心の余裕
最近。自分に全く余裕がないなぁ。と自分でしみじみ思いますご飯なかなか食べてくれず、栄養剤はわざとこぼしたり…イライラするっていうよりため息ばっかり。電話も音きってほったらかしで出る気にもなれず、親からは非難の嵐こっちは心配して電話してるのに！って。申し訳ないと思ってるんだけどね。話す気になれないことも多々あり今まで１人で色々頑張ってきたけど、病院からのすすめもあり、ケアマネをつけ支援員、訪問看護の増員。そして在宅にむけて今ゆうまの周りで関わりがある方にゆうまの現状を知っていただくことと、在宅で介護の負担を最小限にするために、主治医(四 人)、訪問看護、学校担任、に集まってもらいカンファレンスを開くそうです。正直に今の私が、今病院でやってることを全部家で１人でするのは無理だと話ました。介護鬱になりそうであることも。頑張らないかん！と思ったり、やっぱり無理だって思ったり。実は親はゆうまの心配より私の心配をしてるんで、ちょこちょこ電話してくるんです。パニックの発作のこと知ってるんでね特に動悸が怖くてこのまま心臓とまらないよね？と思ったりアラフォーすぎると心も体も無理はききませんね。病院にいる間はなるべく看護婦さんにやってもらい、在宅になったらできる支援は受けたいと思います。入院中も母任せの今のスタイルは私達みたいな親にとってはキツイ×2くらいのことです。どうやら仕事や小さい子がいるからと付き添い拒否してる親もおおく、しわ寄せは付き添いしてる親にくるんだと看護婦さんが謝ってました。原則付き添いなんだから、ちゃんと平等に願いたいわ。疲れた～。今はただそれだけ。今日の悠真。おしりはまだゆるゆるですが熱も微妙にありますが、保育士さんと工作してます
