ゆうまとママの闘病日記

造影検査

色々と爆弾抱えて生活中のゆうまさんですが、腸の造影検査を来週することになりました検査は慣れっこで恐らく本人に痛みや苦痛はないんだろうけどっていうのも毎度の事ながら、マグラックスや大建中湯という漢方を飲むのではなく、お湯にといてお尻からシリンジで注入。レントゲンでびっしりだったうんPさん。一個もでてきません先生が腸洗浄するのでお母さん外で待っててください。と待たされること１５分。さぞや沢山出ただろうと思いきや、出てきた看護婦さんが一言。「出なかった」ええ～～！！！うっそ～ですよ。私からしたら😅元々腸にも疾患があり３ヶ月の時に、腸の手術をしてるし、自分でいきむ事ができないのでしかたないっちゃ仕方ないのですけど、こんだけでなけりゃ狭窄があったらいけないから一度造影したほうがいいかもね。ってことで来週からはまた病院です。背骨が湾曲してるってだけでこんなにも身体中に色んな支障がでてくるもんなんですね。背中の褥瘡の状態もちょっと大きくなってるので、こちらも一緒に色々相談。しかし....腸の中洗っても出てこないってどんだけなん？昨日は熱がでてヒヤヒヤでしたが、高熱にならず落ち着きました３８度までは私の中では微熱で様子見範囲に勝手にしてます私もさすがに身体が辛くなってきて、様子見範囲がひろくなってきたようなごめんよお～。でも、危険要素は見逃してないからね～。もう少し母に休む時間ちょうだいね😅元気にならねば～。頑張れ～私しかしキツい....。

ぎっくり腰ならぬ....ぎっくり肩(+_+)

じつは一昨日。やってしまいましたぎっくり腰ならぬぎっくり肩2リットルのペットボトルを落としそうになり...とっさに右手でキャッチしてホッとした瞬間肩から背中に激痛がはしりまして当日は右も左もむけぬ激痛。昨日は肩甲骨あたりの痛みと右手の痺れ。そして今日も痛い何より困るのは、ゆうまの抱っこが辛い😢日にちが薬なのかな～。昨日より痛い気がするのは気のせいか？いた～い

セカンドオピニオン相談

今日はのっすんさんに紹介してもらっておまけに付いてきてもらって、褥瘡のスペシャリストの看護師さんのところに受診に行ってきました。９月から何度も手術し、移植までしましたが、ゆうまの背中がよくなることはありませんでした。昨日、スーパードクターのテレビを見ながらどっか遠くにでもゆうまにとってスーパードクターと呼べる人がいるのなら、私は北海道までも飛んでいきたい！小児の整形外科のスーパードクターでないかな！とテレビにかじりついて見ていました。テレビに出ている患者さんたち、「手術は難しい。リスクが高すぎる」と言われ何件も病院まわたんだろうな...最後にこんなスーパードクターに出会えたらいいよな～。何て思っていました。今日、ゆうまに頬擦りし、抱き締めてくれた看護婦さん。なんだかそれだけで私の心満たされました←おい。この子には今から先の将来があるからね。自分の名前をだしてもいいからOドクターを訪ねて行きなさい。とアドバイスしてくださいました。ゆうまを他の方に紹介するときも、「とってもがんばってる子なの」と言ってくださり、長く長く頑張ってるゆうまの頑張りを評価していただいたようで本当に嬉しかったです。今の主治医の先生方が嫌いなわけでもなんでもなく、今までどうり関わっていくつもりなんですが、背中の中に爆弾抱えたまま生活させるわけにはいかないのです。やれる事はすべてやってあげたい絶対後悔したくない。旦那はよく手術手術で可哀想だ。といいます。それは私も同じ気持ち。でも、後で悪くなったときに絶対後悔するのわかってる←多分旦那が一番グズグズいうはずすぐに手術するべきだ。というドクターと今は体力的に無理だ。というドクター。私の気持ちにもどちらもある。でも熱にビクビクし、家にいても外出もままならない生活がいつまで続くのか？それがゆうまにとっていいものか？今日、思いきって相談させていただき背中をポンと押された気がしました。日々外来三昧で、来週は検査入院も入りそうだけど、背中の手術を執刀してくれた先生に相談し、セカンドオピニオンを視野に考えたいと思います。先生～読んでるわけないけど😅私もゆうまも先生は大好き。我が子みたいに小さいときから可愛がってくれるよね。ゆうちゃんは自分が診る。を貫いてくれた先生。裏切るわけじゃないんだけど、わかってくれたら嬉しいな～。まだまだ親子で奮闘しないとね。完治はしない病気だっていうのはわかってるけど、笑顔でゆうまが学校に行ける日が1日でも早くきますように....。心折れまくってる私を支えてくれる友人たち本当にありがとう❤昨日はまさかの負傷で←私が大人になって数少ない泣きたくなるほど痛い目にあいました。自分の不注意ですが😅右手が使えないとはなんとも不自由ですね。今日は痺れはあるものの昨日の激痛はおさまったのでほっと一安心。まさかのぎっくり腰ならぬ、ぎっくり肩でした

痛い...

ゆうまの成長ホルモンの注射...。ボーっとしてたら自分の親指に刺さった～チック～ってめっちゃ痛かった毎日こんなことしてたのね....。ゆうまは足に痛みを感じないから足からしてるんだけど、痛みを感じるんだったら絶対むりだ～！と痛感した日でした。あ～....。痛かった

アメンバー限定記事息子（長男）からの手紙

腫瘍と異物

ひとまず頭の治療が終わり、九大を退院。治療の場をこども病院に移すことになりました。疑問に思われてる方もいると思うので説明しますが、ゆうまは九大で出産後病気の特性から受診する科によって九大とこども病院と分けることになっています。脳外科、内分泌、は九大。泌尿器、整形、感染症、形成、はこども病院なのです。なのであっちに入院したりこっちに入院したりしてるわけです。さてさて次のステップですが、背骨に腫瘍らしきものがMRIでうつりました。9月のオペの時にはなかったものです。この曲がりくねった背骨。ゆうまの横からみた背骨ですが矢印がついているのが疑わしきものらしいです。脂肪腫かも？ってことでしたが背骨の中にできてることがわかり病理検査も難航。それから、㋈にした褥瘡の手術の際に2歳の時にした背骨の手術の時につけたワイヤーの周りに感染があり全部取り除いたと思っていたのですが、昨日の説明で取り残しがあることが発覚。不明熱を含め、おそらくここが悪さをしてるんではないかとのことでしたが、背骨のかなり奥深くに食い込んでいてとるのは容易ではなく、輸血を含め命が絶対大丈夫ともいえない手術になると言われてしまいました。感染が今以上にならないように入院して点滴したり、もう少し体力が戻ってから腫瘍の検査をしようかとの話。9月にはなかったものが画像にはっきり写ってるのにそんなんほっといてで大丈夫なのか不安でなりません。異物にかんしても、先生達もかなり慎重にはなっていますが、正直見てるだけなんてゆうまが可哀想すぎます。こんなに長く頑張ってきたのに、取り残しがなければこんなことにはならなかったんじじゃないのかな早くオペすべきというドクターと、今はゆうまの全身状態が悪いし様子を見るべきというドクターと意見がわれていて、私、ため息しかでません。どの先生を信じればいいのかもわからなくなってきて、一度セカンドオピニオンしてもいいかなと思うようになりました。みんなだったらどうしますか？

ヒヤリ～

昨日の夜中、大量の汗と共にゆうま、意識消失血糖値問題なし。ゆさぶっても、看護婦さんが耳元で、ゆうちゃーん！って呼びながら肩たたいても反応なし。しばらくしたら目は開けたもののどうやら聞こえてない様子先生呼んでくる！と看護婦さんが先生連れてきた頃にボンヤリ意識回復。その後朝まで熟睡。朝御飯後嘔吐。なんなの～！ってことで今頃ＣＴ中てんかんが怪しいと思うのは私だけ？

久しぶりの折り紙

久しぶりに折り紙しました。っていっても鶴しか折れない

点滴がとれました♪

点滴とれました久しぶりのこの笑顔落ち着いたら次の治療に進みます母も老体にムチウチ頑張らないとですね

アメとムチ

今日はお友達がお見舞いにきてくれました疲れた体に甘いものは激ウマと喜んでいたら、先生から奈落の底に突き落とされました背中の脂肪腫。あくまでも「らしきもの」で脂肪腫ではないかもしれないとのこと。病理検査もしくは背中あけてみないとわからないよ。だそうです治療をこっちでするか、こども病院でするかはご両親にお任せしますと。脂肪腫だと思ってただけに、頭真っ白。誰か助けて～とりあえず深呼吸しよ

うーん…

今日同室に女の子が入院してきました。が、しかし…ゲホゲホと痰が絡んだ咳していてマスクもなし。私がお風呂から戻ったらうちのベッドで遊んでましたよからぬお土産をいただいていませんようにすっごくいい子みたいだから、マスクさえあればなぁ

アメンバー限定記事検査結果

お熱

私のムカムカはさておき…またゆうまさん不明熱です現在39*1℃。風邪症状なし。おしっこも綺麗。日付がかわったので今日になるけど、骨髄炎の検査でMRI。原因がわかるといいなぁ

気分が…

気分が悪い…ムカムカムカムカ…今流行りの胃腸炎かいな何かあってもここは病院。慌てることはないけどそれにしても気分悪い…

MRI

慢性骨髄炎の検査のMRIが来週火曜日に決まりました。見つかってすっきりしたいような、そうであってほしくないような複雑な心境でも熱源が見つかってちゃんとした治療できたほうがいいに決まってる先日検査していた心臓は、軽い不整脈はあったものの経過観察でオッケー200オーバーの脈は一過性のものかな。と。MRI が怖いとすでにビビりモードですが、頑張ってもらいましょ～

慢性骨髄炎の疑い

実はゆうまはここ半年くらい原因不明の熱に苦しめられてきました39℃オーバーなんてしょっちゅう…。絶対違うってわかってるのに最後はおしっこかなぁ？で終了。どんなに検査しても原因がわからず、抗生剤投与で下がる。やめると上がる。を繰り返し先生達を悩ませてきました。そして…ここまできて…今頃？今日の褥瘡回診の時に皮膚科の先生が、不明熱って慢性骨髄炎じゃないかなぁと言い出し…背中のMRI誰もとってないの？とらなきゃわかんないよ。とあっさり…。今まで何故にいなかったかな？チラッと検索してみたら、ゾッとするほどこれ以外に何があるのってほど当てはまってました確定すれば、ホッとする半分。治療は？何科がするの？病院はどっち？期間は？と…複数な心境も隠しきれず頭の痛い日は続きそうな気配ですなぁ命にはかえられないけどね。母は心身共にボロボロですよ。疲れたぁ。この半年色んな先生がかかわってきたのによく考えたら、みんな抗生剤で終わり。また次熱でたら、何で？って聞かれたり。あのぉ。母は素人なんで、何で？って聞かれてもしりませんよ先生や看護婦さんとぶつかったこともしばしば…。何で熱源探してくれないの？と噛みついたこともとにもかくにも不明熱は一番怖いので、さっさとMRIとってハッキリさせてもらいたい！違ったらまた探さなきゃですね！

リハビリスタート

今日から気分転換もかねてリハビリスタートですというのも、元々大きな音は嫌いなんですが、術後モニター音や院内放送などを異常なほど嫌がるようになり、よく耳を塞いでいます人差し指を耳の中に入れ、親指で押さえるというなんとも器用です。反対側は無防備ですけどねゆうまにもストレスなんだよね。この生活。リハビリは一歩前進～♪よかったね

疲れたぁ

今日は、疲労と睡眠不足からか動く気になれず…検査について行くのもお尻が重くてダメダメな私ですこのお部屋、横になるどころか寄り掛かるところもなく、椅子は丸椅子があるのみ。早くでなきゃ私が持たない母だから頑張れるのにも限界があるみたい。とりあえず横になりたいわ愚痴ってごめんなさい一番キツイのはゆうまだと頭では十分わかってるんだけどね読んでいただきありがとうございました

なんだかなぁ

術後の状態があまりすっきりしません昨日の夜は脈が200オーバーモニターがキンキン鳴りまくり赤いランプが光まくってました。脈が少ないのも怖いけど、多すぎも怖い後は浮腫みがすごくて、目が半分くらいしか開いてなくて心配です。今朝よりは少しマシにはなりましたけどね。結局、脈に関しては心臓に何かないか小児循環器の検査を受ける事になり、なんだかスッキリしないところです。そしてこの観察室から早く出たい出たいー！ここ入院生活で一番嫌な部屋です私が一緒だから、一般病棟でもいいんじゃないかと思って聞いてみたら、ダメだった我慢よね…我慢。

無事に手術終わりました。

昨日はアップできませんでしたが、夕方無事に手術終わりました。今回は前回のシャント不全より悪く、髄液がシャントのポンプ脇から溢れ頭皮の直ぐ下まできていて、頭を開けたら水がバシャッとでてくるくらい脳圧が上がっていたそうです傷は前回の3倍しかも頭のてっぺんだけ剃ってるためカッパみたい全部剃ってって言ったのにずーっと入院してたのに、私をはじめ、誰も気が付いてあげられませんでした。脳圧が上がる=吐く…っていう考えは完全に間違いですね。こんなこともあるんだということ。先生達もびっくりでした。このままほっていたら命はなかったかもですね。先生は開けてよかったと何度もいっ ていました。←一番手術をためらっていたのは先生だけど後は本人の回復を待つしか私にはできませんが側で見守ってあげたいと思います心配してくれた同士達、友人達本当にありがとう。