久しぶりの投稿です。
自分の体調も管理できず子供の介護ができるかよと思うほど完全に心身ダウンしていたうえ夜、体位交換などで眠れず不眠に悩んでいますゆうまも熱が３８℃前後をウロウロしていて悩ましいところです。いっそ座薬が使えるくらいになってくれたらアンヒバ使うのに～って思う時がありますずっとうつ伏せで夜泣き？をするようになったので夜中に寝返りさせています。これも褥瘡防止の一つです。そして昨日、オムツに直径2センチ程の出血と膿。見ていただいたところ、尿道下裂であることを言われました。たぶん先生は前からわかってたんだろうけど私がきいたのは出産から8年にして初尿道下裂は健常なお子様や自尿があるお子様は手術の対象かな。下裂の程度にもよるでしょうけどね～。ゆうまのようなずっとオムツの子は尿道下裂に関してはオペまではしなくてよい。との事。ただ、皮膚婁は考えているようですが、これまたうちの場合難易度が高いとゆうまの腎臓は大丈夫だろうか？そっちのほうが心配です。皮膚婁の説明をききましたが、恥骨あたりに小さな穴をあけおしっこはオチン〇ンを通らずにその穴からオムツへ～。皮膚トラブルが多く褥瘡もできやすいゆうまは婁の皮膚管理のほうが大変じゃないかということ。感染の確率は0ではないこと。場合によっては穴が潰れてしまい最終的には膀胱婁になってしまう可能性もある。ということ。←ゆうまの場合ですよ。膀胱婁は腹這い絶対の間は出来ないそうです。ゆうまは尿路感染とうより慢性腎疾患だと先生が言ってたので先生本当に頭抱え中なのです。二つともに水腎があり右側の腎臓は腫れてるため今はどちらか一つでも健康にしたいのと熱を最小限にするためバルーン留置してますが、これまたすぐ詰まります。最近は勝手にわたしが詰まりをとってますけどね二分脊椎も十人十色で症状や合併がそれぞれ違います。当たり前だけど脊髄って本当に大事！ここ数年が一番つらい時期なのかもしれませんね。←経験者お母さん談体重はというとなんとここ３か月で２キロ増えてます恐るべし栄養剤です。１５キロすぎたらまた試練がありますが、それも生きるため。母もなんとかモチベーションあげる努力をがんばります。もうちょっと時間かかりそうですがまずは寝れるように。
