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25Aug
- 8/16(金)第5回カラフルの”わ”、8/18(日)カラフルおしゃべり会を開きました。
  大阪府で活動している、起立性調節障害カラフルです。暑い暑い夏が続いていますね皆さま如何お過ごしでしょうか？カラフルでは、学校で働く職員様対象に勉強会を開いています。8/16(金)に開催して、今回で5回目になります。今年は参加者が少なかったのですが、いつもよりも濃い時間となりました。もとOD当事者の方が、お2人登壇して頂き、ありのままの体験談をお話して下さりました。その体験談からはとても大切なことを学びました。また、機会がありましたら、是非、ご参加ください。また、8/18(日)には、親の会のカラフルおしゃべり会を開きました。親子関係や、親としてどうしたら良いのだろう？選択するのは、子ども自身。それを見守りたい。今回もいろんなお気持ちをお話できたかと思います。少しでも、ほっとできる時間になっていたら嬉しく思います。詳しくは、起立性調節障害カラフルのホームページをご覧下さい。起立性調節障害カラフルのホームページはこちらです。次回は、10/13(日)13：30～15：30です。
16Aug
- 8/18(日)カラフルおしゃべり会を開きます。
  こんにちは。大阪府で活動している、起立性調節障害カラフルです。　8月の長期休みが終わろうとしているこの時期、子どもたちにとっては、次からは頑張ろうと、プレッシャーを感じるしんどい時期でもあります。　体調も心配だけれど、休み明けからは心機一転頑張って欲しい。親御さんもいろんな想いが心の中を渦巻いているかと思います。また、渦中におられる方は、普段の生活でもどのようにお子様と接すればいいの？など聞きたいことはありませんか？疑問や不安に思うことは人によって違うとは思います。他のご家庭はどのように考えているのだろう・・・などお話を聞きに来られませんか？子どもが同じ病気をもつ親同士、お気持ちを共感して日々の悩みや不安をお話できる場になればと思います。　今は、お子様が元気になったよ、という親御さんや、元病気の体験者の方のご参加もお待ちしています。皆さまの体験談は渦中を過ごしている親御様にとって明るく大きな勇気となります。ぜひ、ベテラン保護者様も、元起立性調節障害の体験者の方も体験談をお話にいらしてくださいね。お待ちしています。　カラフルに参加して、少しでもほっこりとして頂けたら嬉しく思います。🍉カラフルおしゃべり会🍉R6年8月18日(日)🍉13：30～15：30🍉クロスパル高槻303会議室🍉参加費：300円🍉定員10名まで。お申し込みは、カラフルのホームページからお願いします。起立性調節障害カラフルのホームページはこちらです。
11Aug
- 学校・教育関係者の皆さまへ、第５回　カラフルの”わ”(勉強会)を開きます。
  こんにちは。大阪府で活動している起立性調節障害カラフルです。学校・教育関係の皆さまへ、勉強会を開きます第5回カラフルの“わ”　起立性調節障害の当事者と共に対応の仕方を学び合う！8/16(金)19：00～21：00クロスパル高槻402会議室(JR高槻駅すぐ。新快速が止まります・阪急高槻市駅から徒歩約11分)参加費：500円(当日受付にてお支払いください)定員：10名まで締め切り：8/15(木)または、定員に達し次第内容　　　1部　起立性調節障害（OD）対応ガイドライン（学校編）について　　「岡山県教育委員会　発行」２部　当事者の体験談　３部　意見交換会お申し込みは、起立性調節障害カラフルホームページからお願いします。　起立性調節障害カラフルのホームページはこちら。当会では2018年より、学校・教育関係の方を対象として、当事者の声を聴き、起立性調障害を持つ児童生徒へどの様に対応すれば良いのかを共に考える場を開催しています。早いもので、今年で5回目となります。起立性調節障害は、学童期に多く発症し、中学生の10人に1人は起立性調節障害を持っていると言われています。進級・進学時期や受験の時期と重なることで、子ども、保護者、学校の先生ともに辛い思いをしてしまいます。起立性調節障害は、サブタイプや重症度があり、症状も対応も、一人ひとり違うため、先生方からは「どのように対応したらいいのか分からない。」「今まで知っていた子の症状と、現在対応している子の症状が違うのだけれど。」など、戸惑いの声も聞きます。今までの開催で、「児童生徒や保護者へ具体的にどの様に声をかければ良いのか分かった。」「起立性調節は１人ひとり症状が違う事がよく理解できた」等の声を頂だいています。今年も、参加された先生方が夏休み明けから実際に出来る、更なる具体的対応を見つけていただきたく存じます。今年は開催時間を平日の夜間としています。今までは、クラブの指導や、新学期の準備等でお忙しい時間帯でしたが、帰りにふらっと立ち寄れる時間帯にしていますので、是非お時間のある先生方はお立ち寄りください。起立性調節障害カラフルのホームページはこちら
24Jul
- 起立性調節障害と不登校を考える親の会開催のお知らせ
  皆様こんにちは！毎日暑い日が続いていますが、皆様いかがお過ごしでしょうか？熱中症も気をつけてお過ごしくださいね！山口県の起立性調節障害親の会は、山口市、周南市、和木町の三か所で交互に行っています。８月の親の会は、山口市での開催です。進路のこと、病院のこと、家庭での過ごし方など、どんなことでもお喋りに来てくださいね！今の現状を聞かせてください！皆様の心が少しでも軽くなりますように願っています。皆様のお越しを心よりお待ちしています。今後の山口県親の会の日程です✩9月21日（土）9時30分〜11時30分　周南市シビック交流センター✩10月19日（土）13時30分〜16時30分　和木町総合コミュニティセンター（瀬田分館）
13Jul
- 第５２回鹿児島起立性調節障害親の会開催のお知らせ
  起立性調節障害は小学生から思春期の子どもに見られる低血圧や頻脈をともなう自律神経機能不全です。起立性調節障害の子どもは自律神経の働きが上手くいかない為、起立時に下半身に血液が溜まり脳へ充分な血液が流れず、様々な不快症状が現れます。しかし、午後になると血流が回復し症状は改善します。このため、「怠け」、「サボリ」と誤解を受けやすい病気です。ストレスの影響も受けやすく、気合いや気の持ちようで治るものではありません。２０２2年度は全国に24万人の不登校が存在していますが、不登校の約３～４割に「起立性調節障害」の症状がみられると言われています。　　　　　　　　　　受験期にさしかかる場合もありますが無理は禁物です。親や学校など周りの人達が起立性調節障害を正しく理解することが大切です。起立性調節障害は成長とともによくなる病気です。症状の現れ方、軽症、重症、良くなる時期など個人差の大きい病気です。子どもが安心して過ごせる環境をを作ってあげることが回復のためにも必要です。第５２回鹿児島起立性調節障害親の会開催のお知らせです。前前回に続き今回の親の会も鹿児島市でＨＳＣの子どもの為のフリースクールを開校されているやさしいハリネズミの会の「やさしいハリネズミの楽校」鴨池校で開催します。やさしいハリネズミの会は、不登校の子ども達を支援するボランティア団体です。HSCと起立性調節障害の子どものお母さん二人で立ち上げられました。HSC、起立性調節障害（OD）などで、学校へ行けない子ども達に居場所を提供するため無料で通えるフリースクール「やさしいハリネズミの楽校」を開校されています。「やさしいハリネズミの楽校」鴨池校は子ども達が自分のペースで過ごせるようなカリキュラムと色々な設備があります。開催にあたってコロナ感染予防対策として人数の制限と換気、マスクの着用、手のアルコール消毒、検温参加者全員のお名前と連絡先を記入して頂くことになりますのでご協力をお願い致します。感染状況によっては延期、中止になる場合がありますことをご了解ください。病気について、学校のこと、進路、子どもとの関わり方など、一人で悩まず、お話に来られませんか。同じ経験、同じ思いの仲間がいます。第５２回鹿児島起立性調節障害親の会開催のお知らせ日時　　８月１１日　(日）　午後２時～午後４時半　　　　　　　　　　　　　　　　場所　　やさしいハリネズミの楽校鴨池校　　　　鹿児島市東郡元町１２－５　　　　参加料　　無料申込先　　鹿児島起立性調節障害親の会　　　　　odkagoshima@gmail.com　　申し込みの際お知らせください*参加者の氏名*住所、電話番号*子どもさんの学年または年齢、性別*通院されている場合は病院名*現在の状況*聞きたいことなど今回、都合が悪く親の会へは参加出来ない方でご相談問い合わせなどは　　親の会のメール　odkagoshima@gmail.comまでいつでも受け付けています。ご遠慮なくご連絡ください。　　　親の会は特定の治療法、施術、宗教、スピリチュアル系、政治関係などの勧誘目的の参加はお断りしています。親の会で聞いたことや個人情報などは外部に話さない約束になっています。安心してご参加ください。また、親の会参加は予約制にさせていただいています。親の会には、起立性調節障害と診断されていなくても参加することができます。初めて参加の方、県外からの参加、学校関係者、医療関係者、お父さんの参加大歓迎です。皆様の参加お待ちしています起立性調節障害の子どもを支える人たちへ朝、起きられるようになりますか？ＮＰＯ起立性調節障害ピアネットＡｌｉｃｅのホームページから購入できます田中大介先生の新刊　小児科医が伝えたい起立性調節障害　症状と治療田中大介先生監修　起立性調節障害（OD）朝起きられない子どもの病気がわかる本岡山県教育委員会作成　起立性調節障害対応ガイドライン
08Jul
- リブログ記事”第36回　埼玉親の会ご報告”
  第36回　埼玉親の会ご報告7月7日(日) 埼玉親の会を開催することができました。
03Jul
- 起立性調整障害中国山口親の会 in 和木町
  皆様こんにちは！山口県の起立性調整障害親の会のご案内です。山口県は、山口市、周南市、和木町の三か所で親の会を開催しています。　今月7月は、和木町での開催です。梅雨に入り、ODの子供たちにとっては、辛い季節がやってきました！韓国に留学中のうちの娘も、体調が悪く、学校に行けていない日々が続いています。皆様の子供さんのお話を聞かせてください。一人で悩まず、仲間が沢山います。進路のこと、家での過ごし方、病院のことなど、どんなことでもお喋りに来ませんか？皆様の心が軽くなりますことを願っています。日時︰７月２１日（日）13︰30〜16︰30場所︰和木町総合コミュニティセンター（瀬田会館）参加費︰100円お問い合わせ&申し込みod.yamaguchi0150@gmail.com皆様のご参加をお待ちしています。　
16Jun
- R6.6.16(日)　カラフルおしゃべり会を開きました。
  こんにちは。大阪府で活動している起立性調節障害カラフルです。大阪では、連日夏のような暑さが続いています。今日も暑くなりました🌞今日の参加者は、前回参加して下さった方で2名での会でした。6月は、起立性調節障害の症状が重たくなる時期でもあります。昨夜も雨が降っていました。今日、参加予定で参加が難しかった方も、次回は是非いらしてくださいね。今日は、人数が少ないからこそ、いろんなお話が沢山できました。気がついたら、予定の時間をオーバーして話し込んでいました😅(たまにやってしまいます(^_^;)）なのに、話をしたいことは、まだまだ尽きません。たまには、こんな会も良いですね😊起立性調節障害の子どもたちは、怠けているわけでもサボっているわけでもありません。やりたいのに、できない。成長盛りの子どもたち、やりたいことは沢山あるはずなのに、身体が動かない。1番しんどい想いをしているのは、病気を抱えている子ども自身。子どもの気持ちを尊重して、見守るのは、親御さんにとって、ストレスになるもの。また、今は、インターネットに溢れているいろんな情報に戸惑うことも多くあるかと思います。どの情報を信じたら良いのか分からない。親だから、子どもの病気を治さなくてはならない。子どもにしんどい想いをさせたくない。早く元気になって欲しい。我が子が学校に通えなくなって、周りから遅れていくように見えてしまう。親御さんの責任感や、子どもを想う気持ちからの焦りなど。私自身もそうだったなぁと思い返します。子どもは親の表情をよく見ています。親御さんの表情が明るいときっと、子どもも、安心すると思います。私が先輩ママさんから教わったのは、家庭は子どもが安全に、安心して過ごす場であることが大事ということ。親の焦りは子どもに伝わります。子どもが家庭で安心を感じることは、病気がよくなることにとても重要なことです。私は、自分の焦りを減らすことに何年もかかりました。私の子どもは、家庭で安心を感じるのに何年もかけてしまっていたのですね😥いつも、神戸の親の会に通い、先輩ママさんの話を聴きながら、少しずつ実行できるようになっていきました。親御さんの気持ちは、カラフルに吐き出しに来て下さいね次回は、8/18(日)13：30～15：30です。お申し込みは起立性調節障害カラフルのホームページからお願いします。起立性調節障害カラフルのホームページはこちら
05Jun
- 起立性調節障害中国山口親の会 in 周南市開催のお知らせ
  皆様こんにちは！遅くなりましたが、周南市の起立性調節障害親の会のお知らせです。進路のこと、家庭での過ごし方、病院についてなど、どんなことでもお喋りに来ませんか？一人で悩まないで！仲間が沢山います。今回は、いつもと時間帯が違います。お間違えのないようにお願い致します。皆様のお越しを心よりお待ちしています。
28May
- リブログ記事”第５１回鹿児島起立性調節障害親の会㏌鹿屋開催その１”
  第５１回鹿児島起立性調節障害親の会IN鹿屋開催しました。
18May
- 6.16(日)　カラフルおしゃべり会を開きます。
  こんにちは。大阪府で活動している起立性調節障害カラフルです。6月になり、新しい環境に少し慣れてきた頃かと思います。ただ、季節の変わり目で雨の多いこの時期は、健康な身体でも自律神経をよく使い、疲れが出やすい時期ですね。今年は特に、雨が多かったり、寒暖差が激しかったりなど感じています。起立性調節障害の子どもたちには、特にしんどい時期かと思います。体調が悪くなって心配。だけど、もっと頑張ってほしい。親御さんもいろんな想いが心の中を渦巻いているかと思います。また、普段の生活でもどのようにお子様と接すればいいの？など聞きたいことはありませんか？疑問や不安に思うことは人によって違うとは思います。他のご家庭はどのように考えているのだろう・・・などお話を聞きに来られませんか？子どもが同じ病気をもつ親同士、お気持ちを共感して日々の悩みや不安をお話できる場になればと思います。今は、お子様が元気になったよ、という親御さんや、元病気の体験者の方のご参加もお待ちしています。皆さまの体験談は渦中を過ごしている親御様にとって明るく大きな勇気となります。ぜひ、ベテラン保護者様も、元起立性調節障害の体験者の方も体験談をお話にいらしてくださいね。お待ちしていますカラフルに参加して、少しでもほっこりとして頂けたら嬉しく思いますカラフルおしゃべり会R6.6月16日13：30～15：30クロスパル高槻303会議室参加費：300円定員10名まで。お申し込みは、カラフルホームページからお願いします。カラフルホームページはこちらです。
14May
- 6月23日(日)松本親の会「今日も明日も負け犬。」映画上映会　開催のお知らせ
  起立性調節障害　松本親の会　古畑です。「今日も明日も負け犬。」ー起立性調節障害と紡いでいくー　　　　　　上映会＆交流会(希望者)のお知らせです！起立性調節障害の女子高生監督が、「起立性調節障害」の理解を広げるために、自身の壮大な過去を実写化。原作から全てを女子高校生チーム28人で制作した映画です。映画甲子園「高校生のためのeiga world cup2021」日本一を獲得。関東・全米学生映画祭でも上映されました。公式HP 今日も明日も負け犬。起立性調節障害を知り、周囲はどう寄り添ったらいいのかを感じられる映画です。上映後は交流会(希望者)を開催します。映画を観て感じたこと、お話しませんか？ご参加、お待ちしています。☆6月23日(日)☆塩尻市市民交流センター《えんぱーく》401AB☆参加費　無料☆受　付　：12:45～　映画上映：13:15～15:00　交流会(希望者)：15:15～16:00☆申込締切：6月21日(金)お申し込みは、こちらから6/23㈰『今日も明日も負け犬。』映画上映会・交流会　参加申込みフォームこの度は、映画上映会の参加申込みフォームをご覧いただきありがとうございます。以下の項目をご入力の上、参加申込みをお願いします。 6/23㈰　会場：塩尻市市民交流センター《えんぱーく》401AB 受付12:45～　映画上映会13:15～15:00　交流会(希望者)15:15～16:00　入場無料お問い合わせ od.matsumoto@gmail.co…docs.google.com当日は会場に、出張図書館がきます！起立性調節障害のテーマブックス。会場での貸し出しも可能です。お問合せ：od.matsumoto@gmail.com後援：塩尻市教育委員会　　　えんぱーくを活用した交流企画事業＃大丈夫を届けるプロジェクト
09May
- 5月26日(日)松本親の会　おしゃべり会開催のお知らせ
  起立性調節障害　松本親の会　古畑です。GWも終わり、そろそろ疲れがたまる頃。子どもは、もちろんつらいけど…寄り添う親も疲れちゃいます。ホッと一息、お話ししませんか？【5月のおしゃべり会】☆５月２６日(日)☆13：30～16：00　入退室自由☆塩尻市市民交流センター≪えんぱーく≫２０４☆定員　8名☆参加費　300円お問い合わせ・お申し込みはod.matsumoto@gmail.comまで～親の会に寄せられた嬉しいことば～安心して気持ちが吐き出せました。共感してもらえて、心が軽くなりました。笑顔でうちに帰れて、子どもに優しくなれました。先の話が聴けて、希望をもてました。知りたい情報が、得られました。回復までに、長くかかることもあります。気持ちがラクになる場所の一つになればと開催しています。お気軽にご参加ください！【6月の予定】「今日も明日も負け犬。」映画上映会＋交流会6月23日(日)　えんぱーく401AB映画上映13:15～　交流会(希望者)15:15～　終了16:00※申込受付開始は、5月上旬を予定しています。
08May
- 3月～5月／四国からのご報告とお知らせです(愛媛.香川)
  こんばんは四国親の会です今日は一日ひんやりと肌寒かったです5月に入って夏日のような日や今日のような冷える日豪雨の日‥‥と、毎日変わるお天気みなさんの地域ではどのようなお天気でしょうか心地よく過ごせていますようにご報告が遅くなりましたが3月～5月の四国親の会からのご報告とお知らせをまとめました！一番のお知らせは6月15日(土) 開催の「今日も明日も負け犬。」上映会300インチのスクリーンでの上映です(参加費無料／先着100名様までのご案内)明日 5月9日(木)21:00から参加申し込みstartですどうぞよろしくお願いいたします『3月23日(土)ふらっとおしゃべり会(愛媛松山)をしました』はじめての# ふらっとおしゃべり会のご報告です春からの生活に向けて少しでも気になっていることを話したいとふらっと (弾丸のように！)立ち寄ってくださりありが…ameblo.jp『3月24日(日)ふらっとおしゃべり会(愛媛松山)をしました』# ふらっとおしゃべり会のご報告ですだんだんPARKさんでの今後の活動にに向けて四国親の会の活動内容やこれからの思いを伝えました子どもたちの未来を支えようと…ameblo.jp『4月6日(土)起立性調節障害四国おしゃべり会(愛媛松山)をしました』はじめましての方と久しぶりにお会いできた方とのおしゃべり会のご報告です来週月曜日から新中学3年生それぞれの今の学びと高校への気持ち子どもさんもお母さんもい…ameblo.jp『4月12日(金)ふらっとおしゃべり会(愛媛松山)をしました』# ふらっとおしゃべり会のご報告です4月から新学年の子どもさんのお話知りたいことわからないことぼやきたいことお顔を見ながら話を聴いたり、答えたり‥‥あっと…ameblo.jp『4月28日(日)ふらっとおしゃべり会(愛媛松山)をしました』#ふらっとおしゃべり会のご報告です新学年の子どもさんのお話お母さんのお気持ち、しんどいこと‥‥話したいことは何でも話してくださいね# ふらっとおしゃべり会…ameblo.jp『GW5月3日(金.祝)おしゃべりランチ会(愛媛松山)をしました』ゴールデンウィーク3人でのおしゃべりランチ会のご報告です2月のランチ会から数ヶ月それぞれの新しい生活や、今の気持ちなど少人数だからこそじっくりゆっくりと、話…ameblo.jp『予約申し込みのお知らせ／6月15日(土)『今日も明日も負け犬。』松山上映会』ご案内までもう少しお待ちくださいameblo.jp『起立性調節障害四国親の会は、おしゃべり会(交流会)を中心に活動しています！』起立性調節障害四国親の会はNPO起立性調節障害ピアネットAliceさんに、賛同して活動していますNPO起立性調節障害ピアネットAliceさんのホームページは…ameblo.jpこちらは香川の会からのお知らせです『R６年５月の会』R６年５月１９日(日)に行います。場所：　高松市内のカフェ　お問い合わせください時刻：　１２時～１５時参加費：無料　（開催場所はカフェです。ご飲食は実費でお…ameblo.jp
17Apr
- R6.5.11 茶話会のご案内
  以下の内容で茶話会を開催予定です！学校のこと、体調のこと、気になることなど皆さんとでゆっくりお話しませんか。初めての方、久しぶりの方もお気軽にご参加ください。スタッフ一同お待ちしています♪　★日時：5月1１日(土)　13:30〜16:30（途中参加途中退出OKです）★場所：国立市公民館3階　　和室　　国立市中１丁目15‐1（地図はこちら）　★参加費 : 200円★定　員 : 1２名(先着順）★対　象 : 保護者、教育関係者　　　(現在、お子様のご参加は不可となっております)★申込締切 : ５月９日(木) 18:00詳しくは、以下のサイトをご覧ください！５月１１日(土)茶話会のお知らせ４月になり新年度が始まりましたね。まだ寒い日もあったりと気温も不安定ではありますが皆さまいかがお過ごでしょうか？お子さんの環境が変わり慌ただしく過ごされている方もいらっしゃるかと思います。学校のこと、od-soleil1.amebaownd.com　　　　　　　　　　　　　　　　　
14Apr
- R6.4.14(日)カラフルおしゃべり会のご報告です。
  大阪府で活動している起立性調節障害カラフルです。今日の大阪府高槻市は、とても暖かい日になりました今日は、府外からもお越し頂き、初めての方3名、全員で6名での開催となりました。ご参加ありがとうございます体調不良が起こってから、診断がでるまでの苦労、診断がでてからの先行きが見えない不安。子どもが病気になったことでの親としての自責の念、親として子どもとどのように向き合えば良いのか、親子の距離感・・・悩みはつきませんね起立性調節障害は、日によって体調が違う事があり、今日元気だから明日も元気ということが無く、先行きを見通すことがとても難しいです。ついつい、体調が良いときの我が子を見て、元気やん！と思ってしまう。目の前にいる我が子がしんどいと言う現実、このことを受け入れる事の難しさ。その事が分かってやっと、今まで思っていた親としての責任を我が子に押しつけを辞めることの勇気。本当にそれでいいのか迷いもありますね。ある先輩ママさんが、起立性調節障害でしんどい時期は、親としての立ち位置や親子の距離感を確認する時期。今まで親が担ってきたことを子どもへ渡していく時期でもあるとおっしゃられていました起立性調節障害は、思春期とも重なる時期に発病することが多く、病気でしんどい我が子から、親離れをしていく難しさもあるかと思います。ただ、起立性調節障害の子どもたちは、身体が元気になる頃には、親離れをして巣立っていきます。子どもが病気であっても親離れをしていくそんな時期でもあるのです。親御さんの心は、心配で不安でめまぐるしいですが、少しずつ、少しずつ、我が子の様子を見ながら親離れをしていきましょうね。疲れたときは、1分間、自分の呼吸に集中してみて、自分自身を感じてみてください。そして、今日参加された親御さんの言葉を思い出してみてくださいね。カラフルのおしゃべり会で、少しでも肩の荷を下ろすことができたら、とても嬉しく思います次回は、6/16(日)13：30～15：30です。起立性調節障害カラフルのホームページはこちらです。
06Apr
- 4/14(日)カラフルおしゃべり会を開きます。
  　こんにちは。大阪府で活動している起立性調節障害カラフルです。大阪では、桜が満開となり、見頃を迎えています🌸　4月になり、進級や進学など新しい環境となられることと思います。ODのお子様にとっては、新しいスターとなり、今年度こそはと意気込んでおられるのではないでしょか？新しいスタートへの不安や期待などお話に来られませんか？　渦中におられる方は、普段の生活でもどのようにお子様と接すればいいの？など疑問や不安に思うことは人によって違うとは思います。他のご家庭はどのように考えているのだろう？などどうぞお話を聞きに来て下さい。同じ病気の子をもつ親同士、お気持ちを共感して日々の悩みや不安をお話できる場になればと思います。　ベテラン保護者様も、元OD当事者の方も、こんな経緯で良くなっていったよなど経験談をお話に来られませんか？元ODの体験者の方のご参加もお待ちしています。皆さまの体験談は渦中を過ごしている親御様にとって明るく大きな勇気となります。ぜひ、ベテラン保護者様も体験談をお話にいらしてくださいね。お待ちしています。　カラフルおしゃべり会がみなさまにとって、ほっと一息つける場になれば嬉しく思います😊🌸カラフルおしゃべり会🌸R6.4月14日🌸13：30～15：30🌸クロスパル高槻302会議室🌸参加費：300円🌸定員10名まで。申し込みはカラフルホームページからお願いします。カラフルホームページはこちらです。
28Mar
- 第５０回鹿児島起立性調節障害親の会開催しました
  記念すべき第５０回鹿児島起立性調節障害親の会を開催しました。鹿児島の親の会は２０１１年、ブログなどで繋がった起立性調節障害の子どもを持つ５人のお母さんで立ち上げました。３か月おきに親の会を開催し、丸１２年が過ぎ５０回目の親の会を開催することが出来ました。これまでにたくさんの方に親の会に参加していただきました。県外からも鹿児島の親の会に来てくださった方もありました。起立性調節障害の経験者で自転車で日本一周をしていたＦ君、バイクで日本一周をしていたＯさん。ピアネットAliceの代表、看護師のＦ君。昭和大学の田中大介先生には２０１５年と２０１７年に親の会で講演していただきました。たくさんの方のご参加とご支援のおかげでここまで続けることが出来ました。これからも、鹿児島起立性調節障害親の会は、起立性調節障害の理解と周知の為の活動を続けて行きます。記念すべき５０回親の会には１４名の方が参加してくださいました。朝から雨の降る中、大隅半島の鹿屋から、指宿からも参加がありました。コロナの影響で参加者が少なくなっていましたが、久しぶりで１０人を超える参加者でした。御夫婦での参加が３組あり、お父さんは４名参加で皆さん初参加。参加者の半分が初参加の方々でした。親の会を始めてまる１２年になりますが4名のお父さんが参加されたのは初めてのことでした。起立性調節障害をお父さんに理解していただくのは難しいですが、子どもの起立性調節障害を理解したいと親の会に参加されたお父さん方に感謝をお伝えしました。今回の親の会に起立性調節障害の経験者である大学生のＲ君が参加してくれました。アルバイトが終わってから駆けつけてくれたＲ君。身長も伸び、成年らしくなったＲ君に久しぶりで会うことが出来ました。Ｒ君が初めて親の会に参加したのは小学４年生でした。血圧が上が６８下が３５でめまい、耳鳴り、頭痛、腹痛があり起立性調節障害重症の診断でした。真面目で頑張り屋でＨＳＣ気質もあるＲ君は小学校に行けなくなり、中学校は小人数校に転校しましたが行けませんでした。昭和大学の田中大介先生が鹿児島の親の会で講演してくださった時悩みを先生に聞いてもらい先生からアドバイスを頂きました。それからＲ君はギター、作曲、将棋、動画制作など色々なことに挑戦するようになりました。高校は体に無理の無い通信制高校に進学。体調に合わせた生活を続け、動画制作で優秀な成績で大学合格。大学２年の現在は２件のアルバイトを掛け持ちしながら、欠席も無く通学しています。Ｒ君は自分の起立性調節障害の体験を話してくれ、参加されたお父さんお母さんの質問にも答えてくれました。起立性調節障害の症状が重く、学校へ行けない時自分を責めていたこと、両親が何も言わずに好きなように任せてくれたことがよかったと話してくれました。Ｒ君の話の後、起立性調節障害の理解を深めるためのＤVDを見ていただき、その後自己紹介していただきました。参加されたお父さんは学校へ行けない子どもに怠けと思い厳しい言葉をかけていたが、病気を理解してからは見守ることが出来るようになったと話されました。自己紹介の後、学校へ行けない時の学習方法について、進路、病院の情報など皆さんで話し合いました。親の会に参加しての感想Ｒ君のお話を伺って、まずは娘の現状をきちんと理解した上で、ありのままの娘を受け入れる事の大切さ、大変な体調の中、必死で頑張っているんだな…と、できる事に目をむけていく事の大切さに気づかせていただきました。皆さんがとっても穏やかに、お子さんのありのままを受け入れて、自分で選択できるまでひたすら待つ姿勢には、親としてのあり方を学ばせていただきました。ODにならなければ、わからなかった世界のきっかけを大人にも、この子ども達が教えてくれています。不登校で悩んでいるお子様親御さんがたくさんいます。それぞれ紆余曲折ありますが、私たち大人がまずどう生きるかを、私は教えてもらえたと、子ども達に感謝しています。初めて会に参加しましたが、まだODが認知されない時代のことを聞いて、この会の運営があってODが鹿児島でも浸透し、情報を用意に収集できる現代は幸せだな、と思いました。このような場を提供して下さって有難うございます。たくさんの方に参加して頂き、まだまだ話したりないでしたが第５０回親の会を無事に終わることが出来ました。参加してくださった皆様、お手伝いくださった皆様ありがとうございました。次回の親の会のお知らせ第５１回鹿児島起立性調節障害親の会in鹿屋開催のお知らせ日時　　５月２5日　(土）　午後２時～午後４時半　　　　　　　　　　　　　　　　場所　　鹿屋市リナシティかのや２階ふれあいルーム　　　　参加料　　無料申込先　　猫のシッポさん　　　　　odkanoya@gmail.com　　　　　鹿児島起立性調節障害親の会　　　　　odkagoshima@gmail.com　　どちらかにお申込みください申し込みの際お知らせください*参加者の氏名*住所、電話番号*子どもさんの学年または年齢、性別*通院されている場合は病院名*現在の状況*聞きたいことなど　　　　　都合が悪く親の会へは参加出来ない方でご相談問い合わせなどは　　　親の会のメール　odkagoshima@gmail.comまで　　　いつでも受け付けています。　　　ご遠慮なくご連絡ください。　　　親の会には、起立性調節障害と診断されていなくても参加することができます。初めて参加の方、県外からの参加、学校関係者、医療関係者、お父さんの参加大歓迎です。皆様の参加お待ちしています第５０回鹿児島起立性調節障害親の会第５０回親の会開催　　やさしいハリネズミの楽校田中大介先生監修　朝起きられない子どもの病気がわかる本起立性調節障害サポートブック
24Mar
- リブログ記事”第35回　埼玉親の会ご報告”
  第35回　埼玉親の会ご報告3月23日(土) 親の会を開催することができました。
21Mar
- 起立性調節障害中国山口親の会 in 和木町
  皆様こんにちは！暖かくなってきたと思ったら、また昨日から肌寒いですね！昨日は、雪降ってる地域もありましたね！皆様、体調大丈夫ですか？ご卒業された方、おめでとうございます。４月の起立性調節障害親の会のお知らせです。４月は、入学、進級で新しい環境になり、子供たちの心も不安になる時期かと思います。今の現状をお喋りに来てくださいね。進学のこと、学校や家での様子、病院についてなど、皆様の気になることをお話に来てくださいね。一人じゃない、仲間がいます。皆様と共有、共感することで、少しでも心が軽くなりますように願っています。