閲覧ありがとうございます
。
。これは2019年11月受診「後」の様子です。
娘小３、息子中３。
(プロアクティブ療法１回目は こちら )
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経口免疫療法。
全く食べられないモノをほんの少しずつ食べていく治療だ。通う病院では、最初に入院して どれくらい食べられるか 負荷試験してから始める。娘の場合は乳が この治療の適用になるらしい。治療したからといって バクバク食べられる生活は見込めないが、うまく行けば誤食時のリスクはかなり減るようだ。
卵も少ししか食べられなくて、自宅でちょろちょろと食べているので、広い意味では経口免疫なのだろうが、娘の場合は入院してどうこうする必要はない。
乳。
アナフィラキシーを起こすことが分かっている食べ物を、敢えて食べるとしたら。
当然、危険もある。
だけでなく、メンドウ臭さも すごそうなので、１年前はいったんは諦め、棚上げにしていた。(受診１回目→ こちら )
卵でこんなに難航してるんだから、乳はきっと もっと困難だろう。
だけど。
ちょっとやってみたくなった。
ナベアツ先生、超ベテランだし 何となく安全にやれるような気がして、やりたい方向に気持ちが傾いて来た。
せっかく一時間半もかけて通っているのだ。
完全除去なら、近くの病院でもやれるし！
これだけ手間かけて通うからには 何か成果が欲しい。人間だもの😔。
娘も以前よりは精神的に成長し、何とかやれる気がしてきた。
それとね。
ブログを始めて、他のアレルギーの方のブログをたくさん読むようになって、
「ああ うちも、少しでいいから食べさせる生活がしてみたいなぁ
」
」って思ったのも 正直 けっこうある。
でも反対に、大変な病気の方の 闘病・看護ブログ等もよく読むから、
「いやいや、贅沢言っちゃいかん。
元気で暮らせて何が問題やねん？！」
て気持ちもあるよね。。。
揺れ～る～おも～さ～
カラダじゅう～感じ～て～♪
(アレ？)
そして、やりたいだけではできないのが この治療の難しいところ。
娘の場合、ネックになるのがアトピーで。
やるなら痒みのない状態にと言われている。
去年(2019年)は夏に悪化が見られた。今年どうなるかは分からないけど、また夏に向かって悪化して、「これじゃ無理だね」と言われたら、しばらく諦めようかな。
てか、諦めるしかないよね･･･。
。今、ちょこちょこステロイド塗るだけで、本人も母も悩むことなく、毎日楽しく過ごせている。
この状態で、何が悪い？
完璧目指すと本当にしんどい。
髪型も、洋服も、靴下も、全部肌のために制限しないといけない。
私自身はオシャレより痒くなさを取る方だから、こんな格好でいいや！な人生 ◯十年やけど、娘はオシャレに目覚めつつあるお年頃。
着たい服、やりたい髪型、タイツにサンダル。
全部ガマンは 楽しくないよね･･･。
。乳の「ほんのほんの少し」のために
色々我慢する？
それともラクして楽しく過ごす？
乳 or 快楽。 ( なんか 怪しいナ。)
どうする、ワタシ。
どうなる、ムスメ。
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さてさて 本題の？！プロアクティブ療法。
息子が難航し始めた
！
！何とか間隔をもっと空けたくて、
ステロイド(デルモゾール)
↓
休薬
↓
タクロリムス ×３日
のサイクル(＝５日に１回ステロイド)
で回してみてたら、ある日 風邪。
ちょっと悪化して悪化部にステロイド。
治ったところでインフル疑惑(→ ◇ )。
また悪化。ステロイド。
むむむ･･････
。
。そして最近は
受験ストレスも出てきたみたい。
本番近づいてるもんね･･･。
緊張したり、弱気になったり、勉強に疲れたり。そりゃあ あるよね･･･
。
。ワワッと悪化した部分もあるので そういうところは連日ステロイドで治している。
本人が塗るから、お腹側はどうなってるか分からない。背中から見ると、まあまあで、腰のとこが悪いかな。
開始時のようなツルツルキレイは、今は難しいのかもね。
。本来は、そういうストレスも予測して、
" 前もってステロイド塗って悪化させない "
のが
プロアクティブ療法の王道なのだろう。
以前読んだ論文にもあった。
お偉い先生による、
"疾患が患者をコントロールするのでなく
患者が疾患をコントロールする療法だ "
ババーン！( 効果音つき。)
みたいなコトバ。
始めた頃 読んだ時は、
カッコええこと言うなぁ
！
！と思ったけど、
今の正直な気持ちは、
オッサン、
そんなに うまいこと
行かへんでぇ～💢！！！
ですわ。
。
。(オバハン、かもしれんけど。)
それと、副作用らしいものも現れた😔。
額の脇？に " 薄手のニキビ " のようなブツブツができた。赤く少し腫れたやつ。
タクロリムス連用の副作用 (免疫抑制による感染) と思われたので、その部分のタクロリムスを中止した。
１ヶ月ぐらい？経つと消えたので、やっぱり副作用かなと思う。
首も赤みがあって少し良くないし、
ほんとは息子くんも診てもらいたいけど、
次回はホントに入試も近いので
我慢します。。。
娘は基本、リアクティブに。
たまにワタシの気が向いて、予防的に
身体にもプロトピックを塗ってみる。
キレイキレイ。
。このまま先生のとこ、行けるかな
？
？と思ったら、
股のつけねをガリガリやったり、
おまたが また痒くなったり、
足首～ふくらはぎにかけて湿疹出たり、
目も痒がって 目尻にキレツできたり。
またまた難航中～
。
。多分 股関係( ヘンな意味でなく
)は
)はタイツのせい･･･😔。
喘息。
急に冷え込んだ日に、２日連続で
軽～～～いのが起きてしまった😣。
よく聞くと音がするヤツ。
やはり医師の言う通りだったわ。
当分、吸入は減らせそうにないですな
。
。卵。
私の長い風邪引き生活で、
１２月はあまり食べさせられなかった。
１月も忙しかったので、
食パンやゆで卵黄が中心になった。
その他には
☆市販のおでんパックにチャレンジ！
→こんにゃくや昆布巻きでアウト。
(ゆで卵などの抗原が 汁に溶け込んで
いるからね😔。でも はなまるうどん
のおでんは、卵モン以外食べられる。
やはり製品によるのでしょう。)
。)☆おにぎりせんべい
→ １枚でアウト。
(卵黄パウダーでもダメかいな😣)
☆たい焼き( ← こちらと同じ製品)の
「 30分蒸し器加熱 」にチャレンジ！
→１つ食べてアウト。
(冷凍のまま加熱し、時間も半分にした
ので、これまた攻めすぎたと反省。
図らずも、"そのままでは食べられない
ことの証明" にはなりました。)
。)アウトといっても 口の中・喉の痛みで済んではいるが、まとめると、自分の風邪も含めて
反省ばかり ドヨヨヨ～ン
な 卵生活だった。
「朝食べさせて」の指示、
ほとんど守れんかったワ！
あんなに凹んで損したワ！(？
)
) - - - - - -
ようやく次回受診までに、
記事が追い付いて来ました！
１人喜ぶワタシです。
今まで書いてきたモノと違って
次回受診がどうなるか読めなくて、
公開するのがちょっとコワイけど、
ま、大した受診にはならんやろ
と思うので 載せちまいまーす！！！
次回は１月受診の様子の予定です。
それと、そろそろ通い始めてから１年
経つので、いったん まとめと感想
(自由研究みたいやね) 書いたら
) 書いたらシリーズ終了しよかな？と思ってます。
(２人の報告は続けます。)
。)今回も長々と読んで下さって
ありがとうございました m(_ _)m。
ではまた～ 。
。