限界なので支援をお願いするつもりです。よかったらおしえてもらえませんか？」とメールしたら、「介護は一人では、介護するがわの方が病気になるよ。何も手伝ってないのね？」と返事がきたので、たまに付き添い代わってくれるようになっただけでも成長したと思いますよ。後は忙しくてキツいんじゃないですか？っていってやりましたごめんなさいね。何も知らなかったから...。何か手伝えることがあったら私にれんらくしてね。それから、どんどん言ってなんでもさせなさい！と。言ってするなら苦労はしませんがねきっと義母から「美和ちゃん倒れたらどうするつもりなのか」と説教されてるはずです。ざまーみろだわ←これいつものパターン。私、病院なのに明日も飲みにいくそうな。台風にとばされてまえ~！あ~スッキリした。最近何で私一人で全部やってんの？外にもろくに出れないのにってモヤモヤしてたからね~。お義母さん。台風に雷つけたくらいの説教おねがいしたいわ~。子供達に、ママが倒れたらどうするんか！あれしろこれしろって言いますが、間違いなく自分が一番やってません嫁には緑の血が流れてると思ってるはずです

お疲れさま....。

今日は鼻からチューブ通して十二指腸までの検査でした。もちろん、号泣の声が響いていて私自身もやっぱり心が折れていました色んなところに何かがみつかり、親としてはどうしてやりようもなくただ祈るのみ。心おれてる場合じゃないけど、普通の生活に戻りたい。。願うはそれだけ。一番頑張ってるのはゆうまだけどね...画像忘れてました今日はお疲れ様モードで珍しくグズグズさんで寝たゆうまですそして、momoちゃんママ。御守りまで買ってきてくれてありがとう～必ず御利益あるはず

ガラーン…

朝は激混みだったこども病院今はガラーンっとしてます。今はお腹の透し検査中さっきの話ですと別荘←病院にそろそろ帰らなくてはいけないようです話せばながーくなりますが、病院同士でゆうまの治療方針をめぐってゴタゴタしてるようですめんどくさいなぁ。もぉ。揉めないでさぁ。話し合えばいいやんね。うんざり…

今の思い

今日の病院は無しかな。電話の後行く予定だったけど、今の時間まだ無し。忙しいかな。九大で唯一すぐにでも検査かオペをと薦めてくれてる先生。前回のゆうまの背中のなかの大惨事をみつけてくれたのも、先生たちの褥瘡グループ。今回も一人で、色んな先生に話してくださり、こども病院の先生にまで話してくれたのに外科の先生達、リスクが高いの一言で誰も前向きでない。悪くなったら切る。という先生も。←それじゃ遅いですから....。　先生達は、しばらく入退院になるだろうけど。って簡単にいう。でもそう、簡単なことではない。この１年も旦那と喧嘩しながら、親とも喧嘩しながら？八つ当りしながらどうにかこうにかやってきた。今まで３年間週に2~３回褥瘡で通院してたけど、多分今からまた終わりのない通院と入院がまってるんだろうな~。と嫌な予感がプンプンする私が疲れてるから、悪いほうにとってしまうんだろうか？家に帰ってる間くらい体調がいい日はフルで学校にも連れてってやりたい。でも何故か私の足が動かない。ゆうまが可哀想なのはもちろんわかってる。でも自分も一緒にずっと待機だからかな~。最近一人になりたいなって思うことも多々ある。この１年ずっと張り積めてきた思いは自分が思ってる以上に蓄積されてるのかも。だったら一人になれるように行動すればいいんだけれども。入院中にヘルパーの利用期限きれちゃって、1からやり直し。でも今は何をするにも気力がない。私の精神的なことを心配してランチにさそってくれたり、たまには外でらんと！っていってくれ友人達もいるんだけど、そんな日に限って体調悪かったりで行けないほんとごめん。私は、手術をしてくれとたのんでるわけではない。ただ、腫瘍が本当に脂肪腫なのかなんなのか調べてくれなきゃ不安でしかたないのです。悪いものならリスクが高くてもとってもらわなきゃいけないし、そうでなければ親も安心するわけで...。間違ってるかな？旦那は、お前が一緒で学校行けるんなら行ってくれば？って簡単にいう。たまにカチンときて「じゃ自分が行ったら？」って言ってしまう時もある。ゆうまはお友だちに会いたいだろな~って思うと申し訳なくて胸が痛くなるけど。旦那はゆうまの医療行為は一切できない。私が熱があっても自分でしなきゃいけない。夜中の受診ももちろん私一人。入院中の付き添いをちょっと代わってくれるようになっただけでも大進歩ですけどケアはすべて看護婦さんまかせ。入院中も通常のケアは親がするのです。この人、私が死んだらどうすんやろ？っていつも思う救急車で運ばれたときも、ゆうまのケアや通常の数値を一切応えられず、教えてというかと思いきや、「俺、つぎから救急車の付き添いできん。やっぱお前がいかんと」ってな感じ。おぼえろよ...っておもうよね数日前から、38℃前後の熱がくすぶってて引きこもり。気分転換したいけどなかなか厳しいな~。しっかりせんとね~。わかってはいるんだけど頭と身体が伴わないわ...。ほんと少しでいいから一人になりたい...。1日でいいから何も考えない生活がしたい~。愚痴ってごめん。文章にしたことでちょっと吐き出せたかも。　

不眠...

実は、夜寝れなくてちょっと辛いです眠剤はのまないほうがいいと医者から言われました←私の場合。なんか睡魔を催す方法ってないのかな~。その時は良いんだけど翌日がかなり辛い。運動もできないしな~。こんなのいいよ~とかあったら教えてください😅明日。日付変わってるから今日か先生とセカンドオピニオンの相談することになりました。今日、話はしたけど先生不在で明日に。どんなかたちでもいいので良いほうに一歩前進しますように入院中にいつもお世話になってる褥瘡チームの看護婦さん賛成してくれました。明日、どうなるなか~

発達障害

実はうちの娘っ子もNICU卒業生。9か月に入って大きなお腹抱えて銀行のATMに並んでいたところ一歩歩いたらテレビみたいに足をタラ～っと血が流れてきて、もう一歩歩いたら破水。野次馬に救急車に大騒ぎでのお産のはじまりでした。なんともそれから翌日まで陣痛で苦しむはめに...。小さいけどお水でちゃったからこのまま出産です。って言われた時は頭真っ白。この時私、23歳。元旦那21歳のお子ちゃま夫婦。生まれた娘っ子。極小未熟児と思えぬでかい声で←今もデカい。「オギャ～～！！」と泣き、先生も思ったより元気だね...。と苦笑いそれもそのはず1516グラムしかなかったんですもの～一か月半のNICU生活の末２７００で退院。実は潜在性の二分脊椎。日常生活には問題なく、小学校1年生の時に、逆流の手術してからは尿漏れもなくなりました。しかしながら、小学校高学年くらいから周りとの差が開き始め、検査をうけたところ、ADDが判明。ADHDは多動を伴うんですが、うちは多動はなく注意欠陥とコミニケーションが難しくトラブルが多い。いじめみたいなことも多々ありましたが、最強の精神力の持ち主でして挫けて泣いて学校行かないとかはほぼありませんでした。現在私立高校の3年生。バイトなんか無理だ。将来どうやって仕事させようか...ってこっちが悩んでいたところ、親友とよべるお友達ができ、なんとバイトをはじめました。焼肉屋さんの洗い場です。キツイこと嫌い。めんどくさい事きらい。っていう娘が絶対続かないだろうとおもっていましたら、真面目に頑張っていっています。発達障害があるからできない。　って思ってるのは親だけですね。そしてはじめてのお給料で、私にアロマのお風呂セットを買ってくれたり、ケーキ買ってくれたりしました。ママ、きついやろ～って軽いとはいえ、そんな病気をもった娘がこんなに成長したなんて感激です。私とゆうまが入院中は自分でお弁当作って学校いってます。これは私が長期間いないからこその成長。入退院繰り返す生活は今からも続きます。正直泣きたくなるほど心身がキツイときもありますが、お留守番の２人が色んな形で大人になってくれるなら頑張れるきがします。子供の発達で悩んでるママさん。諦めないで子供の持つ力を信じてあげてくださいね♪娘の事で一人泣いていたのは私だけでした。ママ～私大丈夫よ～。悪いとこしてないもん。色々言われてもきにしな～い。←これ娘の口癖でした。もうすぐ１８歳。子育てあっという間だったな～後は嫁の貰い手あるだろうか...の心配だけです

アメンバー限定記事結婚記念日