ダウン症 ライトくん(7歳)のママ、あぐです。
夫と、こども3人の5人暮らし。
浜ねえちゃん(小学4年生 弟大好きな優しい女の子)
ライトくん(7歳6ヶ月。養護学校のピカピカの新一年生。いたづら好き。
ダウン症候群(21トリソミー)。生後半年で心臓手術。現在は、夜間のみ在宅酸素使用)
あづのすけ(3歳年少さん ショベルカー大好きなやんちゃ男子)
7年前、夫の仕事の関係で横浜から長野県安曇野(あづみの)に引っ越し。
当初3年で横浜に戻る予定でしたが、安曇野がとても気に入り、移住を決めました
▼歌が気に入ったらしい 紅白でも歌われましたね
↑音が出ますので音量にお気を付けください。
▼こども病院の遺伝科の先生に以前言われて今でも時々思い出しているセリフ。「ライトくんよりもむしろ上の子に気をかけてあげてください」と。
ダウン症息子とエレベーター
7歳ダウン症児のライトくん。
いつからでしょう。
エレベーターを怖がるようになり、乗れなくなりました。
幼い頃は全然平気だったのに。
以前、こども病院のOT(作業療法)リハビリで、OT(作業療法士)さんに尋ねた時、
「短時間で、場所が変わっているのが理解できずに怖く思うのかもしれません。」とのこと。
練習したほうがいいかどうか聞いてみると、
「生活に困ることがあるならば練習したほうがいいけれど、そうでないなら無理にしなくても」
そんな回答でした。
まあ、この自然豊かな美しい環境(つまり田舎)
エレベーターに乗る機会って、そうそうない。
というか、エレベーターにお目にかかることって日常にあまりないのです。
ところが、そんなライトくんがエレベーターに乗れるように
それはなぜ??
かわいいエレベーターに会えたから
めんたいパークに寄った時、見つけた!
エレベーターの中、ぜーんぶあっちこっちにこのかわいい子(めんたいこ??)がいるのです
当然気になってしょうがない!!!
でも乗れない。
何度も、エレベーターの中を覗いたり、1階と2階を何度も行き来して、エレベーターが開いたり閉まったりするのを確かめたり。
それに付き合わされて階段何往復・・
「バイバーイ!下で会おうね~」
とかやって、エレベーターで行ったり来たりしているうちに。
他のお客さんが乗っていない時間帯に、邪魔にならないように・・
そして、私がおんぶして一緒にエレベーターに乗ったら、
拒否なく乗れるようになりました
これまでは、おんぶして乗るのもできなかった
エレベーターが乗れるようになって、ライトくん自身も嬉しかったらしい。
浜ねえちゃんもあづのすけも嬉しそう
また一つ、できることが増えた~
よかったよかった!!!
嬉しい気持ちで帰りました
が。
後日、放課後デイ利用後の連絡帳を見ると。
「今日は○○○に行きました。
エレベーターが怖いようで乗りたがらず、5階までの階段を何度も往復しました。
こちらも良い運動になりました。ライトくん、小さいのに体力ありますね」
と
なんだぁ、あのエレベーターじゃなくちゃだめだったのかな
まあいい、まあいい
ぼちぼちやってこ~
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