二分脊椎とは～
やっぱり手術の回数が多いのか～次はいつ、次はこことうーん…今でも産まれて頭５回(シャント不全２回、オンマイヤー１回、シャント再建１回、シャントチューブ腹部感染１回)背中５回(脊髄破裂、椎体切除後方固定術⬅後弯、後弯手術の金具感染による抜釘、褥そう皮膚移植、⬅再手術)お腹⬅腸回転異常によるイレウス、腹膜炎こう書き出してみても11回これからの予定考えたらクラクラするわ。でも、大先輩からきけば通算23回よ～と中学生で。びっくり。なんとか手術をさけて生きられないもんかな～と思ってみても、この病気十人十色で症状も障害の重さもみんなそれぞれ。入院退院もなかなか辛いけど、今はやるしかない。ゆうまと私達家族に与えられた試練でしょう来年度からヘルパーの院内利用が可能になるとの噂…。来年か～まだ長い。できることやりながら頑張るしかないべ。あ。遠足は熱がなければ行っておいで。と先生言ってくれましたそのくらいご褒美もらってもいいよね先生感謝次は膀胱～腎臓の造影検査が待ってます。両側に水腎があり右は腎臓が腫れてます。検査したら100%熱がでるからね。オシッコに菌がいるからと笑顔の先生⬅何の笑顔先生、お母さん～膀胱の菌もうまく共存していけたら言うことないけどね～と。はい。ずーっと一緒に育ててますとも。悪いことしたら叩き出しますけどねいつの日か落ち着く日を夢見て明日も頑張りまっす。坊っちゃん。血尿にバルーンの詰まりに、ゲロ…失礼…嘔吐もあったりですがこの笑顔。こんなに元気なのに学校もいけず入院三昧。病気のバカヤローあ。さっき下痢が手について、手についたー❗って叫んだら看護婦さんお母さん面白すぎって…笑ってないでどうにかしてこの下痢⬅ラキソのせいです。
