角膜変性症の手術が終わって、別の病気発症 | AKARI 

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ずっと前にやっていた小さなカフェの屋号が
Cafe Akari。料理を作ること&食べることが大好き。 

安香理の腎臓ケアのことなど、ちょっとまとめようと下書きをしていたら、角膜変性症が右目がひどくなり、眼瞼縫合処置の手術をしてもらいました。

10月24日の日帰り手術のことなど書こうとしていたら、10月30日〜31日 急に体調が悪くなり、31日の診察で「食道拡張症」と。

 

帰宅後に調べたらそれはたいへんな難病。

 

落ち込むのは2時間。

その後、しっかり動き始めました。

 

今日の午後にも夜中に作ったベイリーチェアもどきなど、写真をアップします。

 

安香理16歳 天寿全うまで幸せを作ります。

 

以下は10月31日の急変についての様子です↓

 

 

10月31日は予約の診察でした。

17時15分の予約時間まで落ち着いていてほしいと願いながらすっかり弱ってよたよたフラフラの安香理をケアしていました。

食欲はなく、歩くとフラフラでときどき足がかくんとなりました(ー_ー;)

 

すっかり寝たきりになった夕方、クレートに自分から入る元気もないので、分解して上を開けて、バスタオルにくるんだ安香理を中に寝させて上から閉じるという手段でクレートに入れました。

 

 

タクシーを呼んで、母も同行して病院へ。

 

ぐったりした安香理を抱きかかえて診察室へ。

 

そんな31日の夕方でした。(母はすでに家で泣いた後でしたので少し落ち着いて覚悟ができていたようす)

レントゲンを撮って血液検査をした後、呼ばれました。

主治医の先生の表情がやや曇り気味。隠そうとしている努力が伝わってくるからよけいわかってしまう。

 

「予想していなかった展開で(ー_ー;)   食道拡張症を起こしているんです」と。

「そして、それがもとで、肺炎も起こしています」Σ( ̄□ ̄; ) ガーン

 

 

 

※その時点では私は食道拡張症(アカラシア)が恐ろしい病気で、まだ治療薬も見つかっていないとは知りませんでした。先天的な子もいるし、後天的になる子もいるけれど原因が不明で、この病気の症状が原因で誤嚥性肺炎(ごえんせいはいえん)を発症しやすく、それが死因になる場合が多いと。平均余命が1年半と(ー_ー;)

難病です。

獣医さんが青くなるのも当たり前です。

 

先生が考えて考えて処方してくれた点滴後、いくつか追加のお薬をいただいて帰宅。

 

おかげさまで、咳は回数が少なく、咳したらすぐ縦姿勢にしたら2分弱でおさまる、という感じでした。

水はたっぷり飲んでくれて安心。

薬も口に入れたら拒絶せずほっとしました。

 

排尿も自力でふらつきながらもオシッコシートにできたのでこれもまたありがたかったです。

 

 

注意点指示は「飲食後、必ず30分は縦の姿勢にしてください。食道が胃より上になるように。誤えんを防ぐためです」と。

 

これでは脱水を防ぐために水を飲ませてもその後30分縦抱っこしなくてはなりません。

これでは食事の用意も家事もなかなか進みません。

 

母は94歳後半ですから座っていても抱っこはきついのであまり頼めません。

 

そこで安香理が枕にあごを乗せて眠ったすきに、インターネットで国内外のサイトを調べまくり。

病名で検索するだけで、たくさんの経験談やアドバイスにあふれるサイトやSNSが見つかりました。

 

その夜のうちに、縦抱っこ姿勢をキープするボックスシート、水を飲む時にのどが胃より下がらないハイテーブルを作りました。テーブどめですからかっこわるいけど、機能的には大丈夫!

 

水はテーブルに置かないで「水が飲みたい」と要求するとき&そろそろ飲ませていと判断するときに、置き、そこへ安香理を連れて行きました。

 

※私の判断で大高酵素とハーブサプリメントを入れました。

 

 

夜寝る時は、眼を離すとちょっと不安なので(咳や吐き戻しがあっても抱っこが間にあわないと苦しんだり肺炎を起こしやすい)、クレートに入れて(上から入れてフタをするパターン)、首の下にクッションを作ってはさめました。(クレートは私のベッドサイドに)。


ダンボールで作った縦抱っこキープのためのボックスシート(ベイリーチェアもどき)↓

 

 

そこに入れたら意外にすぐなじんだ安香理↓

 

フードテーブルをハイテーブルに改造↓

 

こうやって31日は午前3時頃にある程度対策を立てて私は眠りにつきました。

もちろん、夜中に数回起きて安香理の様子をチェックして。

 

11月1日〜のことはまた次回。