ダウン症ライトくん（6歳）のママ、あぐです。
夫と、こども３人の５人暮らし。
浜ねえちゃん（小学３年生 女の子）
ライトくん（６歳５ヶ月。年長さん。２１トリソミー。生後半年で心臓手術。現在は、夜間のみ在宅酸素使用）
あづのすけ（２歳 男の子）
６年前、夫の仕事の関係で横浜から長野県安曇野（あづみの）に引っ越し。
当初３年で横浜に戻る予定でしたが、安曇野がとても気に入り、移住を決めました。
ダウン症の息子はキラキラ好き
我が家の６歳、ダウン症のあるライトくん。
キラキラしたもの、明るい色合いのものが大好きです。
戦隊ものには興味なく、
浜ねえちゃんの好きだった「プリキュア」が好きだったり。
車には一切興味なし。
おままごと大好き。
お洋服も、暗い色合いのものは嫌がって着ません。
黄色とか、水色とか、
なんならほんとはピンクやパステルブルーが着たいらしい。
浜ねえちゃんのピアノの発表会のドレスを着たがって
大変だったこともあった。
以前通っていた療育で、
そんな話を先生方に話すと、
きまって、
「お姉ちゃんが好きなものが好きなだけですよ
下の子あるある！
そのうち、好みも変わると思います。」
とか言われて、早３年？４年？、いや５年？
一向に
変わりません
むしろ、
「ディズニープリンセス」やら「すみっコぐらし」を卒業して、
女の子に大人気
今や、
「恐竜」が大ブームになった９歳浜ねえちゃん。
「かわいい」より「かっこいい」が全ての基準に。
なのに、ライトくん、
一向に変わらず「LOVE かわいいもの
」ですよ
将来大丈夫か！？？？
しばらくはちょっと心配していましたが、
もう今更ねぇ。
ライトくんはライトくんらしく、
自分の好きなものに囲まれて生きていくのがいいよ
ようやくそんな風に思えるようになってきています。
ランドセルは女の子向けのパステルブルーになりました
でもこれがまた、
色白のライトくんにすごく似合う
前置きが長くなりましたが。
そんなわけで、
キラキラしたもの、きれいなものが好きなライトくん。
当然、イルミネーション大好き。
今シーズンはもうイルミネーションも終わりかなぁ。。
と思っていましたが、
近くにまだやっているところがあり、行ってきました
↑今シーズン初めに行った、
「国営アルプスあづみの公園」のイルミネーションほどの規模はないのですが、
こどもが十分楽しめるイルミネーションでした
じーっとイルミネーションを眺めるライトくん。
ひとり、なかなかその場を動こうとしません。
こどもたちみんな、すごく喜んでいました。
もちろんライトくんも。
きれいなもの、
キラキラしたもの、
明るいきれいな色合い、
そういうのが
好きなのって、すごく素敵なことだと思う。
それが好きなことに、
男の子も女の子もないよね。
きれいなものは誰だって好きだと思うよ
ライトくんのおかげで、
そんな風に思うようになった「あぐ」です
わーい！！
おススメの補助箸
リハビリでOT（作業療法士）さんに勧められて以来、
ライトくんずっと愛用しています。
健常の子でも、通常のお箸への移行としておススメのお箸、とのことで、
我が家ではあづのすけも愛用しています。
在宅酸素に欠かせないおススメ品
肌が弱いライトくんにも安心して使える
在宅酸素のカニューレ固定や、ケガをしたときのガーゼ固定に使っています。
