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今回は心臓病についての続き。①はこちら
 
↑この本を使って勉強してみる。(といっても読むだけなんですが、、、)そしてりょうちゃんの診断と照らし合わせてみる。
 
 
・左心低形成症について
先天性の心臓病は赤ちゃん約100人に対して1人の割合で発症するようだが、さらに左心低形成症候群の子は先天性の心臓病の1.2〜1.6%を占めているそう。
つまり赤ちゃん全体でいうと1万人に対して1人か2人。今、出生数が100万人とすると年間12〜16人生まれる計算。
 
おいおい、りょうちゃん。なんでそんなレアな病気に、、、同級生で同じ病気の人がそんなに少ないって、、、
宝くじにも当たったことないのに。
 
ただありがたいことにりょうちゃんは左心低形成症候群の中でも軽度な方で右心室に比べて左心室は70%の大きさらしい。ネットや本で書かれている左心低形成症候群はかなり小さいらしく医師からは
「そこまで(重度の大きさでは)無い。ただ普通よりは小さいことに変わりはないので、心臓を二心室でいくのか単心室でいくのは大動脈縮窄症と心室中隔欠損症の手術をして経過をみていきます」と説明を受けた。
 
 
 
・大動脈離断症
こちらは離断している場所でパターンが分かれるようだが、大動脈は心臓から全身に流れる血管なのですぐに修復術を行わなければならないそうだ。狭くなっているところを一回開いて縫い直すそうだ。新生児の心臓は五百円玉の大きさらしく、そこから伸びている大動脈の太さって、、、修復できるもんなのか、、、
りょうちゃんは妊娠9ヶ月のときに『大動脈縮窄症』に訂正された。でも離断と変わらないぐらい狭窄しているということで治療法はほとんど変わらないということだった。
出生後りょうちゃんの状態をみながらも出来るだけ体が大きくなってから手術をするということだった。
 
 
 
・心室中隔欠損症
欠損している大きさによって修復するかそのまま様子を見るか決めるそう。小さければ自然に閉じる場合もあるらしい。
りょうちゃんの場合は小さいのが二か所開いていて手術したほうが良いそう。大動脈再建の時に合わせて手術することになった。
 
 
 
 
・僧帽弁狭窄
左心房と左心室の間にある弁で、そこがきちんと開閉することで圧がきちんとかかって全身に送りだすことができる。
りょうちゃんはこの弁が狭窄しているため血液の通りが悪い。こちらも生まれてから診断して大動脈再建と心室中隔欠損の修復をした時の弁の動きで判断していくということになった。
 
 
 
 
そしてりょうちゃんが生まれた。
 
 
今までは妻のお腹を通してのエコーだったのが直でエコーすることになった。
そして正式な診断が出た。
 
 
ほぼ胎児の診断と一緒だった。その時の記事はこちら
 
これからは出生後に閉じてしまう動脈管を開存させるために薬で開け続けていく。(動脈管が開いていることで大動脈縮窄があっても循環が上手くいく)
ただそれでも心不全は進行していくので利尿剤を使う。そして動脈管が開いていることで肺の方に血液が流れ過ぎると肺に負担がかかるので窒素を注入しながら様子を見ていくそう。
 
 
手術は出生10日後に行われることになった。
 
 
単心室でいくか二心室でいくかは手術して心臓の動きを見てみないとわからないということだった。
 
もし単心室を選択するとなると
ノーウッド手術をすることになります。
 
ノーウッド手術とは基本的には細い大動脈の代わりに肺動脈を新しい大動脈として形成し、大きな心房中隔欠損を作り新しい肺血流路を作る手術です。

福岡市立こども病院心臓血管外科より

 
 
 
医師は二心室、単心室ともにメリットもデメリットもあると言っていた。
ただそこを掘り下げての説明は無かった。私達夫婦もそこまで聞く気力と勇気が無かった。
 
 
結局心臓を開けてみないと分からないということ。
 
 
親としたらりょうちゃんの予後が良くなる方が一番だが、出来るだけ手術が少なく、そして私達と同じ二心室で済むことができればと願っていた。
 
 
 
 
すみません長くなっていますので続きます。