閲覧ありがとうございます。
これは2019年11月受診「後」の様子です。
娘小3、息子中3。
(プロアクティブ療法1回目は こちら )
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経口免疫療法。
全く食べられないモノをほんの少しずつ食べていく治療だ。通う病院では、最初に入院して どれくらい食べられるか 負荷試験してから始める。娘の場合は乳が この治療の適用になるらしい。治療したからといって バクバク食べられる生活は見込めないが、うまく行けば誤食時のリスクはかなり減るようだ。
卵も少ししか食べられなくて、自宅でちょろちょろと食べているので、広い意味では経口免疫なのだろうが、娘の場合は入院してどうこうする必要はない。
乳。
アナフィラキシーを起こすことが分かっている食べ物を、敢えて食べるとしたら。
当然、危険もある。
だけでなく、メンドウ臭さも すごそうなので、1年前はいったんは諦め、棚上げにしていた。(受診1回目→ こちら )
卵でこんなに難航してるんだから、乳はきっと もっと困難だろう。
だけど。
ちょっとやってみたくなった。
ナベアツ先生、超ベテランだし 何となく安全にやれるような気がして、やりたい方向に気持ちが傾いて来た。
せっかく一時間半もかけて通っているのだ。
完全除去なら、近くの病院でもやれるし!
これだけ手間かけて通うからには 何か成果が欲しい。人間だもの😔。
娘も以前よりは精神的に成長し、何とかやれる気がしてきた。
それとね。
ブログを始めて、他のアレルギーの方のブログをたくさん読むようになって、
「ああ うちも、少しでいいから食べさせる生活がしてみたいなぁ」
って思ったのも 正直 けっこうある。
でも反対に、大変な病気の方の 闘病・看護ブログ等もよく読むから、
「いやいや、贅沢言っちゃいかん。
元気で暮らせて何が問題やねん?!」
て気持ちもあるよね。。。
揺れ~る~おも~さ~
カラダじゅう~感じ~て~♪
(アレ?)
そして、やりたいだけではできないのが この治療の難しいところ。
娘の場合、ネックになるのがアトピーで。
やるなら痒みのない状態にと言われている。
去年(2019年)は夏に悪化が見られた。今年どうなるかは分からないけど、また夏に向かって悪化して、「これじゃ無理だね」と言われたら、しばらく諦めようかな。
てか、諦めるしかないよね・・・。
今、ちょこちょこステロイド塗るだけで、本人も母も悩むことなく、毎日楽しく過ごせている。
この状態で、何が悪い?
完璧目指すと本当にしんどい。
髪型も、洋服も、靴下も、全部肌のために制限しないといけない。
私自身はオシャレより痒くなさを取る方だから、こんな格好でいいや!な人生 ◯十年やけど、娘はオシャレに目覚めつつあるお年頃。
着たい服、やりたい髪型、タイツにサンダル。
全部ガマンは 楽しくないよね・・・。
乳の「ほんのほんの少し」のために
色々我慢する?
それともラクして楽しく過ごす?
乳 or 快楽。 ( なんか 怪しいナ。)
どうする、ワタシ。
どうなる、ムスメ。
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さてさて 本題の?!プロアクティブ療法。
息子が難航し始めた!
何とか間隔をもっと空けたくて、
ステロイド(デルモゾール)
↓
休薬
↓
タクロリムス ×3日
のサイクル(=5日に1回ステロイド)
で回してみてたら、ある日 風邪。
ちょっと悪化して悪化部にステロイド。
治ったところでインフル疑惑(→ ◇ )。
また悪化。ステロイド。
むむむ・・・・・・。
そして最近は
受験ストレスも出てきたみたい。
本番近づいてるもんね・・・。
緊張したり、弱気になったり、勉強に疲れたり。そりゃあ あるよね・・・。
ワワッと悪化した部分もあるので そういうところは連日ステロイドで治している。
本人が塗るから、お腹側はどうなってるか分からない。背中から見ると、まあまあで、腰のとこが悪いかな。
開始時のようなツルツルキレイは、今は難しいのかもね。
本来は、そういうストレスも予測して、
" 前もってステロイド塗って悪化させない "
のが
プロアクティブ療法の王道なのだろう。
以前読んだ論文にもあった。
お偉い先生による、
"疾患が患者をコントロールするのでなく
患者が疾患をコントロールする療法だ "
ババーン!( 効果音つき。)
みたいなコトバ。
始めた頃 読んだ時は、
カッコええこと言うなぁ!
と思ったけど、
今の正直な気持ちは、
オッサン、
そんなに うまいこと
行かへんでぇ~💢!!!
ですわ。。
(オバハン、かもしれんけど。)
それと、副作用らしいものも現れた😔。
額の脇?に " 薄手のニキビ " のようなブツブツができた。赤く少し腫れたやつ。
タクロリムス連用の副作用 (免疫抑制による感染) と思われたので、その部分のタクロリムスを中止した。
1ヶ月ぐらい?経つと消えたので、やっぱり副作用かなと思う。
首も赤みがあって少し良くないし、
ほんとは息子くんも診てもらいたいけど、
次回はホントに入試も近いので
我慢します。。。
娘は基本、リアクティブに。
たまにワタシの気が向いて、予防的に
身体にもプロトピックを塗ってみる。
キレイキレイ。
このまま先生のとこ、行けるかな?
と思ったら、
股のつけねをガリガリやったり、
おまたが また痒くなったり、
足首~ふくらはぎにかけて湿疹出たり、
目も痒がって 目尻にキレツできたり。
またまた難航中~。
多分 股関係( ヘンな意味でなく)は
タイツのせい・・・😔。
喘息。
急に冷え込んだ日に、2日連続で
軽~~~いのが起きてしまった😣。
よく聞くと音がするヤツ。
やはり医師の言う通りだったわ。
当分、吸入は減らせそうにないですな。
卵。
私の長い風邪引き生活で、
12月はあまり食べさせられなかった。
1月も忙しかったので、
食パンやゆで卵黄が中心になった。
その他には
☆市販のおでんパックにチャレンジ!
→こんにゃくや昆布巻きでアウト。
(ゆで卵などの抗原が 汁に溶け込んで
いるからね😔。でも はなまるうどん
のおでんは、卵モン以外食べられる。
やはり製品によるのでしょう。)
☆おにぎりせんべい
→ 1枚でアウト。
(卵黄パウダーでもダメかいな😣)
☆たい焼き( ← こちらと同じ製品)の
「 30分蒸し器加熱 」にチャレンジ!
→1つ食べてアウト。
(冷凍のまま加熱し、時間も半分にした
ので、これまた攻めすぎたと反省。
図らずも、"そのままでは食べられない
ことの証明" にはなりました。)
アウトといっても 口の中・喉の痛みで済んではいるが、まとめると、自分の風邪も含めて
反省ばかり ドヨヨヨ~ン
な 卵生活だった。
「朝食べさせて」の指示、
ほとんど守れんかったワ!
あんなに凹んで損したワ!(?)
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ようやく次回受診までに、
記事が追い付いて来ました!
1人喜ぶワタシです。
今まで書いてきたモノと違って
次回受診がどうなるか読めなくて、
公開するのがちょっとコワイけど、
ま、大した受診にはならんやろ
と思うので 載せちまいまーす!!!
次回は1月受診の様子の予定です。
それと、そろそろ通い始めてから1年
経つので、いったん まとめと感想
(自由研究みたいやね) 書いたら
シリーズ終了しよかな?と思ってます。
(2人の報告は続けます。)
今回も長々と読んで下さって
ありがとうございました m(_ _)m。
ではまた~ 。