ゆうまとママの闘病日記

お久しぶりです。

いつのまにか放置になっていましたI放置してる間色んなことがありまして...。かなりブルーでしたが、来週から入院、月曜日26日に手術が決まったので、そろそろ顔をあげてなくては、ゆうまに不安をあたえてしまうので、前を向いていきますね。まず...。人生初の事故をおこしてしまいましたお互い怪我はありませんでしたが、比率的には8:2くらいで私が悪いです私の車の左の前のフェンダーと相手の車の右の後ろのフェンダーがぶつかってしまいました。相手がまたたちが悪く、傷物になった車には乗らないとゴネられ...。両方動いてたら自分にも過失が来るので保険屋を使うなと言われ...。たまたま通ったﾊﾟﾄｶｰを呼び止め事故処理をお願いし、目の前で保険屋に電話しなさい。と警察が言ってくれたのですぐさま保険屋に電話しました~。車線変更するときに左の前方の車が全く視界に入ってませんでした。疲れがたまりすぎてボ~っとしていたのは事実です。学校問題や体調の事。もろもろ続いて気が休まる暇なくぶつかった瞬間...。やってもーたーIIとおもいましたよ....II結局、旦那がこれ以上ごねられてもこまるから....。とお菓子もって「嫁がご迷惑お掛けしましたようで申し訳ありません。自分達は素人なので専門の方にお任せしたいと思っています。修理などは保険屋通してですが、キチンと対応しますのでご理解いただければ」と話をしにいってくれました。絶対怒られると思ってたら「怪我してないならいいたい。車のりよったら事故はある。気にすんな」で終わったので、逆にびっくり。反省してます。皆様も事故には気を付けて下さいませ。来週から長い長い入院生活に戻りますIIIゆうまは今回もきっと頑張ってくれるはず。神様仏様天国のばーちゃんゆうまの事守って下さいさて入院してからも学校との戦いは続くんだろうな.....。

行ってきました！

ゆうまの恐らくは２年生最後の学校行事にいってきました~！前日熱があり迷ったけど、主治医のいっておいで。という優しいお言葉に感謝しいってきましたよ~。本人キラキラの笑顔でしたお昼ご飯ごろから、なんだか怪しい感じになり~アイスノン首に巻き付けてるのに、熱測ったら38.1℃。しばらくして量り直してもかわらず~。お弁当もほぼたべず~。結局このあとこども病院へ~。やれやれですまあ。一度でも学校行事に参加させてやれてよかった！熱がでても悔いなし最近、座位保持に座ってご飯を食べると吐く事が増えこの体勢でしか食事ができなくなってきました。手術が終わったらまた座位保持で食事できるようになったらいいな~。

このころまでゆうまの足は動いてたんだなあ(T^T)

私が妊娠中つけていた一言日記。引き出しからでてきた。今日も元気にお腹はキック...。たしかにこのころのエコーでも足は動いてたんだよな何がどうなって動かなくなったのかなあ。今さら思っても仕方ないけどねこの時旦那は宮崎に単身赴任中で一人でどんな赤ちゃんだろう...先生が言うより軽いかもしれないしこの子の可能性にかけるしかない。ってよくおもってたな~。日記にも書いてるけど、先生にもよく話してた。主治医が嫌いって書いてるけど、のちに仲直りというか立場上一番悪かったこと説明をしなきゃいけなくて、辛い思いさせちゃったね。赤ちゃん無事に産まれて本当によかったと病室までいいにきてくれました。この日記の表紙。「きみはひとりじゃない。ひつようだからココにいるんだよ」ここから、お腹の中のゆうまへのメッセージと思ってこれに書こうと思いました。

嬉しすぎる

ゆうまの入院生活の中で一番悩むのが着替え前開きを用意してと、手術の時は必ず言われるし、普通の入院でもルートがあるから、着替えは必ず看護婦さん呼ばないとできなくて、すぐ来てくれたらいいけど、待てどくらせど来ないこともしばしばで…お世話になってる作家さんに作ってもらっちゃいましたまさにこれ！って感じですよ～これだと、寝たまま着替えもでき～導尿に戻っても寝たままOK着替えも看護婦さんいらず～。洗い替えもお願いしちゃいたいちょっとキツそうなのはゆうまの顔はスルーして、見て～この服～

ぼちぼちと

PCの調子がイマイチでこまっていましたが、どうにかよくなり作業できそうです。よかったさてゆうまさんですが、本当なら９月14日が最初のオペ予定日でしたが、皮膚科の先生がどうしても外せないオペが入ったってことで、延期になりました。ホッとしたというか不安な日がのびたというかだけど、どうしても叶えてあげたいことがあったのでよかったのかもです。それは校外学習。25日にあるのですが、１年生の時は入院で学校行事にほぼ参加していなくてどうしても連れてってあげたいのです。実はここのとこちょこちょこ熱を出すようになり主治医はこのままいたら？といってますが、25日まではどうしてもお家ですごして校外学習にいきたいのです前日や当日に熱だしたら諦めますけどね木曜の受診の時に、小児外科の先生がこのまま帰せないって言ってたけど、点滴して理由を話どうしてもキツそうだったら夜きます！って無理矢理帰ってきちゃったそうだね。行きたいよね。って笑顔で帰してくれた先生に感謝。体調悪かったら夜でも来るって約束できるかな？て指切りしてました(笑)25日すぎたら先生の言うことちゃんと聞きますね。ごめんなさーい。多分、手術が終わったら２年生の学校行事にはもう参加できそうにないので許してくださいね。ということで通院で点滴頑張ってるゆうまくん。私の学校の待機問題も、PTAのお母さん達が学校側に沢山話をしてくれて感謝です。学校側につたわり次の私が出ないようにしてほしいですね...。無限の待機なんて不可能なんだとわかってほしいです。やっと自分の薬取りに行けました。ない間キツかった薬ももらったことやし、体の調子も少しずつ落ち着いてきたらいいな~。ストレスから目の痙攣が始まり自分が崩壊寸前でした主治医にもっと早くこんとだめよ。と怒られた次第です文句は学校にいっておくれ~。

きっついわぁ(T＿T)

ゆうまが突然「ママ～。ゆうちゃん手術頑張ったら走れるようになるかなぁ？手術頑張る～♪」とニコニコで言ってましたたつも歩くも飛び越して走りたい何にも返す言葉がなくて、どうかな～？手術頑張らんといかんね～しか言えなかったいつかくるとはわかってたけど、これから色々聞かれるんだろうなぁ…。現実座位も難しいんだけどなぁ

アメンバー限定記事支援学校とは...

急遽

今日は３科で検査でしたが、どの科に行っても、レントゲン技師さんまでも、「あれ？元気ないね。顔色悪いよ」と言われてしまい、最後によった泌尿器科の先生が、なーんにも喋らないゆうま見て、「やっぱおかしい。内科いってきて～」ってことで急遽採血本人も具合悪いと言い出して、急遽点滴。白血球12000。CRPは1くらいで問題なし。白血球がちょっと高いから今から熱出るか もよ。と言われ、２、３日は気をつけてみてるように言われました。もうちょいだから、ギリギリまで頑張ろうよ～頼みますぜ。ゆうまくん。テレビ見ながら、痛くない足から点滴してくれとワガママいいまくり、余裕で点滴してます

人工神経

ゆうまは、生まれ持った病気のためにした手術で脊髄の神経をきっています。心臓あたりから下の感覚はなく、足もうごきません。人工神経マウスで成功…。うちの母が切り抜いて握りしめていました。いつか10年かかってもいいから、ゆうまが歩ける楽しみを味わえる日がきたらいいなぁ。人間での治験がはじまったら、どこまで行ってもいいから話をききたい。頑張って研究してもらいたい。同じ病気のお友達、事故で不自由になった方…色々な理由で脊髄を傷めた方に明るい未来がきますように…

アメンバー限定記事ありがとうだよ~(T_T)

アメンバー限定記事久々に涙...

鼻翼呼吸

今日は朝から訪看さんの日で、微妙な37.6℃くらいの熱があったんですが、看護師さん帰った後学校に行きたいと号泣どうしようか悩んだ末、しばらく行けなくなるし大丈夫かな。と思い学校に行きました。が...しかし...ついてすぐ給食でしたがほとんど食べず、座位保持に座ってる姿勢も横に倒れてきて、本人は大丈夫というものの...鼻の穴がピクピクなっていて、う～ん...鼻翼呼吸って事はちょっと酸素不足でキツイよね。と先生と話、ほぼとんぼ返りで帰宅。本人大丈夫と言い張っても鼻は嘘つけませんでした帰ってきても気分悪いと寝てばかり。まあ。下痢が落ち着かないのもありますね。多分。体調管理って本当に難しいですね...。季節の変わり目。温度差もあって何着せたらいいか迷いますね..。

夏休み終了~

毎年、やった~夏休み終わった~っていってるはずなのに今年ばかりは気が重い過酷な入院生活が始まってはや１年。長かったような早かったような...。そしてまた長期入院←先生から長くなるよ。と宣告されました夏休みの途中まで病院生活でしたが、一時退院してからは娘ちゃんと息子ちゃんありがたいくらいお手伝いしてくれましたこんなこと言ったら怒られるけど学校いかないで~って思うほど(笑)本当に本当に成長してくれてよかった。背もいつのまにか追い越されて何にも手がかからなくなっちゃった。マクドナルドハウスの話が出て術後どんなかわからないからね...って先生。現実が近づいてきて、早く終わってほしい気持ちと大丈夫か？って気持ちが交差交差しておりますだって...10日以上出なかった💩がラキソ大量で大爆発🔥😭💣あまりにも急激に大量にでたもんで一気に血圧低下で低血糖の発作みたいな状態にこんなで手術耐えれるか？大量の汗かいてぐったり。意識はあるものの「低血糖キツい...」と顔もあげず先生に助けもとめたら、おそらく低血糖や脱水というより血圧が急に下がったんだろうと、足をクッションのうえに上げて頭が下がるようにして。と言われそれでも改善しないときはすぐきてと。指示通りでしばらくしたらみごとに改善。下痢あなどるなかれ....二分脊椎ッコの便秘は先生たちも試行錯誤だそう。今は薬の調整中だけど、減らせばでない、増やせば 大量の下痢なんとも難しいもんです。みんな排便管理どうしてるかな？今、週２回訪問看護の看護師さんに褥瘡のケアとお腹のケアにきてもらってます。最近では、注射も人にするのは全く平気になり←自分がされるのは絶対❌看護師さんから、お母さん~手つきが私たちと変わらないよ~。今からでも資格取り~。だってありがたいお言葉ですが、年齢が行きすぎました。そして我が子以外の医療行為は無理です~。気力も体力もありませんよ~。やっぱり夜寝れなくてずっと安定剤飲んでます。不眠って本当にキツいです。でも朝は家でも病院でも起きなきゃいけないしね~。眠剤でがっつり寝れたらいいんだろうけどそうすると、夜中のゆうまの異変に気がつかないことで医者からNG。パパは地震がきても起きないのであてにならないしな~。すべて終わって気持ちの面で落ち着いたら少しかわるかな~。あと一踏ん張り頑張ろう。また、泣いたり笑ったり浮き沈みしてると思うけど、いつも支えてくれるみんな本当にありがとう。感謝しきれない。いつか必ず恩返ししたい。このほぼ家にも帰れない過酷な入院生活は一人では耐えられないから旦那のお母さんが、全部終わって落ち着いたら、好きな所に旅行でも行っておいで何も手伝ってあげられなかったから...。。ってお言葉に甘えてネズミの国って言ったら怒られるだろうかゆうまが遠征できるなんて先のまた先だけど、おかあさん、夢をくれてありがとう~いつも優しい姑に感謝です。舅はちょっと苦手ですが←言っちゃった

マクドナルドハウス

この前の続きですが、昨日から栓が抜けたように下痢ですラキソ効果爆発中。今日先生と話したら出しきるまでだしてだってそして、手術に向けてお隣のマクドナルドハウスの見学。すっごーいの一言。案内中は写真も撮りづらく、玄関とロビーのみ。

不調がつづく~

蕁麻疹騒動以来不調が続いています~。熱は37.5~38℃をいったりきたり~。そしてラキソ３０滴のんでるにもかかわらず、💩が10日以上でません~便秘に関しては、ミヤBM、アローゼン、ラキソベロン、小建中湯（注腸）大健中湯（注腸）浣腸、こんだけしてても音沙汰なしです背中も出血が多く悩ましいとこですな。訪問看護の看護婦さんも、こんだけでない💩を心配してマッサージがんばってくれてますけど、肛門までもおりてきてませんそしてお腹が苦しいようで、ご飯食べない体重増えたかな？って月曜日にきかれるよ。。。。先生が洗腸してもでないんだから、私がなにしてもでるわけないけど。摘便でこれでもか~！ってくらい指いれても届くところにはありそうにもなく、なすすべもなくラキソの効果がいつ爆発するかハラハラするばかり早い話、腸がほぼ動いてないそうです。ゆくゆくはストーマになるか、洗腸のための穴？をお臍の横あたりにあけるかになるのかな~。先生はそっちのほうが管理がしやすいんじゃないかっていってたけど。手術三昧だから、近々にはしない方向で、できるだけお薬で大きくなるまでは頑張りましょう。って感じやった。うん。もちろんそれで賛成。私、4○年生きてきて帝王切開しかしたことないのに、うまれて８年で何回手術したんかーい。ってくらい頑張ったからねここんとこ、夜グズグズさんで寝不足続きですが、訪看さんや娘、息子に助けてもらいながらなんとか乗り気ってます。頑張るべ~。

蕁麻疹

昨日の夜中、ボリボリ掻いてるのでみたら、ぎゃ~~！と言いたくなるほどの蕁麻疹顔から首から腕からドンドン広がりみてるこっちがｶｲｶｲｶｲｶｲ....ってなりそうなほどアレルギーの飲み薬はないので、一応真夜中に病院に電話して塗り薬を塗るべきか冷やすのみでいいか確認して、とにかく太い血管冷やすようにいわれガンガン冷やしてたら今度は、唇カタカタして「寒い...」とはい。熱がでました←元々ちょっとあったけど.......冷やしすぎ？実はゆうま、入院中の検査で非特異的igeの数値が1万近くあって、一般的に調べる杉とかハウスダスト、犬、猫、大豆、小麦などなど普通に調べるものには多少は反応してるもののまあ有りがちな数値。で...全体的なアレルギーの数値が1万近いっていうのは何かレアなものに反応してるかも。と先生。ちなみに正常値はたしか170以下だったような私の根拠のない勘だけど、気になってたラテックスアレルギーがあるのかな？と。二分脊椎ッコには稀にみられるアレルギー。昨日特別ゴムさわったわけではないけど、ゴムって色んなものにつかわれてるしね。ケアにつかってる手袋はビニールにかえたしな~。なんやろ。今日は熱もあり、蕁麻疹の事もあるので先生がおいでって事で受診しアレルギーのお薬もらって帰ってきました。手術前だしトラブルは避けたい。体調がすぐれないときも出やすいらしく、お薬で様子見。呼吸困難がみられた時は、救急車呼びなさいってことで帰宅。熱よ~下がれ~。低血糖も怖いんだよ~。前日は台風で寝れず、昨日は蕁麻疹で寝れず頭がボ~っとしてるなあ。台風で外のテラスの屋根が３分の1飛んで行きました車にあたってなくてよかったけど、たまりません~。うちの実家は車庫のシャッター３枚とテレビのアンテナが壊れたみたいビックリの被害だわ。雨戸がない窓がミシミシいってて窓が割れるかと思った~。皆さん大丈夫だったかな？もう台風は来なくていいわ~。こんな時は病院が安全よね(笑)

アメンバー限定記事色々あった一週間。

夜間出動か…

バルーンが…詰まってる今から行くべきかそんな気力私にあるのかとりあえず病院に電話しよ

疲れた~。

今日も激混み入院のキャリーケース持ってる人もかなり沢山微妙なお熱はやっぱり背中っぽいです。褥瘡になってる部分に白い膜がはっていて、この状態はいい状態ではないそうで。熱＝褥瘡の状態が悪くなってるんだったら背中かな~って言ってた。夜勤の看護婦さんが熱上がってくるかな~と思ってたのにってそうそう夜間出動はしませんよ~。３９℃越すと低血糖が怖いから行くかもだけど、ねばれるだけねばりますよ~。今日は処置でいっぱい出血して目を背けたくなりましたなんだか元気がなく看護婦さんから「ゆうちゃんスマイルがない」って言われてましたが痛みは感じないから処置のせいではないな...。やっぱりどこか不調なのよね。そして衝撃的な事実に頭クラクラ😵🌀ゆうま貯血はできないらしい。ってことはまた輸血前回も輸血してるから輸血はしたくなかったんだけどな~。貯血は体重20キロかららしい...。しらなかったわ。先生、夏休み中に体重ふえんかね~って無理にきまってますから~もう終わりますがな....。背骨の手術は出血が多いらしく輸血の用意はいるみたい。たしか前回は300くらい輸血してるはず....。肝炎のリスクがあがるから、術後しばらく肝臓の検査もあるし輸血のリスクはそれなりにあるよね。まあ命にはかえられないけど...。夏休み終わったら検査がはじまります。私のお休みもあと少し。マズイ体調整えないとだわ病院だけでドット疲れる今日は夕方からおしっこめちゃ濁ってる水分たりなかったかな~。透明度0水分関係ない？感染おこしませんように

どうしようかなぁ。

実は誕生日の前日から38℃前後の熱があり、座薬も使えず抗生剤のみ。誕生日の日に病院でどうするかきかれて帰ってきちゃったけど、戻ったほうが良いのか悩み中 本人は「おうちがいい…」って言うのよねおうちがいいよね。それ言われると辛いなぁ風邪症状なし。おしっこも綺麗。背中からの熱だろうなぁ。最初に少し下痢してたけど、すぐとまったし。ほんの束の間の一時退院。できれば戻らずお家生活楽しませてあげたい。外出できなくても楽しそうだし。どうしてあげるのが一番いいのかなぁ今年は旦那だけで帰省してもらい、自分の実家のお墓参りもいかずお家でお盆。私も調子悪いうえ、ゆうまつれ回せないのでと旦那実家には電話のみで挨拶すませ旦那だけで帰省中です。ゆうまのために何がいいのかわからなくなり頭が混乱する時があります。何で治らない病気がこの世にあるんだろうね。こんだけ医学が進んでるのにね。なんだかなぁ。泣けてきたりします。前向きに頑張る！って頭では思ってるのに色々考えてたら涙でてきたり。いかん。いかん。メンタル立て直さないといかん。吐き出し記事でごめんなさい。早くみんなとランチできる日を楽しみに頑張るわ