無汗症治療の現状（2024.6）

●基本情報

• 発症：2012年ごろ（病気の存在を知って診断を受けたのは2019年夏）
• 治療開始（初めてステロイドパルス実施）：2019年12月

●現在の発汗トレーニングのメニュー

現在はベトナムに住んでいて、最高気温は毎日30〜33度くらい。

日常生活を送るだけである程度の発汗トレーニングができている。

加えて週３回程度ジムに行き、各１時間ほど筋トレをしていることも発汗トレーニングの一部になっている。

●現在の発汗状況

前回の投稿時（約３か月前）と比較して、首周りの発汗量が増大してきたように感じる。

比較的安静にしていても首周りからの発汗を感じるときがあり、

筋トレなんかをしているときにも、首周りの小さい汗が集まって"しずく"のようになり、流れ落ちるまでになった。

他には、最近風邪を引くことがあったが、寝込んでいるいるときに寝汗をかくようになった。

確か半年くらい前にも風邪を引いたが、そのときは風邪（発熱）に関する発汗はなかったので、大きな変化と言える。

ちなみに寝汗は風邪が治ってからも続いていて、最近は睡眠の妨げになっている。

（夜中に背中の寝汗で目が覚める）

発汗自体は嬉しいが、熟睡できなくなる発汗は困る...。

（全身発汗するようになれば落ち着くのだろうか）

無汗症治療の現状（2024.3）

●基本情報

• 発症：2012年ごろ（病気の存在を知って診断を受けたのは2019年夏）
• 治療開始（初めてステロイドパルス実施）：2019年12月

●現在の発汗トレーニングのメニュー

現在はベトナムに住んでいて、最高気温は毎日30〜33度くらい。

日常生活を送るだけである程度の発汗トレーニングができている。

加えて週３回程度ジムに行き、各１時間ほど筋トレをしていることも発汗トレーニングの一部になっている。

●現在の発汗状況

去年11月に発汗部位が増えていると書いたが、引き続き少しずつ改善しているように感じる。

一般的に体の中心部→四肢というように発汗部位が広がっていくらしいが、去年11月に発汗が見られた背中や臀部に加えて、腕もからも発汗するようになっている模様。（運動後に腕に塩が浮いている）

ただ、腕の発汗量は少ないのか、目視で確認はできない。

他には、最近はエアコンの効いた部屋でも、不感蒸泄としての発汗が少し感じられる。

途中経過

ブログの更新が約２年できていませんでしたが、その間の経過を記録しておきたいと思います

●2021年秋〜2022年春

以前のエントリーで書いたように、夏の間は発汗部位がやや増加したものの、維持できずに発汗習慣はなくなる。

ジョギングや半身浴は続けるものの、毎日できるわけでもなく、夏のように暑熱負荷をかけることはできなかった。

●2022年夏

前年の夏と同様、暑くなるにつれて顔・腋などから段々と汗がでるように。

９月ごろには、発汗部位が2021年と同じぐらいかやや上回るぐらいになった。

●2022年秋〜2023年春

例年のように、寒くなるにつれて発汗がなくなる。

発汗するような活動をするものの維持できず。

なお、この段階で、2023年夏ごろからベトナムに引っ越すことが決定。

年中25℃〜33℃ぐらいの気候のため、秋・冬で発汗部位が縮小することがなくなり、無汗症治癒には追い風。

●2023年夏〜現在（11月）

９月ごろになってから去年と同じように発汗するようになってきて、体感では現在も発汗部位が徐々に拡大している。

常夏の環境が好ましい模様。

一歩前進！！

一昨日から検査・治療のために入院しています。これで通算５回目でしょうか。

早速、初日に発汗検査（サウナに10分入って発汗の様子を見る検査）をしたところ、

３ヶ月前の検査では発汗していなかった二の腕や背中などに、ポツポツと発汗が見られました！

他にも、なぜか足首はかなり汗をかいているようでした。

無汗症の改善には、日々の発汗トレーニングが欠かせません。

この３ヶ月間は、主にリングフィットを２日に１回以上のペースで、１回あたり30分はやるようにしていました。

他にも、夏までは半身浴をしたり、ジョギングやウォーキングをしたりと、

なるべく毎日30分くらいは発汗トレーニングをしてきました。

今回の発汗検査で、自分のやってきたことは間違ってなかったんだということが実感できて、ひじょうに満足です。

これからも発汗トレーニングを続けて、発汗部位を増やしていきたいと思います。

運動と発汗の記録（R3.7.22）

運動の種類：ウォーキング３０分

発汗部位：鼻の下・耳・脇・肘の内側

運動後の体温：３７．９℃（＋１．４℃）

運動後の心拍数：１４０bpm

【外的要因】

気温：３３℃

湿度：５３％

天気：晴

直射日光：あり

【その他体感】

運動終了後の疲労度：★★☆（しんどいが多少の活動はできる）

頭痛：☆☆☆（なし）

気温３３℃ということで、ジョギングではなくウォーキングに切り替えて発汗訓練。

運動強度が小さいみたいで、ジョギングよりは汗が出なかった。

とはいえ、あの炎天下で走るのはちょっとムリがある。

ウォーキングの時間を延ばすか、最初の５分だけ走ってみるのもアリかもしれない。

運動と発汗の記録（R3.7.10）

運動の種類：ジョギング３０分

発汗部位：目の周り・耳：鼻の下・脇・肘の内側・左脇腹上部・臍

運動後の体温：３８．９℃

運動後の心拍数：１７５bpm

【外的要因】

気温：２６℃

湿度：９０％

天気：曇

直射日光：なし

【その他体感】

運動終了後の疲労度：★★★（グッタリ、動けない）

頭痛：★☆☆（軽度・しばらくすると治まる）

今回は、帰宅後すぐに体を冷やせるよう、浴槽に水を貯めてからジョギング。

５分ぐらい水に浸かってたら、そこそこ体が冷却されました。

なかなか発汗部位は増えないなあ。

無汗症になってツラいこと

無汗症を発症すると、「汗をかく訓練を毎日してください」というようなことを言われます。

時間のある範囲でジョギングをしてみたり、半身浴をしてみたりすると思うのですが、効果が見えない。

１日30分の半身浴を１カ月続けても、３カ月続けても、汗が出る部位は増えません。

このままこのペースで続けてていいのか、もっと何かしたほうがいいのか...。

成果が見えないのが、この病気の辛いところです。

"アイスベスト"導入してます

今年は早くも暑くなってきているので、主に通勤時に着る用に、アイスベストを買いました。

　　

（画像はhttps://www.kuchofuku.com/?pid=149943352より）

アイスベストとは、写真のように保冷剤を入れて着用することで、上半身を冷やしてくれるベストです。

主なターゲットは建設現場などで働く作業員さんのようですが、無汗症患者（私）の外出にも役立ってます。

アイスベストを着て数日通勤した感想としては、これまで直射日光の中10分歩くのが限界だったとすると、限界が15分に伸びるというような感じです。

後は、電車に乗ってる間も体を冷却できる点がGOODです。（何なら、背中が冷えてきて途中で脱ぎます）

ただ保冷剤に当たり・ハズレがあるみたいで、５個中１個はすぐに溶けちゃいます。

まだ真夏になってませんし、これさえあればOKとまではいきませんが、強い味方になってくれそうです。

サウナで発汗練習

今日は一念発起し、近所の銭湯のサウナで発汗練習を敢行しました。

メニューは、10分サウナ→水風呂・外気浴約５分→サウナ５分→水風呂・外気浴約５分→サウナ５分で、合計20分サウナに入ってました。

もちろん汗は鼻の下や耳、脇ぐらいしかから出ず、上半身・下半身はカラッカラでした。

隣のおっちゃんは全身からダラダラ汗かいてるのに、おかしいなぁ...。

ただ、練習後は久しぶりに背中が（左肩胛骨の周囲）がピリピリしてきて、練習した甲斐はあったかなあという感じです。

今後も時々サウナ通いしようかと思います。

国民の皆様に感謝!!

２月に、行政から「あなたは重度の無汗症患者です」という認定を受けました。

このお蔭で、無汗症の治療については、毎月の医療費の自己負担額の上限が１万円になります。

特発性後天性全身性無汗症は、毎日薬を飲んで治すタイプの病気ではありませんが、今までは１回の入院で７〜８万円掛かっていました。

今年は年に３回入院して治療する予定だったので、年間20万円以上掛かるところでしたが、１回１万円で済むのでとてもありがたいです。