ゆうまとママの闘病日記

今日のゆうま

今日はずいぶん調子よさそうです昨日の採血でアミラーゼの数値が上がってましたけど膵炎は大丈夫だろうってことでお得意の様子見中。お腹の痛みがわからないゆうまは数値が命。先生頼むよ。←研修医で信用薄いどなたか下肢に痛みを感じないお子さまで股関節の治療された方いらっしゃいますか？下肢が動かない痛みを感じない子は治療の対象外らしいのです。最近開きが進んできてるのと動きが固くなってるので車椅子にも普通には座れなくなってきました。←ティルトで角度つけて車椅子使ってますけど、こぎにくそうで角度あげると鼠径部の太い血管を圧迫するそうで足が鬱血します。←わかってるんだからどーかしてー。座位は無理でも車椅子くらいは普通にこげるスタイルにしてあげたいのですめざせ24時間腹這い生活脱出です

あれから…

前回からまぁ…色々ありました23日。私発熱。すぐ受診←こども病院のお隣に。←その後親子で退院。24日。もらった薬は全くきかずメキメキ熱はあがり39℃この日から声がでなくなり喋れず。25日。かかりつけの呼吸器科受診。数年ぶりにタクシーのり。もらった薬出すと、これじゃ効かないよ。とあっさり←なんですと？！待ち合い室に座ることもできず奥のベッドで寝て待つ←どんだけ26日。ゆうま発熱。やっぱりうつった？と思うも熱のみ38*5℃。私、半べそでポカリチビチビ飲む。←喉が痛くて飲食できず　お陰様で三キロ痩せた。27日。やっぱりゆうま熱。38*7℃。この日も熱のみ。28日。38*℃にさがる。29日。外来。37*6℃。この日は内分泌の成長ホルモンの外来。看護師さんとニコニコ遊ぶ。お母さん。声がガラガラと先生に笑われる。30日。ゆうま38℃。咳が出始め痰がでてくる。サチュ低下。92。31日。ゆうま37*9℃。痰が増え始めゼロゼロ…ヒューヒュー寝る前のサチュ90。←低すぎ。１日。昼間はサチュも96に上がりこのまま持ち直すかな？と思いきや…夜に発熱。サチュ88←夜間にいくかいかないか悩んでるうちにいつのまにか寝てた←私。2日。朝から涙目でゼロゼロ…睡魔に負けた自分に猛省ごめんね…。サチュ朝から90前後をウロウロ。病院に電話したら、状態からいえば救急車でおいで。と言われるもこの立地考えたら帰りが最悪で、車とばしましたで…外来で聴診したら「お母さん。帰れないかも。胸の音も悪いし入院ね」いや…まだ採血もレントゲンもしてないよぉ。とは言えませんでした。涙目でゼロゼロ言いながら咳してるゆうまが可哀想で今回だけは私のがうつったのかな。ごめんね早く元気になろうね。結局…肺炎でございました相変わらず優しい看護師さん達に、ゆうちゃん何かちょっとみらんうちにイケメンなった～と言われ親子でニコニコ←親バカ部バンザイ。そんなことはどーでもよくて…。早く楽になれるように頑張ろうね

まさかの私が（○_○）

付き添い中にまさかの熱発I私としたことが、今日は側弯の市民公開講座だったのにーII入院中でゆっくり一人で聞けるわ。と思ってたら朝の４時頃喉の激痛で目が覚め、唾も飲めず、看護師さんにヤバイII熱あやる。私。とﾍﾙﾌﾟ。何故ならここは外科病棟。感染病棟じゃないから感染疑いの人は入れないの～😰すぐお隣のみらい病院に受診にいかせてもらい、扁桃腺ががっつり腫れてるとのことI解熱剤と抗生剤いただいて帰ってきました。そしたら、看護師さんが何と今日の講座の資料をもらってきてくれてるではありませんか～💕ありがとうございます～Iゆうまの病気についてまだまだ知識がたりないので勉強しなきゃです。８年育ててきて成長と共に色々でてきてその都度勉強しないとダメなのでねI先生、昨日入院中でよかったね～。おいで～。って言ってくれたのに…ｸﾞｽﾝ…資料ほしい方はコピーして送りますよ。手術のことや装具についてなど色々書いてありますI

側弯症市民公開講座

入院して貼り紙で気がつきましたが7月23日。福岡のこども病院で側弯の公開講座があるみたいです。こちらでは二分脊椎ではこの先生。という先生がいまして最近、色々講座をひらいておられるそうです。一応お知らせまで～。一般参加🆗だそうです。ゆうまさん朝から熱と低血糖でダウンです勘弁しておくれ。なんとも血糖値31で先生もびっくり👀検査入院だそーっ。終わったら帰るぞーい

ゆうま。途方にくれる（○_○）

鼻からチューブで逆流モニター管理中ですが、あまりにも吐く吐く検査続行するか先生迷い中。普通にご飯食べてくれないと検査にならないらしい←ご飯どころかお茶も飲まないし、話しもしない遠い目をして途方にくれてます。先生、看護師さん、私をうらめしい目でみるので、先生もそんな目でみらんでいーやんか～と頭くしゃくしゃするも無反応看護師さんもゆうちゃんいつものスマイルは～💓というも無反応もちろん私にもさてどうなることやら

いってきまーす(;・∀・)

朝から一言もしゃべらずテンションダウンのゆうまですが...。いかねばならぬ...。いってきまっすがんばれ息子よ...。

メンタル弱い？

検査だとなると必ず体調崩すゆうま。入院は平気なんだけどな～行きたくない病。なんでもないことでグズって泣いたり、ｴﾝｼｭｱも吐いたり今日から入院だよ。大丈夫かーっ。熱は37*5℃キープ。熱のうちにはカウントされかいな。このままで頼むよーっ。そうそう。この前実家に寄ったときこんなものが。玄関に飾ってありびっくり。山笠の中洲流れ。姉の旦那さん中洲でピアノバーしてるんだけど、あのフンドシで山笠でたんだろうか想像つかない(笑)職は一応ピアニスト(笑)

派手にこけました←私( ;∀;)

今日、何年振り？原付乗り回してた時以来？くらいぶりに派手にこけましたつまづいたんではなく、母のせい？野菜をいただきに実家へ長くはいれないので野菜もらい～のお茶のみ～の夕飯もらい～の←一番の目的実家の庭に勝手に増殖した多肉ちゃんをお父さんが「コケ」といい草取りと一緒に撤去しようとしてたので、ちょーーとまった。それ捨てないで。ととろうとしてたところ、私が持って帰る荷物をうちの母が車に乗せてくれようとしたらしく後ろのスライドドアをピッとあけたところ、見事にスライドドアが私のオケツにあたり、横から突き飛ばされる形でこけたはいいけど、手をついたところは石の上、転んで足にあたったのは植木鉢。見事にスネにあたりいまもズキズキそこでうちの両親から出た言葉。ドアをあけたお母さんは「あら。ごめーん。そんなとこおるけんやん」父は「お前がボサーっとしとるけんたい。ゆうが待っとるはよ帰れ」なんですの。あなたたち。めっちゃ痛かったのに～～～新鮮な無農薬野菜の代償はデカかったわ今日は、トマト、胡瓜、茄子、オクラ、万願寺、こどもピーマン。を大量にいただいてきました。今日来てくれた訪問看護師さんにもたっぷりおすそ分け。野菜高いのでいつも助かっております。この万願寺という野菜。京野菜らしいですが、天ぷらにしてお塩で食べるとはまりますうちの実家でピアノ習ってるお子ちゃまたちのお迎えに来たママさんたちにはもれなく無農薬のお野菜が沢山ついてくるピアノ教室です姉が実家でピアノ教室してまーす。

我が家の別荘へ～

来週からちょーーーーーっとだけ別荘へお泊りにいってきまーす今回は検査入院ってことで多分、いや絶対すーーーーぐ帰ってきますきっと何もないはずうん。絶対←願掛けちょーっとキツイ検査だけどがんばれ息子。ゆうま恐ろしいことを言ってました。ゆうちゃん。検査より手術のほうがいい～ってなんで？って聞いたらだって手術は寝とったら終わるもん。って...。先生爆笑←笑ってないでなんかいってくださいなまあごもっともだけどね...。肝がすわった8歳児ですな。ママは手術が怖すぎてあなたを生むときはワガママいいまくり大変でしたがね

血便

昨日の夜ラキソのませて、朝方から下痢いつも１度では終わらないので二度目の確認でオムツ覗いたら血～血便～😱今日が小児外科の受診でよかった今から病院いってきまーす。暑いうえにさらに汗だくの私でした

褥瘡

ゆうまは難治性褥瘡があるのでアルギニンをなるべく摂取する必要があります。アルギニンは傷や褥瘡を治してくれる作用があるとされていて、病院でもアルギニン入りの栄養剤などはだされますが、これがまた飲みにくい食べにくい大人の私でも、う......ってくるものを子供が食べるのはちょっと...入院中ゆうまはこんにゃくゼリーくらいのアルギニン入りの栄養剤を1時間くらいかけて食べてました。OTをしてる友人が、これ飲みやすいからって家まで届けてくれました。確かにいままでのアルギニンと違ってベリー味でさっぱり。わたしでもあっさり飲めました。さて、ジュースも嫌いなゆうまにこれをどうやって飲ませようか今日はアイスに混ぜて原型がないくらいの状態にして食べさせてみたら数口で気が付きしぶーい顔でもおだてておだてて食べさせました。病院ほどの時間もかからずちょっとこれ飲ませてみようかな？お薬を塗る貼るじゃなかなか厳しいので中から治すことも考えていかねばと思ってます。

次から次によね～...

今日は、平日の昼間に子供3人家にいるってどういうことー長女→体調不良で会社早退長男→咳がとにかくひどくて学校休み次男→どっちつかずの座薬も使えない微妙な熱勘弁しておくれ～。最後はまとめて私にくるのよねきっと...。外にも出れないし、旦那が作った木箱と100均雑貨で玄関飾ろうかと思ったけど、なーんにもする気になれずとっても中途半端。←いつになったら完成するかわかりません明日はどうなるんだろう。我が家...今週はゆうまの食道の逆流の検査をどうするかとかの話も主治医としなきゃなんだけどな。3人いっぺんはやめておくれーーーー。私があと3人くらいほしい.....

アメンバー限定記事瘻孔…塞がらない

節々が痛いらしい…

長男くん。熱は37℃台にさがったけど、節々が痛いと食欲もイマイチいまごろインフルエンザなんてないよね～とにかく早く復活しておくれ～それからそれから２月に18年の生涯に幕をとじて虹の橋をわたったパンちゃん。ゆうまの一時退院の翌日なんて…ママとゆうまを待っててくれたんだよね。頑張ってくれてありがとう私の手の中で逝ったパンちゃん。今でも思い出すと涙がでます。パパが作った木工品がパンちゃんのお仏壇になりましたこれで、お供え物のご飯誰にも食べられなくていいね←今いる奴らがお供え物泥棒しますパンちゃんに会いたい❤大好きよ～。あけると～⬇

お熱

えっと…ゆうまではなく長男。学校から帰宅するなり、頭が痛いと言い出ししばらく寝たあと熱はかりたい。とはかったら39*6℃。もう16なのでそう心配もしないけど、彼もまた持病持ち蝶形骨洞炎という病気でしばらく入院してまして、やたら頭痛を訴えるので再発してないよね？と気になりつつとりあえず旦那が帰るのを待って、近所の夜まであいてる小児科へgo←内科もあり大人もおっけ座ることもできずフラフラでぐったり。点滴しようかね～と言われ、長男をお願いし私だけ帰宅。１時間後お迎えに。ゆうまもお世話になることもあり、我が家の事情をわかってらっしゃり、お母さん。電話するけん帰ってていいよ～。迎えにきて～。とありがたい限り点滴中も頭痛を訴えあまりに続くなら蝶形骨洞炎をみてもらってる病院に行くように言われました。←こども病院蝶形骨洞は眉間の奥にある骨。ここに前回は大量に膿がたまってまして入院してました。再発じゃなければいいけどな～。夏風邪ではなさそうで、いいような悪いようなゆうまにも私にもうつると大変だからね頑張れ。長男。念のため２階に隔離中。

七夕

ゆうまの短冊自分で書いた願い事。おおきくなれますように…４ねんせいになれますように…大丈夫きっときっとデッカイ男になるよ。ずーっと頑張ってきたもんねおおきくなーれ

疲れた１日～

今日は学校の読み聞かせにどうしてもいきたいと泣き…熱が微妙にあったんですが、ハチマキアイスノンで給食までschooling。給食後、バタバタ都市高速でこども病院へgo～。褥瘡の治療とクサイおしっこの検査。待ち時間はいつもここで受付のお姉さんと看護師さんと遊んでもらってます。まずは～あの穴を診てもらい～それからおしっこの検査。大腸菌とエンテロバクター、緑膿菌の３シリーズ。相変わらずいらっしゃいましたただ熱が37*5℃前後と高熱じゃなく、何よりゆうまは内服での効く抗生剤が後一種類しかないので、薬は使わずOS 1と水分で様子見になりました。嘔吐の原因がわからず、来週は小児外科で検査をどうするか話することになりました。不満や不安はありつつ医療機関のお世話にならないと生きてはいけない身体。課題も色々あるけど、かーちゃんと頑張ろう今日、病院で二人でパンかじって食べてたら、ゆうまが「ママ～。二人で食べると美味しいね～❤」とびっくり発言。筋金入りのマザコンです将来女泣かせになりませんように

おしっこ

ゆうま、ここ数日調子戻ったかな～と思えば、ｵｪ～とリバースそして吐いたらスッキリした～といい、またしばらくするとリバースなんですの？頭のトラブルの嘔吐は吐くとスッキリするらしく、脳外科に聞いてみようかと思い電話するもつながらずイライラそして、そしておしっこクッサイ～今はあの穴事件からバルーン抜いて間欠導尿にしてるので、まぁリスクは上がるわけですが、数日前に38*4℃上がったっきりで落ちてるもよう。でもクッサイ。あの穴はなんとそのままふさがりません。包茎のオペより穴をなんとかしておくれ……。そして癒しのうちのネコ。何かの紐みっけ手でちょんちょん触った後、どっかにくわえていきましたｲﾝｽﾀには書いてましたが、あれは結局お兄ちゃんのズボンの紐でのちのちボロボロにされて怒られてましたゆうまは、訪問学級の先生とお花を育てたりひらがなの練習しています。ずいぶん字がかけるようになりました～最近は足し算も～毎回ニャンズも参加です

車椅子

背中の褥瘡から骨がこんにちは…してしまったこともあり、車椅子を作り直すように言われ、まずはどんなふうにするかで業者さんがデモ機を持参。背中をフリーにしてこげる車椅子♿って想像つかないこの体勢は脈があがり母ダメだしだって146もあるんだもん結局時間ぎれで次回に持ち越し制作期間は多分半年くらいかなぁ。

アメンバー限定記事幸せのお裾分けいただきました(*^^*)