ゆうまとママの闘病日記

ステロイドパルス療法

私が今してる治療。ステロイドパルス療法。早くいえば荒療治的な感じ入院して点滴でするのを内服で地道に頑張ります。やっぱり入院はどう考えても今は難しい。私が落ち着いたらまさかのゆうまの包茎のオペ？があるそうな←全くの予定外私の検査結果みて先生びっくり。お母さん優先でいいよ。って～😅導尿がしにくいからって。毎日できてるから別にしなくていいけどなぁ。下半身痛みないけどやっぱり全麻かね？うーん。やっぱりしなくていい。もう１回先生に聞いてみよ。

自分受診

今日は自分の受診日。ちゃんと治して元気になりますステロイドやめたいし子供たちのために元気でいないとね。改めて思いました。喘息は持病だし共にうまく生きていかないとね

訪問学級

先生が授業しにきてくれます今日は、ばあばにお手紙書いてました。はて？この真ん中の字は何て読むのでしょう？そしてスポンジで紫陽花書いてました。今日、明日はこども病院です。先生から次の入院のお話がありました。私の体調どうにか戻さないとだ←ヤバい高熱での入院ではないだけ気持ち的には楽ですが、キツイこともしないといけないので複雑な心境ではありますが、これもゆうまが快適に生活するための試練。えいえいおーゆうま。一つ一つステップアップできればいい。焦っても仕方ないから。8年前に産んだ時は生きてくれたらって思ってたはず。初心忘れるべからずね。

自分のこともさることながら…

今、ゆうまは夜間のみパルスつけてますが…落ちるとこの数値左がspo2。85以下になるとアラームなるけど携帯の地震警報なみに飛び起きるこんな数値でいいわけないな側ワンからかｷｱﾘからか先生にもわからないらしい。どっちからにしてもよくはないけど、どうしたもんかね～先生の案ではしばらくの間、夜間のみ酸素つける。もしくは夜間のみCPAPつける。って言ってたけど、素晴らしい寝相の悪さで果たして朝ちゃんとついてるんだろうか？と思うけどうーん。15キロの壁が高すぎる。筋肉つかないし脂肪つかないし体重増えません～。8年間の悩みが体重だからね～手術が多いと体重は術後の回復にもかなりひびいてくるからちょっとでもほしいんだけどな思うようにはいかないね～。

健康って

私のことですが、強い薬をのみ息苦しさは今は少しいいんですが、ステロイドをいきなり大量にのんだからか、倦怠感から不眠が加速。プレドニン一回5錠。口から吸うステロイド。その他３日飲んだら１週間きく抗生剤等々ゆうまの相談員さんは私が入院した場合のゆうまのことを考えましょう。って言ってました。そうだよね～。そうなるよね～。万が一の時にバタバタしても遅いからって。レスパイト入院はおそらくギャン泣きで無理かな。やっぱり実家しかないよな～。って入院なんかできないよ。その前に私が入院とかしないようにしばらく頑張って薬飲まなきゃな。介護者は絶対健康でいなきゃいけない。身をもって感じる今日このごろ。自分はいつも後回しだったけど、同時進行じゃないとダメなんだよねまだ肺が痛くて抱っこもあんまりできないけど、私しかできない導尿や、褥瘡のケアはどうしてもやらなきゃいけない。動くとキツイけど肺を鍛える意味では少し動いたほうがいいのかな。じっとしてると余計に弱るよね自分は大丈夫～なんて思ってたら絶対ダメですよ。日々健康には気をつけて下さいね。次のゆうまの受診が明後日だけど主治医に相談しなきゃです。咳すると背中も痛いのもちーっと気になってるけど何も言われなかったから大丈夫かなうちに来てる訪問看護さん。呼吸器専門の病院にいたみたいで、すっごくありがたいゆうまより私の相談ばっかり

運動発表会

画像編集が大変なため、ハイハイマシーンのみですが…体調すぐれない中頑張りました💕最後はパネルを叩いて倒すんですが編集の都合上のせれなかった

私のほうが(~O~;)

私の体の中も一大事がおきてました。まさかのあなたの肺年齢95才以上なんて目が飛び出そうでした肺が半分くらいしか機能しておらず、あっさり風邪引いて肺炎とかなったら命ないよ。って言われましてびっくりどころの騒ぎではなく、本気で治療しないと日常生活できなかったら大変です…。ゆうまの病院もあるし吸入してれば大丈夫なんですが…って言ったら肺疾患なめてら死ぬよ。って言われましたはぁ今日からゆうまと一緒に頑張って薬のまねばです。病名は気道末梢狭窄。重症持続型喘息レベル4。だそうです。看護は介護者の体あってだからね。こんなになるまでほってたらダメだよ。と軽く怒られまして、反省しきりです。でも…病院に行く時間がとれなかったのも事実。訪問看護とヘルパーじゃ買い物が精一杯。でも、自分の体の状態が命がかかってるのは頭にいれといてって言われた時は、今死んだらゆうま誰がみる？死ぬかもとか言われても死ねませんがな。１年の蓄積されたストレスと疲れがいっぺんにきたのかな。と思ってます１人で頑張りすぎました。もっと家族に甘えるべきでした。でも、自分が離れたら離れたで心配でねれないのよねblog書く元気はあるし、心配しないで大丈夫です今日はゆうまの運動発表会でした。実は昨日から調子悪く脈が早く朝は170オーバーでアラームなりまくりだったので迷いましたが熱は37*5℃だったのでいっちゃえ。と思い旦那とばあばと午前中行きました。動画を編集してまたアップしますね。歩いたり走ったりはできないけど、ハイハイマシーンで頑張ってました。ばあばはｳﾙｳﾙ泣いておりましたうちの母すぐ泣きます(笑)何はともあれ運動発表会になんとか参加するを目標にしてたのでよかったです

神の手

神秘的だよね～😌

アメンバー限定記事再発(傷が苦手な方はみないで下さいね)

バギー

うちの車椅子。本体はRVバギーです。着脱式の車椅子の車輪つけています。たしかにベビーカーにも似ていて、一度スーパーでベビーカーのママにすみません。通れないのでちょっとよけてもらえますか？と言われた事がありましたムッか～ときましけどだってよけてたのに。まだまだ世の中に理解を得るには時間がかかるのかなぁ

キアリ検査結果

キアリの検査結果でました。大丈夫でした！っていいたいところですが、今日から夜間は↓つけてｻﾁｭﾚｰｼｮﾝの低下を調べることになりました。脈はやっキアリはですね、先生悩ます圧迫具合でして食事中にむせて吐くのもキアリの症状らしいです。あとは無呼吸。最近イビキかいて口あけて寝てることもあり、無呼吸も調べたいと。症状が増えてるなら手術したほうがいいとのこと。減圧？で、しばらく色々観察要になりました。入院して調べてもいいけどどうする？っていうから、丁重にお断りし何かあったら連絡しまーす。と帰宅。しばらく目がまた離せなくなりますな。とにかく今日も疲れました母にも休みくれ～追記：今日、医療連携室の前にいたら知らない女の人がゆうまみてとっても笑顔が素敵なお子様ですね。はじめてお会いしたのにすごく癒されました。車椅子で大変でしょうに可愛い笑顔ありがとう。と言ってくださりすごーーーく嬉しかったです

脳外科受診

ゆうまの大学病院～。最近私の体調が絶不調( ´△｀)なんとかせねば～。この前ストレッチャーの上に忘れてきてたイケメン犬(笑)看護師さんがとっといてくれた(^_^)よかった～。危うくもう一個買わされるとこだったわ(~O~;)

アメンバー限定記事訪問看護利用の方に相談です

MRI大泣き散々

ひーっ😱今からMRI前の点滴ってときに検温で38*0℃。出来るかきいてくるって知恵熱？イヤイヤ熱？オシッコ熱？それよりまた延期とかなったら最悪だわとか思ってたら、やりましょうってなって、ゆうま大泣き(笑)とりあえずできてよかったこども病院からこっちに異動になってた先生が偶然いて知ってる先生で、MRIに付き添ってくれてよかった～先生いて。先生も側におるけん泣くな～って言われながら…でも怖い～って泣きながらMRI室に消えていきましたキアリが悪さしてなければいいけどな～。しばらくしたら案の定お母さん～起きました～。と呼び出されイソゾールでも寝ないから、もう一つ強い薬使います。とのこといいですよ。って話してしばらくしたらまた、お母さん～ゆうちゃん起きるんだけどお母さんお酒強い？と酒？関係あるんかい？と思ってたら、お酒強いと麻酔もききにくかったりするらしい。←初耳しかも私酒弱い追加に追加でやっとでてきたゆうまくん。頭は汗だく😅案の定今度は導尿しても、ゆさぶっても起きません起きないし、時間はすでに18時。熱はあるしでもう少し待っても起きなかったら入院も視野にいれといて。って言われてマジで勘弁してよ…と思ってたら気がついたらパッチリ目があいてて、ﾛﾚﾂがまわらず酔っぱらいのように喋ってましたが、ギリギリで目覚め、とりあえず熱はあるからこども病院に早めにみせるように言われて日が暮れる時間に帰宅。息切れと息苦しさで即効吸入マジできつかった～😵昼間薬で爆睡してた本人は熱があるにもかかわらずパッチリ起きてます。結果は後日。気力と体力がそろそろ限界。その日に教えておくれ。

行きたくないけど

明日。今日か…ゆうまのキアリのMRI検査にいってまいります。今度ばかりは行きたくない。自分の体調というかずっと咳がとまらず肺が痛くなってきて毎日吸入のお世話になる始末。やっといろんな検査に行く決心がつきました。←ここまでなる前にいけ…。訪問看護さんに病院に行くように勧められまして熱はないんだけどね～。咳がね。それからもったいないな～と思うこと一つ。ゆうまの血糖測定器。まだ新しいのにメーカーさんがチップ←血をつけるやつ。替えたから、本体かえなきゃいけなくなりました。前のは使えなくなるので処分でってこんなに新しいのに！むかって右側が前のです。小児慢性で手出しはないにしても捨てれない私…この血糖測定器には毎度助けられててありがたいけど、チップだけで本体処分ってありえーん。あんだけ血が苦手だった私が注射も血糖測定もあっさりできるようになりました。慣れって怖い自分にするのは無理だけどキアリさん大丈夫かな～。結果は後日。同じ日にしてほしい。暑くなってきて、恐れてた食欲低下が始まりました～早速先日低血糖発作。今からこれじゃ先が思いやられます…がんばるしかないべ。

よかった(^_^)

我が家で10年以上押し入れで眠ってたりかちゃんセット←何故か箱つきめちゃ綺麗(笑)去年背中の手術で10月から入院してた時に一緒だった女の子にプレゼントしました棄てるにはもったいなく、かといって使う人もいないのでほしい～っと喜んでくれてよかった❤早速画像くれました。←画像許可済シルバニア、メルチャンその他諸々引っ越しででてきた娘が保育園時代の玩具達引っ越し荷造り中途中途中入院してたため旦那とうちの両親が頑張ってくれましたが、何故か玩具が山のようにとってありどうすんの？これ…ってなり学校にあげましたが、まだ残ってるような←りかちゃんセット残ってたし玩具って何故か捨てれないですね。後は子供の洋服。あげても捨てても減らないなーぜー？わたくし、やっと腹をくくりK中央病院に検査にいってまいります怖すぎる～気にしてくださってた方がいたので、お知らせしときます～。ゆうまの穴は塞がる気配はありません～穴からオシッコでます～。中がどうなってるか知りたい私的には滑って導尿しにくいし、感染が怖いから塞いでほしいんだけどな～。とりあえず今は×だそうな。

早くこう思える日がきますように。

こんなふうに早く思えるように頑張らねば。心折れてる場合やない。

脱臼

どうやら脱臼してるみたい前、脱臼したときも手術はしないし、治療はしないっぽいこと言ってたからこのままかな痛くないって怖い。痛みって大事なのね～。手術すると足が動かなくて関節が硬いゆうまは股関節が固まる可能性があるそうで。先生がそういうならそうなのかなぁ。痛がらないからいいけどなかなかいつもびっくりね

もの忘れ

うーん薬のせい？ちょっとしたことだけど、もの忘れが多々ある薬のんだっけ？とかちょっとしたことだけど、なんだろ。副作用？旦那は忘れるならかけ。と言ってたけどごもっともですな。やっぱ書こうかな

昨日は愚痴聞いてくれてありがとう(;^ω^)

ゆうまの栄養と母の栄養。色々考えてたら思い出したことがあって母に提案してみました。ゆうまはミルクの時代から飲みが悪くいつもミルク残してたんだよね。離乳食が始まったころ...。どう考えても捨てるだけなんてもったいない！って思って離乳食に再利用してたのおもいだして、カボチャのポタージュとかの本来牛乳をいれる分量をエンシュアに変えたらどうかと...。←エンシュアのみは経口は飲みにくいのです...。思いのほか美味しいほとんどミキサーがやってくれるので母が手間になることもなし。そうだよ～。離乳食もう一回思い出せばいいんだ～固形が飲み込めないって母が言ってたから離乳食形式にしたらいいんだ。さつまいもとりんごを飲み残したミルクたして炊いたり、カボチャも同じように炊いたりしてたな～。ゆうまもお義母さんも種類よりいかに高カロリーで一食を食べるかが大事。近くに住んでるわけではないし、私も入退院で不規則な生活してるから作ってあげられるわけじゃないけど、弱っていく母を見捨てる事がどうしてもできなくて自分の親には、あんた倒れたらどうするんね！って言われたけどゆうまが食べてるものをお義母さんに教えるくらい負担じゃないからね病気になって家から出れなかったり、入院して大変だったりで孤独とも病気とも闘ってるお義母さんの気持ちは痛いほどわかるんだ...。自分がこんな生活してなかったら母にたいしてこんなに優しくできたのかな？って思う。自分が味わったからこそお義母さんをどうにか少しでも楽にしてあげたいって思う。うちのお母さんがいうように自分だって自由もないし入退院してる身。お母さんが心配してるのはよく分かるんだけどね。無理してるわけではないから心配しないで～。