ゆうまとママの闘病日記

その後～

足の傷は順調に回復していまーす切ったのはこの辺りオムツのテープの上辺りからです。膝も曲がらなかったので太股内側の筋肉もきってます。ここはよいとして…点滴漏れの壊死が思った以上に深いみたいで昨日は壊死組織を除去するデブリをやりましたが、なんとも痛々しくて苦手な方はUターンでお願いします。もうね➰。泣きたくなる惨状でおそるべし点滴漏れですね…これ治るのいつなんだろう見てるほうが痛いです。本人は、痛みを感じないのが幸か不幸かわかりませんが…。輸血は免れたけど、貧血で顔真っ白頑張れゆうま。頑張れ私

手術終わりました

無事に終わりました予定時間より一時間オーバーで掲示板の色が一時間増えてた時はびびりましたが、術中出血が多かったり、骨を削らないといけなかったりで遅くなったようで、明日採血して、貧血がひどいようなら輸血するって言ってました。輸血は肝炎のリスクがあるので毎度ヒヤヒヤします今回、術後キツそうで呼び掛けても反応が薄く、さすがに涙がこぼれました。子供のこんな姿みるのは本当に辛いですゆっくり、ゆうまのペースでいいので回復してくれたらと思います足はバッチリな足になりましたまだ今は写真とれないんですが、先生が手術室でとった写真みせてくれました頑張ったー今はキツいけどゆうまの念願の座って遊ぶ❗ができるといいね

左大腿骨屈曲骨切り術

２例目ってことで、看護婦さんと余裕ぶっこいてたら、９時過ぎに呼ばれましたゆうさん。いってきまーす。って動画とったのに最初のほうきれてますゆうさん。お座りしたいから頑張るそうです。誰に似たのか強い子で、いつも私の心配や周りの心配ばかりしてます一番頑張ってるのはゆうまだからね！心配しなくていいよ。気にしなくていいからね。とばあばやじいじに言われてました。じいちゃん忙しいのに電話して大丈夫？なんて子供らしくない気遣いをするのですママ～いつもごめーん。ありがとう。ゆうちゃんママ大好き～って言います。涙腺崩壊ですねまた、頑張った結果をご報告します

金曜日

左足の股関節の手術です。前回は右足。今回は、点滴もれの炎症もありちょっと不安な手術です。先生の大丈夫だから。が頭に残らないでも越えなきゃいけない。ゆうまも頑張ってるから、母も頑張ろ点滴、手にしてたんだけど毎日のように閉塞がなり、差し替えさすがの先生も可哀想だからと手術まで点滴はお休みで内服にしてくれました。術後に漏れまくったら厄介なので、今回はCVをお願いしました💦もう、足には２度としたくない。と思う惨事ですシーネしてたとはいえ、もう少し私も気を付けるべきだったと反省してるけど、あとのまつり…というもんで金曜日の手術終わって落ち着いたら少し座れるようになるかな？リハビリも頑張らないとね❗本人はめちゃ前向きですボランティアさんにいただいた手作りの木でできたトンボに色付けしました～炎症おこした足です。ピンクの部分は水疱が潰れて壊死がちょっとあるので、グロすぎてのせれませんそんなこんな日々ですが、ゆうまは笑顔で頑張ってます❤

ちょっとだけ…

弱音はいてもいいですかうまいこといきません。辛いです。来週も手術の予定が入ってますお家に連れて帰りたい。私も帰りたい。すみませんちょっと弱音はきました。

熱

昨日の夕方から38℃前後をウロウロ。私の消去法でいくと～…シャント感染はありえないな～。シャントのチューブの赤みもないし。ポンプの戻りもバッチリ。手術したところの骨折？腫れてないから違うかな…念のために月曜にレントゲンみたいだけどとなるとお得意のオシッコになるよな～💦まぁ38*℃前後をウロウロくらいでおさまってくれたらいいけど、これ以上は勘弁して～💦←また体重へっちゃう。不明熱を一つ一つさぐれる余裕がでてきた自分が恐ろしいなれって怖いわ。早くお熱が下がりますように～…

排泄障害

ゆうまは髄膜瘤の位置が高く、胸から下の感覚がありません。もちろん排泄も感覚がありませんが…昨日、今日と「お腹苦しい…看護婦さんに浣腸してって言って」と２回いいました。２回ともしっかり便がでましたよ～←いつも浣腸は不発ですう○ちが出そうって少しでもわかったのかな？何でもない当たり前のことだけど涙出そうなくらい嬉しかった今日のゆうまさん↓

足がぁ。

えらいことになってる火傷したみたいにデッカイ水疱がはち切れんばかりに成長中色んな人が病室に謝りにくる。それより足どうにかして…。グロすぎて画像も載せれない術後、ギブスできないからとベットから全く動けないのに、水疱がつぶれるからとさらに動けないだから、泣いても手にしてって言ったのに…。手がとれにくくギャン泣きされ、最終的に足からとったみたい。みなさん。足からの点滴には気を付けて～←暢気なの私だけ？どうしても足からせざるを得ない場合はシーネと包帯は絶対❌ね

点滴が…

朝から点滴もれて足がパンパン画像じゃわかりにくいけど反対側と比べたらかなりの腫れ痛みがわからないって怖い痛いの嫌だけど痛いって大事

術後

HCUをでた後、病棟に戻った後で高熱&嘔吐を繰り返し、しばらくは目もあけずずーっと寝てる人…大好きな先生にも全く反応せず、内科の先生も毎日病室にきてる日々…。お腹の動きが悪いらしく、嘔吐はまだあるもののやっと今日は37℃台キープ。笑顔も見れて一安心。このまま熱が上がらずに落ち着いてくれたらいいな～。術後の熱なのか、濁ってるオシッコの熱なのかわからないっぽい。抗生剤は点滴からいってるから、どっちでも大丈夫なのかな足の傷は綺麗で一安心💓今日は点滴もれて、先生泣かせのゆうまの血管ER の当直の先生がきてくれましたが、絶叫でギャン泣きなかなかとれず、結局外科の主治医の先生がとってくれました

右足の股関節手術無事に終了

無事に終わりました朝イチ８時半笑顔で手術室に向かい、入り口で先生自らお出迎え。頑張ろうな。とゆうまは、うん❗と手術室に消えていきました。お母さん、待合室で待っててね。って先生に言われ、あーもあっさり行かれると切ないですねって言ったら、そーやね(笑)と明るく見送りました。14時前ごろHCU に移動しました。と連絡があり、先生から手術の説明。産まれてこのかたみたことないほど股関節が曲がるようになってました左足はまた三ヶ月後。HCU には泣きべそとかしたゆうまがおりました我慢してたんだね。頑張ったね。私も涙…看護婦さんも、ゆうちゃん。きつい時は泣いてもいいんだよ～。我慢せんでいいからね。と言ってくださり、安心して預ける事ができました。我慢強すぎて心配。と看護婦さんが言ってました。前、整形外科にいた看護婦さんでゆうまの身体をよく知ってる方だったため、ホッと一安心。頑張った子にはきっといつかいい事がある！ちゃんとお座りできるようになれるよゆっくり休んでね。

アメンバー限定記事不吉((+_+))＆びっくり仰天

入院＆手術

明日の手術に備えて入院しました。股関節の手術ですが、本人すごく前向きですお座りができるようになるかもしれない。ただただその思いだけでがんばる！と先生と約束しました。ゆうまは二分脊椎でも色々珍しい症例のようで、日本二分脊椎研究会という二分脊椎を研究してある先生たちの学会で今回の治療を１から報告させてほしいと言われ、今日は前から横から斜めから沢山写真撮影されました先生ギャラは....←しつこい...。足が動かない子の股関節の治療はしないドクターが多いのですが、頑張ってみよう。といってくれた先生。自分のやった治療が困ってる二分脊椎の同じような症状の子の役にたつならといってくれた先生。ゆうちゃん一緒に頑張ろうね。といってくれた先生。本当にありがとうゆうまの治療が全国の二分脊椎の同じような症状の子供達のお役にたちますように...。明日はHCUにいくのでまたまた私はマクドナルドハウスに泊まります。とってもとっても前向きなゆうま。麻酔科の先生にもゆうちゃん眠らんでも手術室いけるー！だってお座りできるようになるかもしれんもん！！がんばる～。と話していました。立てる歩けるの前にお座りがしたいんです。当たり前にみんなができることが当たり前にできない。でもゆうまは毎日笑顔です入院前、自宅に私の友人やゆうまのお友達、色んな方がお見舞いたくさんもって来てくださいました。本当にありがとう家からほとんどでない私にいいよ。私らがいくけん。家からでれんでも家で話そうよ。喋るとストレス解消になるんよ～。ゆうちゃんと猫にも癒されるし～。いつでもくるからね。って友人、作家さん。本当に感謝です。褥瘡のため車椅子と、車移動を最小限に。と言われてましてほぼほぼ引きこもり状態です。ゆうまが退屈しないようにヘルパーさんや訪問看護師さんと試行錯誤頑張ってます。まずは明日の右足のオペがうまくいきますように左足は3か月後だそうです。そして今日、家から歩いて行けるところの二分脊椎っ子の男の子と知り合いました。お互い見たらすぐわかる二分脊椎っ子ちゃん。どちらですか？と聞かれ太宰府です。と話したら私も太宰府です～。で...話したらすぐそこでした。世の中せませまですね。旦那に話したらお互い理解しあえるような人が近くにいてよかったね。って言ってました。なんと、そちらは一カ月前にうちが明日する手術をされてたんです～～～～偶然なのかなんなのか～～～。とにかく嬉しい明日は8時半搬入！頑張れ～ゆうま～

後弯対策

後弯対策でお困りの方に～。これ、プロソフトといって褥瘡対策のスポンジです。褥瘡部分はくりぬきどの部位でも対応できます。後弯の部分に圧がかかりません。専用？のネットもありずれません(別売)キ○ヤさんや医療品の業者さんで買えますが、キ○ヤさんが一番安いです。1500円です。オススメ品です～私は亀の甲羅とよんでます(笑)この切り込みは元から入っています。

股関節骨切り術。左股関節脱臼。

今日、レントゲンとったら左側の股関節は完全に脱臼してましたいつから？←わかりません先生曰く前は入ったり抜けたりしてたけど前にレントゲンとった時から脱臼してたよ。って…←言ってくださーい。そして曲がらなくなってきたと以前書いた股関節。やっぱり手術になりました。骨切り早い話が足の骨をきって向きをかえるそうです。足を伸ばしたときにカエル足にならず、私達と同じように上に爪先が向くように。股関節は脱臼部分は扱えないそうで、どうするか考えるそうです。膝も硬くなってきてて膝は筋切りで対応できそう。とのことで結局足全部。麻酔まで入れて五時間の手術予定です。どちらにしても両方股関節はよい状態ではないらしく、手術は免れませんでした片足づつするそうで、三ヶ月あけて両足終わらせるそうです。抜釘は一年後。後弯の手術のこと考えてもこの股関節は問題ありらしく頑張ってもらわなければです。9月１日。８時半搬入です。いつものようにiPadみながら、バイバーイと笑顔で入室していく姿がまた切ない母なのです

SOSを見つける気持ち

いつもほとんど連絡とることもなく、でも入院してると、どう？大丈夫？とメールをくれるお母さん友達がいる。昨日、「よかったらお邪魔してもいいかな？」ってメールが来たので看護婦さんいるけどいいなら大丈夫よ。って返事してほどなくして子供ちゃん連れて我が家に来ました。ゆうまは大喜びでも...お友達は初めて来た所にパニック。言葉がでないので暴れたり物を投げたりすることでいやだ～と表現するしかない。ゴミ箱からビールの缶が飛び交っておりましたごめんね。ごめんね。と私に謝るママ。いいよ～投げてもケガしなかったら缶はフチで切ると危ないからね。うちの事は気にしないでいいからね。って言ってママだけリビングにきたらやっぱりちゃんとついてきた。私は、ママは何か私に相談したいか、聞きたいことがあるのかSOS出してるんだろうな～と薄々感じていました。一人で頑張ってる彼女。ママ友もそんなにいない。私、数年前とってもお世話になった障がい児ママの大先輩が自ら命を絶ちました。子供の事も一生懸命で明るいママだった。でもSOSは絶対あって家からあまりでなくなったり、町内のでごとにも顔出さなくなったり近所にすんでたママ達はわかってたみたい。←亡くなってからいってた....。人はそれまで知らん顔してるけど、そうなると噂話やもっと話きいてあげればよかっただの綺麗ごとばっかりいうもの。そんなふうにはなりたくないし、そんな思いはしたくない。日ごろ連絡してこない人が来るときは何かのSOSだよな～って直観。やっぱり彼女は一人でいっぱいいっぱいだった...。←受け止める余力は私にも今は皆無だけど...ヘルパーや訪看の支援も受けず、実家は遠方。おまけにシングル。シングル出身？の私は意思疎通ができる子でもあの時は子供が寝てる時が一番幸せってくらい大変だった経験あったから、受けれる支援は受けようよ。わからないならうちが利用してるところに聞いてみようか？っていったらちょっと目が潤んでた。シングルの時って尚更自分しかいないって思うから、頑張りすぎるけど自分が倒れたら大変だからね～。って話しました。←内心...おまえがいうな。って自分に突っ込みいれてましたシングル時代ぶっ倒れて救急搬送の経験あり。まさかの過労と栄養失調。ご飯食べたくなかったんだよな～疲れて。彼女はどこのドアたたいたらいいかわからなかったのかな～。頼ってきたのが私でよかったのかはわからないけど自分もまだ不安定な時もあって投薬中。←ずいぶん減薬してもらい一種類で頑張ってます。←これ飲まないと動悸や過呼吸の発作が出るとこがあるので最後の一種類は辞め時は慎重にいきます。こんなんでも彼女の気持ちは少し晴れたかな？私でも人の役にたったかな...。SOSだすのも大事。見つけてあげるのも大事なことだな...って私は思う。見落とすと大変なことになる。命の大事さは子供に沢山教わったから...。

アルギニン

褥瘡にてこずってるゆうま。アルギニンは褥瘡や傷の治癒にはかかせないらしく、病院の栄養士さんもアルギニンアルギニンというほど。病院から進められたスティックの同じような粉末のがちょっとお値段もお高めで味ものみにくい…これ、OTをしてる友人がすすめてくれたもの。ベリーのさっぱりした味で私達はかなり美味しくいただけます価額も病院のよりお安め。ただ…ジュースが元々苦手なゆうまに飲ませるのに苦戦中でも二センチ弱あった褥瘡はちょっと小さくなってきています続けないともちろん意味がないので頑張って飲ませてみようかな。このサプリでなくても、褥瘡でお悩みの方。アルギニン摂取おすすめします

happy birthday ゆうま

今日は9才の誕生日お家でできて良かった～✨９年前の今日。神様からの沢山のお土産を背負いこの世に生をうけました。真ん中は産まれてすぐ処置が終わりパパがとったもの。下は翌日10時間にも及ぶ手術に耐えて終わって戻ってきたときのもの。ゆうまが私達を選んでくれて良かった命の大切さを身をもって教えてくれました。まだまだ涙もでるし、愚痴もこぼすダメ母だけどずっと側にいるからね。試練はこれからも沢山だけどゆうまなら大丈夫だとママは信じてるよゆっくりでいいからゆうまのペースで大きくなってね。ママはゆうまが世界で一番大好きですあ…実は昨日はパパの誕生日ゆうまの歴史をちょこっとだけ…生死をさまよったことも数知れずでも必ず戻ってきてくれる…左下は泣く3秒前くらいこれからも親子で頑張ろうね。昨日の記事にコメントありがとうございます後で一つづつお返事しますね🎵

心身ともに疲れた日

明日の誕生日に向けて退院しました鼻注に関する入院は夏休み終わって出直しとなりました。←夏休みで満床です何故ゆうちゃんが鼻注？って思う方もおおいでしょう。←私も思いますもん。食べてもかなりの確率でえづきます体重ふえません。増えて減っての横ばい。8歳にして12キロありません。今回の熱と嘔吐で700へりました外科の先生は期限をきって対策しないと次の手術にいける体重になるには何年かかるかわからない。とのことでまずは、今回のバリュウムで胃までいれるか腸までかの検査をしたら、胃から腸までの流れは大丈夫なのでチューブは胃までになりました。鼻注めちゃ泣きます暴れます。したくないです。でも一昨年10月頃に背骨にいれてた金具に感染がみつかり、背骨まで壊死していたことで金具を抜去。そのせいかわからないけど側弯と後弯がかなり進行。そりゃ支えがなくなったから当然か褥瘡の手術も三回しましたが完治にいたらず、背骨の矯正しか道はない。となりました。少しでも早く体重増やさなきゃなのです。私に全く余裕がなく胃がキリキリします。動悸がします。正直、ぜーんぶ投げ出したくなるときもあります。←できるわけないけど。普通の生活がしたい。そんな弱々メンタルだからか…今日、帰り支度も終わり外来にくるように言われ、下に行ってたところ夏休みで激混みの椅子から、ゆうまを指差し、「ねーねー。おかあさーん。みてみてあの足。僕できーん。」とゆうまの足の真似を笑ってする男の子。親は無視して何もいわない。そりゃ君にはできないよね。元気に動ける足があるんだから…。人の真似しないでよ。っていいたかった。親も何か注意しろよって思う。せめて私になんで？ってきいてくれたらよかった…。なんなり言葉でいえるから。ゆうまは股関節が開いていて足が左右に開いてます。はたからみたら変なんだろうね…。なんか久々にウルっときた。この先本人が言われたら乗り越えなきゃいけない壁だよね。私のメンタルまだまだだなぁ。こんなんで凹むなんて。色々言われ慣れてたはずなのにな

バリュウム

今日は鼻注にするかどうかの通過の検査。朝から先生が持ってきた朝摘みグレープは…なんとブドウ味のバリュウム先生ジュースくれると？と喜んで飲んでる方。美味しいらしい…マジかーバリュウム美味しいとかいう人はじめてみたわ～ママは無理。絶対。誕生日までには帰らせて～とお願い中。鼻注の入院はまた日を改めて…←私の勝手な計画でも…自宅が風邪が満喫してるみたいで出戻りも０ではないな。15日に柳○先生に股関節みてもらえることになりました運動機能センターとやらもきいてみよ。本当に足が曲がらない。先考えたら早めに対処してもらわねば。治療じゃなくてもリハビリでもね。今、同じ学校のお友達が４階に入院中。上と下でLINEも変よね。とママと夜な夜なLINE。悩みは一緒で栄養と褥瘡。永遠のテーマだわ。追記。めーっちゃご近所に二分脊椎の赤ちゃんが産まれてました💖同じ病院で💖すぐ近所にはなかなかいないのでお互い良かった～✨ってなりました。産まれて１ヶ月。可愛いなぁ💖💖大変なことも沢山だけど大きくなーれ