ゆうまとママの闘病日記

ダルダル…

昨日の夜中からの腹痛にはじまり…何もしたくなくダルダルの日です雨だからか頭痛もひどく、同じ病棟のお友達ママに鎮痛剤もらい、今日は１日横になってましたトントンって誰かドアを叩いたと思ったら、お友達が入院してきてました～側ワンの延長手術をずっとやってるのです～。ゆうまベッドの上からキラキラの笑顔で大喜び一緒に遊べなくても嬉しいんだよねっ♪お家も近いしね。私の癒しはこの写メでしょ癒されるわ～。この太り具合何故か疲労がぬけません。何も考えないで１日でいいからゆっくり寝たい学校のバザーの作品作り。病院だから少ししかできないけど、商品だけでも協力せなねＦさん商品預かってくれてありがとう♪

感謝

今日も、のっすんちゃん、ゆうた君、ゆうた君パパ、もにもちゃん、京くんがお見舞いにきてくれました看護婦さんにガラス越しでも面会できないですか？ってきいてはみたもののNG私だけで、ごめんね！すでに食べちゃったりで全部じゃないけど沢山おやつと私の大好きなパンにカップスープに本当にありがとーっ。何より嬉しいのは、お見舞いにきてくれる友人達、いつも一緒に怒り、一緒に笑い、私より先に泣いてくれる本当に本当にありがとうお見舞いに来てくれた友人の前ではなるべく涙はみせないようにしてるんだけど、ここ最近はみんなが帰って病室に戻ると、涙出たりして、病んでるな～やっぱりって思ってたら、今日みんなは病むよ～誰だって。普通に笑えるわけないやん～って言ってくれて、気持ちが楽になったよ同じ病棟に入院中のお友達も紹介してもらい入院生活が少しかわるといいな

できることをするということ。

今、私がゆうまにしてあげられる事は何もありません。側にいることだけ着替え、オムツ、寝返りすべて看護婦さんがやらなきゃいけません。親ってこんな時本当に無力です。仰向けになることも禁止でずっとうつ伏せのままです。一つだけ救いなのがそんな状態でも、ゆうまは笑顔です私は今までこの笑顔にどれだけ救われてきたんでしょう...。辛くてもキツくてもゆうまはいつも笑顔です。自分がこんな状態でもいつも学校のお友達の心配ばかりです。何してるかな~元気かな~って。大人には絶対ない純粋な心ってどんな状態の時も思いやりを忘れないんですね。元気になったらこの辛い体験を胸にこのまま思いやりをもった心を忘れずにいてほしい。私は、今自分にもできるとことできる範囲でする。隣にいるのに何もしてやれないてって想像を絶する辛さです。心がモヤモヤするってこの事かな。正直、この１年2ヶ月の間で今が一番きついのかも。いつも沢山の励ましいただいてありがとう。私が頑張れてるのはみんなのおかげです。本当にありがとう。

アメンバー限定記事どうして…って本気で思う…

ありがとーっ。

私のイライラ…記事に沢山ﾗｲﾝありがとーっ。人生、思ったようにはいかないのはわかってはいたものの…七転び八起きで頑張ります。ゆうまの闘病生活に入って１年２ヶ月。ながーい人生の中のたった１年２ヶ月やんかっ。七転び八起き…七回転んでも八回起きればいいんよね。イライラ…しながら、泣き笑いしながら、この１年も越えてきた。頑張らねば

イライラ…

何でもないことにイライラ…ゆうまがママママとしつこく呼ぶのにもイライラ…ナースコール押しても誰も来ないことにイライラ…旦那が子供達が手伝いしないと家の愚痴をグズグズ言う事にイライラ…←手伝い？自分は何の家事してる？娘っ子。毎日お弁当作って行ってるだけでもえらいと思うけどなぁ。疲れてるのかなぁとにかくイライラ…するわこんな時は外にもでれないここでどうしたらいいんやろ？今頃発見した窓がほんのすこーしあくということがわかったから、ここから深呼吸するかいな

ゆうまの肘膝の保湿対策

同じ病気のお子さまのママでカサカサで悩んでいらっしゃり教えてーとのことだったのでアップしました～I歩いたり、高バイはできないのでつねに肘の力で全身を引きずり、ずりばいします。うちも肘はケアしても赤くなりカサカサです。ケアは保湿が主だけど、ヒルロイドローション、コラージュメディパワー。そして、今きらして取り寄せしてもらってますが、リモイスクレンズで洗うと保湿効果がかなり高いです。そして汚れもきっちり落としてくれます。これは、拭き取るだけでも大丈夫なので、お風呂に入れないときなども便利です。大学病院などの売店にありますが、ネットでも買えるみたいですよ。自分の洗顔にも使えてかなりよくて一石二鳥です。リモイスバリアもあり、こちらはオムツかぶれなどから皮膚を守ってくれます。私が持ってる保湿情報はこれくらいです。ワセリンやプロペトはあうあわないがあるので主治医にきいたほうがいいです～。少しでもお役にたてたら幸いです追伸。コウノドリみて思いだし笑いならぬ思いだし泣きを病室でしくしくしてる私

猫編(2)

どーしても、猫と遊びたい旦那。最初は全く相手にされず…最後はしょうがない遊んでやってもいいよって感じね昨日から、ちょっと心折れそうだから、癒しにはなったけど猫と遊ぶ暇あったら、洗濯機まわしたら？ってつい思ってしまう

うーん。

ゆうま、傷から細菌感染おこして熱がでました。菌はMRSA。ここのとこ色々考えてたけど、全部ではなくてもある程度、今食べてるペースト食のほうがいいのかなぁ？と。とにかく好き嫌いひどいし、固いものは食べない。でも日頃食べないものもペーストならたべる飲み込みにくかったりが多少はあったのかも。全部普通食っていうのは私が背伸びさせすぎたのかな。一度熱出すとなかなか下がらないのは栄養価の問題もあるのかもなぁ。全くもって食に興味がなかった私退院はいつの話かわからないけど、病院にいる間においしく食べれそうなペースト食栄養士さんに教えてもらおうかな保育士さんとベッドでみのむしカレンダー作りました～。

明日は…

明日は今日よりいい風がふくかなぁ。明日は今日より元気でいれますようにねっ。ゆうま。今日も１日沢山頑張ったね

癒しのメール(猫編)

家から顔がにやける動画つきのメールがきました我が家のニャンズの即席段ボールハウス(笑)この中に２匹入ってるもよう。この子達。産まれたのはうちの庭とお隣の倉庫の間のせまーいところ。ママ猫がお腹大きいのはわかってたので、驚きもしなかったけど、走り回れるようになったある日…近所の方が「保健所につれていきたい。あんたにしかなついてないから段ボールにつめてくれ」と言いにきましたそんなことできるはずもなく、「わかりました！うちが保護すればいいんでしょ！」と言ってしまい、保護して必死に里親さがしました。ほどなくして里親さんみつかり、契約書までかわして猫を渡したんですが、しばらくして音信不通におかしいと思い、自宅を訪問したら、狭いゲージにいれられ、トイレもぐちゃぐちゃあんなになついてたのに、震えて触ると威嚇するようになっていました。飼育できる環境じゃないと判断したので連れて帰ります。と無理やり連れて帰ってきました。せっかく助けた命をなんてことしてくれたんだよ…見抜けなくてごめん…。震えてるこの子達みてると心の底から思いました。今もまだ人馴れ修行中。って何年修行してるんだろう男の人に虐待されてたのか、一番猫好きな旦那が一番きらいみたい(笑) 大きな音もだめで、飛び上がってびっくりします。こうやって猫ジャラシで遊べるまでに心の傷が少しでも癒えたのかなぁ？と思うと時間かかったけど本当に嬉しく思います動物は絶対に人を裏切りません。最後まで愛情持ってお世話してあげてほしいものです。

あのぉ.....

旦那がきましたが....来るなりキッツーいと言いだし、私の寝床（ソファー）にゴローンとなりそのまま爆睡しばらく寝てそろそろ帰ろうかね～ってさっき帰った何しに来たかは不明ですゆうまはパパいっつも寝とるね～って言っておりました。ここで睡魔と格闘するのも辛いのにあんなにあっさり寝れるなんて落ち着くまで付き添いかわれないわ～。急変しても間違いなく気が付かないで寝てるはず...ってか寝てたら何かあってもきづかんよね

ハロウィン★

ゆうま、HCUから病棟のナースステーションの横のお部屋に移動になり、やっと起き上がれるようになりました首のCVもとってくれました。病棟は朝からハロウィンで盛り上がっていて、先生達もみんな仮装←写メ撮り忘れたなかなか本格的で誰かわからず、ゆうま泣きそうでした(笑)←もともと被り物は泣きます今日の担当看護師さんと朝一でパシャりトリック オア トリートって言うとプレゼント貰えますどうやら院内学級のお友達の手作りみたいですここにいる子供達、そして付き添ってる親は同じ思いで頑張ってるんだなぁ。と思うと自分だけがキツイ、帰れない。とぼやくのは間違ってるなぁ。と反省。←本音は外に出たい～。キツイ～！ってどっかで思ってるけどうちなんかよりまだまだ長い期間入院してるご家族は沢山いるからね！朝、スッピンにジャージの付き添いママと普通に話せるってお互い同志だからよね(笑)傷はまだ痛々しくて私は処置はみてませんが、悪い状態ではないらしいです。昨日は私の眼瞼痙攣に沢山相談にのってくれてありがとう～２ヶ月前くらいから右目の痙攣がとまらず悩んでいました。ストレスと疲れかもってことで心療内科でお薬もらったけど、全くとまらず何処の科にいったらいいもんか悩んでたところ、色んな意見くれましたまずは眼科だね～。お隣に新しくできた病院に眼科あればいいなぁ。ストレスの塊みたいになってて発散もできないから、なんやかんやでてきても変ではないけど、この痙攣もなかなかのストレス要因でね今日、看護師さんに近くに眼科がないか聞いてみようかと思います

ご飯

離乳食みたいなご飯がはじまりました～。挿管の影響で声はガラガラで痰がらみの咳してるので、食べやすいこのタイプからになりました。まぁまぁ食べてくれたので、作り方思い出してたけど、思い出せない退院してからも、ゼコゼコいってる時はこのタイプがいいかも…と思ったけど離乳食の作り方すっかり忘れてるわ焦らずゆっくりゆうまのペースで回復したらいいよ～。一歩一歩だね～。早速酸素は取れました～。点滴はまだまだかなぁドクターの皆様、看護師さん。毎日ゆうまに沢山声かけて下さり、私の心配までして下さり感謝です宜しくお願いします～。この写真はアメンバー記事にして載せようか迷ったんですが、心配して下さってる方に申し訳ないので今回はアメンバーにしませんでした。こんな姿みたくないわ…と思われる方もいらっしゃるだろうけど、近況報告なのですみませんゆうまくん。日に日に元気になってます

頑張りました～。

今日無事に背骨と難治性褥瘡の手術を終えることができました～。本人はHCUに入りましたので私はマクドナルドハウスにお泊まりしていますゆうまくんのお母さん～。お母さんに会いたいって言ってます～。とオペ室の入口に呼ばれ出てきたゆうまは沢山のチューブに繋がれながらも、小さな声にならないような声で「ママ～キツイ～」と泣いていましたうん。うん。キツイよね。頑張ったよね。ママはずっと側にいるからね。やっぱり涙がでます…でも、ゆうまがあんなに頑張ってるのに泣いてばかりもいられません。ママ、泣かずに頑張るよ～沢山のメールやラインありがとうございました！取り急ぎご報告まで～。マクドナルドハウス、バストイレ付で1000円て安すぎです。只、お部屋でお茶もジュースも飲めないのはちょっとつらいかなぁ。1000円だから文句も言えないけど

アメンバー限定記事こそっと紹介。

ありがとう

今日は、忙しい中のっすんちゃんとゆうたくんがお見舞いにきてくれました福岡の子ども病院は小学校高学年くらいになるまで完全母子入院で、面会も父母ジジババ←失礼。15歳以上の兄弟のみ。で他はガラス越しかモニター面会なんですが、手術したらしばらく誰にも面会できないだろうから…と大サービスでロビーまで出してくれました～のっすんちゃん、ゆうたくん本当にありがとーそして、ずっと褥瘡をみてくれてる看護婦さんからお土産いただき、ジバニャンのゆーちゃんって書いてあるスタンプもらい～ご機嫌さんですが、37*8℃というなんとも微妙な熱と血尿で抗生剤投与中です。またも、しっこ熱～今はやめておくれ～。しかし、いまどきこんな優しい看護婦さんいないわ～。私はというとふわふわした目眩が夕方から度々おこり、down。ご飯食べる気にもなれない時はこれ。温かくてなかなかうまい。本日の夕食これのみ。美味しかった～。オススメです(笑)景色はやっぱり抜群にいいわ～(笑)旦那さん。我が家で飲み会開いてらっしゃる模様気楽でいいわね～。きっと片付けは子どもにさせるに決まってるわ

当たり前の日常

ここにいるとね、毎日の何気ない悩みがちっぽけに思えてくるよ～…。子供達を毎日怒鳴り～ゆうまのケアして…大変な何気ない毎日が幸せに思えてくる当たり前じゃない何気ない毎日を大事にしないとね。今回、ルートを首の太い血管からとるそうで、手術への不安からかなり動揺してて早々に寝てしまいました。かわれるものならかわってあげたい。毎度だけど…。神様。ゆうまの事助けてください。ってこんな時だけ神頼み。生きて側にいてくれたらそれでいい歩けなくてもそんなんどうでもいい。だって、ゆうまはゆうまだもん。車椅子で楽しくすごしてくれたらそれはそれで幸せなんだよ。いつもの尿路感染も可愛く思えるほど、私も不安です。絶対大丈夫！って思い続けてるけどね。ママ～ずっといる？って何回も聞くから、看護婦さんにママ呼んで～って言ったらすぐくるからね。大丈夫だよ～って言ったけど、きっとICUに入るのも不安なんだね。朝起きて仕事行って子育てして…当たり前のようで当たり前じゃない毎日。皆さん。日々大事に生きましょうね

がんばれ会(笑)

学校のママさん達が○○ちゃん←私(笑)がんばれ会を急遽企画してくれ、お店まで予約してくれてて、昼間の少しの時間だったけど、泣いて笑って感激しました私らもみんな色んなこと経験してるからね！乗り越えてきたから、大丈夫！病院まで会いにいくね。と励ましてくれました。みんな～本当にありがとー

切ないなあ。

いよいよ収監....いやいや入院ゆうまの切ない一言。「ママ~明日は最後の学校やね~」最後なんて言わないでよ~「そんなことないよ~頑張って元気になったらまた学校いけんるよ~」って私が言ったら「でも明日で最後やし...」って。とにかく月曜日のオペが無事におわりますように...。１３時に手術室に入る予定です。手術名はデブリードマン。と異物除去。との事。背中の褥瘡部分に感染がみられるようで、明後日朝から抗生剤の点滴開始で熱がありながらのオペは避けたいとの事。明日は、大学病院に行き、内分泌科から診療情報提供書をもらってきてほしいと言われ大学病院に行き~の入院のコザコザのお買い物（私の食糧）の蓄えにいき~のバタバタです。入院予定期間を見たら、カウントダウンは病院のようなので皆様おちかくにきた際にはちらっとよってくださいね😢私には会えますが、ゆうまはガラス越しの面会になりますけど