ゆうまの病気について少しお話ししますね。二分脊椎で検索されてる方のためにも、今だけの
情報じゃなく、生まれたときに戻ってみたいと思います。
今、お腹の赤ちゃんが二分脊椎と診断されてるママは必死で検索してると思うので
←私がそうでした。
ゆうまは21週の検診で水頭症の診断をうけました。頭の脳室が大きすぎるということで、大学病
院に行くように言われました。信じられず３件ほど産婦人科を廻りましたが答えは一緒。
大学病院でうけた診断は。開放性二分脊椎、脊髄髄膜瘤、水頭症、アーノルドキアリ奇2型（キア
リは小脳の一部が脊柱の中に落ち込む病気です）
最初に受けた説明ではゆうまは心臓の近くに髄膜瘤があり横隔膜がきちんと機能するのか、心肺が
大丈夫かはわからない。との事で生きて生まれてくるか、呼吸ができるかもわからないとのこと
で、泣いて泣いてどうやって帰ったかも覚えてないほど泣いて運転して帰りました。
でも、案ずるより産むが易しとはよくいったもので、あれだけ心配しましたが、2414グラムで
帝王切開で無事誕生。仮死でしたが、蘇生後元気に泣きました。
帝王切開中も、泣きまくり先生達には迷惑かけまくりでしたが、泣いたときはほっとし、よかっ
た...泣いた....。と呟いたところまでしか記憶にありません
薬で眠らされていたようで。
翌日背中の大きな傷を閉じる手術と頭にVPシャントというたまったお水をお腹に流すチューブ
を入れる手術をしました。
背骨の変形がひどく10時間くらいかかりましたが、よく頑張ってくれました。
旦那が術後の私によく頑張ってくれたよ。って報告に来て廊下でひっそり泣いてたのは覚えて
います。
まとめて書けないので少しずつ続きかきますが、今また追加の贈り物を神様からいただいてるよ
うで、もうお気持ちだけで...って言いたくもなりますが、笑顔で頑張る息子に恥じないよう
母もしっかりしなくてはと思っています。
この神様からの贈り物にはきっと意味があるはず。
お産の時、同室だったママさんがパニックを起こし、私には育てられない殺してくれと叫び
まくっていて、夜中に４人部屋のみんなで私たちの赤ちゃんもね、生きられるかわからない
っていわれてるんだよ~。でも生きてこのお腹にいるんだからがんばろうよ~。
殺してなんていったら聞こえてるよ~。って話したのもいい想い出。
それくらい、ハンディがある子を育てるのは覚悟と勇気がいるんだよね。
親だから当然なんて綺麗事。
でも、この子がいるから得られた縁も沢山あり、命の重さ大切さも身をもって教えてくれた
と思っています。
長くなりすぎちゃったので、続きはまた...。病院で夜が長いもんで投稿の回数増えちゃって
ごめんなさい
