ゆうまとママの闘病日記

アメンバー限定記事発散できたらな～（愚痴あり～）

キアリ奇形

MRI25日にきまりました～。これがまた寝ないんだな～。点滴で眠らせてもあの音の一撃で起きる...。お母さん～おきました～。と呼ばれお薬追加のやり直し...。そして今度は起きない...。ゆうまくん～。眠らないでもできるんじゃないかな？と先生がいうも...できん。怖いもん。と即答で答えておりました係留に関してはゆうまは髄膜瘤のところで神経をきってるため考えにくい。との事。ただ..今までよりも筋弛緩が進んでる可能性は考えられる。なんでかと言われると今は何とも言えない。との事。内臓の筋弛緩が進むって想像不能なんだけど。早い話が画像とらなきゃ何もわからんって事でしょうか...。私の不注意から背中の褥瘡を悪化させてしまいました（泣）こちらもやっぱり油断大敵でした...。

めずらしく…

パパからケーキありがとう。感謝状。

母の日

この笑顔を糧に母ちゃん頑張る💪ゆうちゃん。ありがとうね❤あ。眼底検査行ってきました。薬ききすぎたのか眩しくて目があけられず、物は全部二重に見えてもうしたくな～い。と思いました結果はまた詳しく書きますが、目薬さして２週間したら受診です網膜剥離とかではなさそうなのでとりあえず良かった➰😃

ブログつけててよかった。

不眠の私ですゆうまの小さい時からの放置ブログが実はあり...。写真見てたらやっぱり入院多いでも笑顔が多い。きつそうな画像も沢山だけど病院でもいつも笑顔。ゆうまにはいつか必ず福がくるかな～。だって笑顔だもんね。↓産まれたてホヤホヤ♡こうして見返せるって大事。初心にかえれるし、心折れそうな時に今までゆうまがどんだけ頑張ってきたか思い出せる。頑張って続けよう。

いないあいだに...

入院中にこんなものが...。結婚式のカタログギフト。申し訳ないけど今無理～自分の体調少しでも戻さなきゃ家事もままならん...。明日は旦那に送ってもらい眼底検査にいってまいります～。目の前に糸くずみたいのが沢山浮いてみえます～。飛蚊症なんだけど瞳孔開いて検査しないとわからないから車でこないで。ってこの前いわれたのでまずは大事な目から。肩はその次。歳はとりたくないね～。ここ数カ月の間にほんの少しの距離で3回も車ぶつけ...。一度は事故やし～。免許とって〇十年無事故だったのに。しばらく運転は最小限に控えろということかね。只今マイカー修理中。旦那氏整備士でよかった...。同じ会社の塗装担当のかたが連休中に治してくださるそうで本当にありがたい。世間はGW。旦那、息子、娘で釣りにいってます(笑)全く釣れないそうな。

後ろ姿みてたら

ふと後ろ姿みてたら、側弯がかなりすすんでる。やっぱり。後弯の出っ張りがかなり左側にきてるようなマジマジと今頃きがついた。早くって言うわけね感染で固定具外したのはかなり痛手だったのかなやっぱり

GW?

連休に入る前に主治医から色々説明があり、大事なところに開いた穴は今塞いでも中がよくなってないとまたすぐ開くそうでなんとそのまま穴があいた原因はカテーテルの長期留置による瘻孔みたいで穴があいたこともありカテーテル外して3時間おきに導尿してますが...。まずおち〇ちんがありえないところまで引っ込んでて尿道がだせない。先生は、どうしてもの時は上からそのままさして手探りで尿道さがしていいよ～。っていってましたが、カテーテルがUターンしてでてきます←ありえないよね。一度で入るなんてまずなく、申し訳ないくらいカテーテルの無駄遣いしています連休前から私が片頭痛と耳鳴りで頭がモンモンしていて気分が悪かったりで、先生がとりあえずお母さん判断で帰っていいよ～。悪かったり導尿どうしても厳しかったりしたら連休中でも連絡してきてもらっていいから～。とお気楽な返事をもらい運転する自信もなかったので１０連休の旦那に電車で来てもらって帰ってきましたが、やっぱり調子悪いわ、導尿は難しいわで心おれそうですそして、本格的に後ワンの手術に向けて病院スイッチが入りました。はい。管理表を渡され入院中と同じようにINとOUTをつけるのとご飯の食べる前の画像と食べたあとの画像もだそうです。←ライザップかよ～って突っ込みたくなったわ体重が増えないので早く手術に持っていけるようにらしいです。膀胱直腸の麻痺がすすんでたのと後弯、側弯が進行してきて神経の問題がありそうだからだそう。今までだったらまた手術かよ～ってなるんだろうけど、手術できるってことは可能性は沢山あるって事。実は姑が治療ができない難病で酸素投与しながら、私が格闘してる栄養問題も母も大変で、栄養指導愚痴らないできかなきゃね。いつも私に一人で背負わせてしまって...付き添いもかわってあげられなくてごめんね。って謝るお義母さん。無理はしないでね。って嫁らしいこと何もしないのにねぎらってくれるお義母さん。子持ちで結婚したけど、娘がいなかったからドレス選ぶの付いてきていい？とニコニコしてドレスみてたお義母さん。治療法がないなんて辛すぎるし、料理が大好きなのにキッチンにたつのも辛いからと寂しそうに話してたお義母さん...。こんだけ医学が進歩してもお国が認めた難病でも治療法が何もないなんてね....ご飯が食べれないって言ってたからゆうまが飲んでるエンシュアHと脱水防止にOS1は教えて、ゆうまの主治医の先生に大人の呼吸器科でいいところないですか？って尋ねてるところ。自由がなかなかきかない私でも母の為にできることといえばこのくらいだけど、すっごく喜んでくれててよかった。前の姑だったらこんなことしなかっただろうけど右肩がまた痛くて痛くて手があがらないから片頭痛と耳鳴りはこれが原因かな...。具合悪いなんて言ってられないんだけど、手を抜きつつやっていこうかな。キアリの検査もまってるし、それまでには運転くらいは出来るようになっとかないとね若さがほしい～～～。

こんな時どうする～？

ゆうまラキソ一昨日10滴飲ましても音沙汰なし。昨日浣腸しても音沙汰なし。病院、ほぼ母判断ですこんなときみなさんならどうやって出しますか～？ちなみに３日出てません摘便しても直腸までもきてない様子

アメンバー

最近よくアメンバー申請をいただきます。とっても申し訳ないのですが、全く知らない方の無言のアメンバー申請は承認していません病気のことやリアルな画像、闘病中の私の気持ちや愚痴等が主で今は新たな承認は同じような立場の方、二分脊椎関係の方、に限らせていただいてます。本当にすみません😣💦⤵ご理解いただけると嬉しいです。仲良しさんはメッセージ下さい

ゆうまのこと。

前回の記事に心配して連絡いただいた方ありがとうございました病院ともしっかり話、病院としては体重が減ってるわけでもなく、そこまで介入がいる？と逆に言ってくれてたそうです。食べれないのは姿勢の問題もあり←腹這いで食事。ある程度仕方ないと。そして血液検査も栄養に関しては問題なし。ただ次の後弯の手術の事があるので15キロになるための摂取の仕方をみんなで考えましょう。と。先生ありがとうたったそれだけのことで感激でした。疲れからか私の体調がすぐれないし連休は帰って家で休みたい。と伝えたら今、バルーン抜いて膀胱の状態みてるから、ちょっと考えていこうかね｡僂孔のこともあるからね～とはいいつつお母さんには元気でいてもらわんといかんけん、一旦帰って悪ければ対応でもいいよ。とありがたいお言葉｡出戻りはいつもなんだけど、先生達に感謝です。先生から、ゆうちゃんは色んな合併があり制限もあるから、時間もかかってるけど一つづつ治してゆうちゃんの生活の質が上がるようにしないとね。って言ってくれました。お母さんもきついだろうけど…って。労ってもらい我ながら情けない。メンタル弱すぎですね。導尿が以前よりも日をおうごとにやりにくくなり苦戦中です。なかなか入らない練習あるのみですね今日は粘土でお皿、スプーン、玉子焼き小さい…作ってくれました昨日は学校の先生がきてくれて、マグネット作ってました。

アメンバー限定記事お散歩

今日の検査終了

尿道から膀胱、腎臓と造影検査しました～。膀胱括約筋が以前より弱くなっていて、失禁のほうが多くなってました。もちろん、残尿もモリモリ。なんと膀胱の内容量悲しいかな40になってました腸は以前は摘便と浣腸で直腸まで便が降りてきてたのに、最近は横行結腸あたりから全く動かず、ｶﾏｸﾞも全くきかず、結局ラキソベロンで下痢にしてだす…。出来てたことが段々できなくなる辛さ。半端ない。係留の問題や、後弯の問題が成長して神経がひっぱられたり、色々考えられるらしい。持って産まれた病気。受けとめてるつもりでも、たまに突き落とされることもあるね這い上がらなくては。ゆうまもファイトだー。こればっかりは母の力では治せないごめんよ…追伸。穴のこと書き忘れてた❗今、塞いでもまたすぐあくから、２～３か月様子みて塞がらなければ手術で塞ぐみたい。中がよくならないと塞いでも無駄みたいあのまま下痢管理は怖すぎるわ。

ながめていたい。

帰ってもすぐ入院で学校にいけなくなったゆうまは訪問学級にかわり、病院にもきてもらってお勉強してますもちろんお友達には会いたいんだけど、今は我慢。保育園時代のお友達がみんなできてくれてありがたい限りです。我が家の愛猫トムくん。訪問学級の時は必ずゆうまの隣に座り授業に参加(笑)早く退院してこの後ろ姿ながめてたい…。

アメンバー限定記事セカンドオピニオンを考える....

笑顔

入院中でもいつでもゆうまは笑顔ですゆうちゃんの笑顔に癒される～💓と他の病棟の看護師さんも会いにきてくれるのはゆうまの人徳ですね一歩下がってもまた歩きだしたらいいんだとこんな生活になって１年すぎてやっと思えるようになりました。いつも前向きなんて私は多分無理。お友達のお出かけしてる写真を見れないこともある。楽しそうに学校に行ってる写真も、ゆうまも行きたいだろうな～💦って思っちゃう。でも今は治療するほうが大事なんだよな～って思うし、これが私の生活なんだって思う。身近なお友達も同じ生活してる。いつ終わるかわからない入院。帰ってもすぐ戻る。これが私達の生活だよね～。いつか終わったら子供達連れてお出かけしよーね🎵って支えあいながらやってる１年のほとんど家にいれない生活になったら自分も家族も考え方が色々かわってきた。子供が寝たら泣きたい時もある。自由になりたいときもある。旦那だけ飲みにいくのもイライラするけど、私しかゆうまの異変に気がつかないと思ったら不思議とイライラも半減する。今は治療が一番。今回もだけど母の勘に勝るものはないと思った実は前から先生にはずっと膿が気になると話してた。たまに腫れてることもあり、場所的にいえば同じ場所。穴があいた時、だけん言ったやん…が一番に心に出てきた言葉。来週主治医がきたら、しっかり話そうと思う。ゆうま～ママが絶対いつか元気にするからね❗仲良しの看護師さんに言われた。ゆうちゃん守るのは先生じゃなくてお母さんよ。言いたいこと思ったことは先生に言わないかんよ❗って。長い人生のうちのちょっとの時間治療についやすのも仕方ない。持ってうまれた病気は付き合っていかなきゃいけないんだから期限なしのチケットもらえるみたいだから、元気になったら行きたいな～💓その日を夢見て明日も頑張ろう

尿道皮膚婁(グロい画像があるので苦手な方はスルーで)

はじめてききました。っていうかはじめてみましたこんな症状もあるみたい⬅参考になるかはわからないけどそして、主治医が今週いっぱいお休みでして来週まで主治医まち。今日は外に行きたかったらしく、屋上庭園にちょっといきましたが寒くてすぐさま退散同じ病気のお子さまの何かの参考になればと思い、可能なかぎり隠して画像のせます。薔薇のところはおちん○んの先です。泌尿器系で悩んでる方。一緒に悩んで頑張りましょう。母。はじめての症状にとまどっております

震災と遠足報告

うちは父方の実家が熊本宇土市です。親戚いとこはみんな熊本。連絡とれず心配しましたが、無事で避難してました。私のおばあちゃんち。大変みたいですそして、遠足をあんなに楽しんだゆうま。今日から急遽入院です。今朝オムツかえようとしたら、おちん○んのつけねに一センチ位の穴があいてました中が化膿してﾛｳｺｳができてたみたいですが、穴が大きくて便が入ったら怖いので明日まで怖いです。恐らく穴を閉じるのはまた手術⬅今日は主治医不在で明日決定。今日に限って昨日の夜、ラキソベロン飲ませてて下痢の日。地震もまだなんだか油断できないので、家の家族も心配です。旦那のほうのばあちゃんちと親戚、いとこは大分。旦那のおばあちゃん。89歳。大丈夫かな…これ以上被害が広まりませんように…。行方不明の方が早く見つかりますように…。

地震

この前より揺れました。怖い～皆様大丈夫ですか？遠足の記事どころではないです皆様にケガがありませんように。これ以上揺れないで～

気分が凸凹…

娘が入社すぐから上司のパワハラにあってました…入院中だからと言うに言えず泣きながら会社に行ってたようです使えない人間はいらない。何しにきた帰れ。お前に何教えても無駄だ。我慢を越えたようで私の電話で涙で、もう行きたくない。と。私も、辛く朝からパニックの発作がでそうで頓服服用。おっさんこれでうちの娘社会に出れなくなったら責任とってくれるんかい？たった１週間で何ができるようになるの？あー。もう。本当に泣けてくる。高校の進路の先生と担任がパワハラですね。ってことで職安にも学校からも話して下さるそうです。辛いなぁ。亜美はもっときつかっただろうね。よく行ったよ泣きながらでも