栞～みちしるべ～ ☆13トリソミー☆ -2ページ目

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02Jan
- 2024年よろしくお願いします☆
  頭にできた粉瘤の様子を載せる予定でしたが…新年が明けてしまったので、先に新年の挨拶をさせて頂きます2024年もよろしくお願いしますリオはやっと体調がスッキリし、何とか年内に1回目のインフルエンザワクチンも打てましたこんなに遅くなってしまったのは、初めてです二学期最終日には、学年代表で通知表も受け取りましたそれから、サンタさんから、プレゼントももらいましたタンバリンは特に気に入ったようです昨年は入院も多く、頻脈も頻回だったので、今年はどうか元気に落ち着いて過ごせますように！！と願わずにはいられませんちなみに年始のリオのおみくじは｢中吉｣でした家族の中で1番良かったし、良い滑り出しですヤッホー( *ˊᵕˋ)ﾉ
08Dec
- なかなかスッキリしないけど…
  アデノウイルスにかかってしまい、完治するまでも大分時間かかりましたが、その後も、なかなかスッキリしない日々が続いています痰がからむ咳がずっと続いたり、時々熱が出たり…そして、頻脈が出たりそれでも、入院することなく、万全とは言えないけれど、合間合間で学校にも少し通えています(これは自宅で安静にしていた時)ちょこんと座っていたので、慌てて撮りました(笑)先月の土曜日には、年に何回かの土曜日登校がありました金曜日・土曜日と文化祭が行われるためです。リオ達は最終学年ではないので、展示だけでした①つ目は…紙粘土と洗濯のりを混ぜて作ったものを手を使って描いた作品②つ目は…｢キラキラパフェ｣スライムの上に飾り付けをしたそう綺麗じっと作業するのが苦手なリオでしたが、最近では集中する時間も長くなり、頑張っているようでしたさすが4年生リオの学年ではありませんが、こんなに可愛い作品もありました個性が出てて、可愛いこういうのにツボってしまうんです4週間近く経ち、やっとゼコゼコも落ち着いてきました季節はもうすっかり冬ですやれやれと思ったら、よく頭に出来ては小さくなる粉瘤(アテローム)！？のぼっこりさんが急成長急遽皮膚科を受診しましたその様子をまた載せます(o・・o)/~
18Oct
- 心臓根治後の頻脈
  発熱2日目病院から帰宅後、リオはずっと眠り続けていましたが、20時に頻脈が出てしまいました急いで昼間お世話になった病院に連絡を入れると、看護師さんにつながり、｢夜間は外来を行っていないので、救急車を呼ぶよう先生から聞いています｣との返答でしたあれ何だか話が違う💦とも思いましたが、そもそも救急外来を行っている病院ではないので、仕方がない、先生がそう仰っているなら…とすぐに救急搬送できる準備をしました20：00 頻脈カタプレス錠注入頻脈止まらず20：20 カタプレス錠追加20：40 頻脈止まらず救急要請 Tell20：50 救急車到着前に頻脈止まるカタプレス錠が効いたのかは分かりませんが、頻脈発生から50分後に何とか止まりました💦リオはそのまま落ち着いて眠っていましたこうなってしまうと特に処置することもない為、結局、救急搬送辞退という形になりました。救急隊の方に本当に申し訳なくて、何度も謝りましたが、まだ高熱が続くので、また心配ならいつでも呼んで下さいと声をかけて下さりましたそのままリオは寝続けて…日付が変わり発熱3日目深夜1：20 頻脈ちょうど大量のうんちが出て、着替えやシーツを変えるため、一度モニターを外し、急いで身なりを整え、モニターを繋ぎ直すと、脈正常に戻っていました1：30 頻脈止まる6：00 38・6℃ アンヒバ座薬、カタプレス錠使用8：50 頻脈9：00 かかりつけ医に電話新しいお薬を処方して下さるとのことで受診カタプレス錠増量を注入10：20 頻脈止まるカタプレス錠増量でも頻脈止まらず、新しく処方してもらった、βブロッカーの｢インデラル｣を注入しようとしていたところ、頻脈止まる・採血実施 CRP8 (アデノウイルスなら想定範囲内とのこと)・点滴にて補水(200c)・お薬の確認(朝・昼・夜に増量したカタプレス錠を使用し、頻脈が出た際、インデラルを頓服的にに使用。1包で効かなかった際は、30分後にもう1包追加)・夜間の対応の確認昨夜、連絡するした時は、電話口に出られた看護師さんには、救急車を呼ぶよう言われていると伝えられたが、どうやら先生のところには連絡が入らなかったとのこととても優しい先生で昨日のことを謝って下さり、今夜は当直の先生や看護師さんにも伝え、代表に連絡した後は、｢当直の先生にお願いします｣と言って欲しいと指示を下さりました。通常は外からの電話は代表からまず、看護師さんに繋がり、その際、看護師さんから医師への電話は直接転送できないとのことでした。夜間帯の連絡方法を確認し、安心して帰宅しましたが…12：00 アンヒバ座薬(40・8℃)、カタプレス錠注入12：40 頻脈12：45 インデラル(βブロッカー) 注入13：10 頻脈止まる発熱4日目0：40 突然目覚めて、落ち着かない様子0：55 頻脈インデラル注入いつもと様子が異なり、息がうまく吸えず苦しそう。酸素濃縮器3Lとボンベ6LでもSPO2が90台にのらず、苦しそうにもがく様子あり1：10 救急要請1：25 インデラル2回目注入1：30 救急車にて病院へタンカーに乗った時点で頻脈止まるが頻脈時、いつもと呼吸の様子が違ったので病院へ搬送呼吸状態や心電図にて確認するが問題なしとのことで、帰宅。もともと翌日の9時半に受診が決まっていたので、すぐに自宅へ。おそらく、呼吸の乱れはカタプレスとインデラルのお薬の効果が合さり、強まってしまった可能性が考えられるとのことでした。もともと、お薬の副作用で徐脈や血圧低下が心配な為、24時間モニターを装着し、注意深く観察するよう主治医に言われていました9：30 病院受診昨夜の出来事を主治医に伝える・カタプレスは中止し、βブロッカーのインデラルを頻脈時に2包、頓服的に使用。効かない場合は30分後に1包追加の指示に変更・採血実施 CRP15まで上昇(アデノウイルス想定範囲内)⇒ 家族の負担も考え、入院も提案して下さるが自宅で看たいという我が家の気持ちを尊重して下さり、おしっこがしっかり出ていること、と待てるのは週明けまで。週明けに解熱していなければ、新たな熱の原因も考え、入院は必須との条件を聞き、帰宅しました。帰宅後すぐ…12：40 頻脈インデラル2包12：50 頻脈止まるすぐに頻脈とまるが、既に朝、注入しているカタプレスの影響もあってか、頻脈が止まった後、夜間のようにリオが暴れて苦しがる様子は無かったものの、すーっとどんどんサチュレーションが下がっていき、SPO2が70まで低下その後、ボンベも使用し、9Lの酸素で何とか平常に戻る発熱5日目7：50 頻脈インデラル2包8：20 頻脈止まらずインデラル1包追加8：50 頻脈止まるカタプレスの服用はやめていた為、今回は呼吸状態が乱れたり、サチュレーションが低下することはありませんでしたが、頻脈が止まるまで1時間かかりましたその後、自然に解熱していき、今日で解熱してまる2日経ち、やっと日中は酸素も切れましたそれでもまだ食欲はあまりなく、注入と併用したり、夜間は酸素にもお世話になっていますが、一先ずピンチは脱したようです合計9回の頻脈と2回の救急要請、16個のアンヒバ座薬200を今回使いました主治医の先生のおかげで、入院させることなく、自宅でみることが出来、本当に本当に有難かったですそして、自分達自信にも繋がりましたが…もし入院していたら、頻脈が出た時にもっと早く止めることが出来たかもしれないし、前回のヒトメタニューモウイルスで入院したときのよう、鎮静薬を使い、頻脈が出ないようコントロールしたのかな？そうすればこんなに苦しい思いをさせなくて済んだのかなとか色々な考えが交差しています今回のことは、いつも入院している病院の循環器の先生にも伝え、しっかり次に活かせるようしたいと思いますお口から少し食べられるようになりましたリオ、本当によく頑張ったねママとパパは頻脈の度に、怖かったよ～
13Oct
- 頻脈に新しいお薬を！！
  弟(るか)の、保育園でアデノウイルスが大流行していました初めは、1つ上のクラスで出始めて、その後、弟のクラスでも出始めて、2人…4人…6人…9人と短期間であっという間に増えていき、保育園の利用を制限していたものの、ついに弟(るか)もダウンすぐに病院に連れて行くと、検査の結果…やはり…｢アデノウイルス｣との診断リオにうつったら大変と急いで荷造りを済ませ、リオとパパはパパの実家に避難してもらいましたちょうど連休だったので、助かりましたm(*_ _)m学校があるので、連休明けは自宅に戻ってきましたが、弟(るか)とは生活エリアを分けて過ごす等、なるべく隔離生活を続けました。もちろんリオ1人では色々できないので、パパが居ない時はマスク着用でママが行っていました。自宅に戻ってきて、久しぶりにリオに会うと、リオはとても喜んでくれましたけれど、眠っている時の脈が少し早いのが気になりました。目が覚めてから日中のバイタルは安定し、食欲もあったので、お腹が苦しいのかな？とか色々な原因を探り、様子をみていました。自宅に戻ってきた2日目の夜、やはり脈が早め。そして、明らかに分泌物が増え、分泌物の音が響いていました。熱はまた37・3℃でしたが、なかなか朝起きてこなかったので、学校には欠席の連絡を入れました。かなり遅めに起床して、朝食はいつも通り食べましたが、その後、やはり発熱入院施設はないけれど、自宅から車で10分程度の生まれた時からお世話になっているリオのかかりつけの先生に相談するとすぐに診てくれることになりました本当に有難いですこの日は先生がNICUを卒業した子達のフォローアップ外来のため、診察が終わる16時ならOKとのことで、病院に向かうと…なんと、着いてすぐ頻拍発作がすぐに処置室に通され、点滴のルートを確保し、アデホスを投与頻脈はすぐに止まりましたある意味、グッドタイミングですが、とても慌てました採血や検査の結果はやはり…｢アデノウイルス｣陽性炎症反応のCRPも1.48と低かったので、そのまま自宅療養となりました帰ってから、フルーツやゼリーは少し食べられましたが、熱も高く、段々と辛そうな様子でしたマーゲンチューブを留置しておき、足りない水分も注入していました。翌朝、8時過ぎ、突然頻脈が出始めましたサチュレーションは比較的保たれていましたが、酸素を投与し、アンヒバ座薬を入れ、様子を見ていると…昨日お世話になった先生から電話がありました。｢リオくんはどうですか？｣とどうしよう💦止まって～と動揺しているママにとっては、本当に神様のような電話まさに今、頻脈が出ている旨を話すと、｢ちょうどリオくんに試してみたいお薬があり、処方しようと思っていたところです。そのお薬を先に使い、もし、効かなかったら、今度は昨日のようにアデホスを使いましょう｣とのことで、すぐに受け入れて下さりました家から車で10分の距離なので、救急車を呼ぶより早く、感謝しかありませんでしたm(_ _)m新しく試したお薬は・カタプレス錠脳に働きかけて体の交感神経を抑制するお薬とのこと。血圧が上がってしまう子に頓服として出したら良く効いたとのことでリオもトライこれは、飲むお薬なので、消化される時間を考えると効くまで20分は必要とのこと。早速マーゲンチューブから胃残を空にして、注入。20分経過しても止まらず、もう一包追加さらに20分が経過しても頻脈は止まらず結局、アデホスで頻脈を止めてもらいましたカタプレス錠では、直接頻脈を止めることは出来なかったですが、服用し、時間が経つうちに全体的に脈が落ち着いているのが分かりました。普段リオが39℃の発熱がある場合、脈は100以上あるのにカタプレス錠を服用してからは、脈は80程度でしたそのため、頻脈を予防出来るかもしれないと、熱がある状態の時は、朝昼晩と1日3回服用することに決まりました帰宅時には、先生が｢今日の夜、ぼくは病院にいるので、いつでも連絡ください｣と声をかけてくれましたこの言葉にどれだけ救われ、力をもらえたことか本当に良い先生にめぐり逢うことが出来て、感謝の気持ちでいっぱいです。家に帰ってきてからも、ずっと眠り続け、リオは頑張って闘っています頑張ろうね(*•̀ㅂ•́)و✧
26Sep
- 退院＆退院後外来
  お陰様で、リオは無事に退院しました(ブログでの報告が遅くなってしまって、すみません(入院期間は1週間でした)毎日、リハビリを入れてもらったおかげか、体重は減ってしまったけれど、体力はあまり落ちていなくて、ほっとしていますリオ、頑張ったねけれど、点滴漏れの痕は痛々しいです新しくルートを確保した上腕にも痕が左手首の方はまだジュクジュクしていたので、キズパワーパッドを貼ったら、大分良くなりました退院後、1週間で外来があり、病院に行ってきましたこの日は、循環器で採血がありました7月に頻脈が頻発した際に強心剤の｢ピモベンダン｣を思い切ってストップしたので、心臓に負担がかかっていないかをみるためです以前、ピモベンダンの量を減らした際、心臓負荷をみるBNPの値が上がってしまい、再び元の量にお薬を戻したことがあったので、ドキドキけれど、今回はBNP109と問題なしでしたリオはここ最近はBNP100～200位がスタンダードです。順調順調良かったぁこの調子でモリモリ食べて、元気に過ごそうね気づけば、季節はすっかり秋です。栗拾いに行ってきましたいっぱい採れたよ～
08Sep
- 新学期が始まったと思ったら…
  ブログが全然更新出来ないまま、夏休みも終わり、二学期が始まってしまいました早いです新学期が始まり、2日目の登校を無事に終え、帰ってきたリオスクールバスから降りる時、笑顔も見られ、運転手さんも「元気ですよ～」とおっしゃっていました。しかし、家に着いて、大好きなおやつの時間になっても喜ばすお腹が苦しいのかな！？と考え、浣腸してうんちを出してから、プリンをあげようとしてみるも、イマイチな反応心なしか体温も37・3℃～37・6℃といつもより高め結局この日は、夕食もほとんど食べずに眠ってしまいました久しぶりの学校に疲れたのかな！？と様子を見ていましたが、リオの様子が何となくいつもと違っていたので、翌日は学校を休むことにしましたサチュレーションや脈の方は落ち着いていましたが、やはり食欲があまりなく、体温が高めそして、機嫌も悪く、日中、30分程の昼寝を2回しました。普段寝ないリオなのに…やっぱりおかいしい💦と思い始めた夕方頃から、38℃を超える熱がしっかり出始めました頻脈が出ないよう、19時に1度アンヒバ座薬を使いましたが、熱が落ちきらず、夜中の間は37・5℃～38・4℃の体温でしたけれどサチュレーションや脈は落ち着いていて、酸素需要もなし。毎回ではないものの、オムツを交換する時のおしっこの臭いがいつもと違うと感じる時もあり、熱やバイタルの感じからも、これは、ウィルス感染ではなく、尿路感染の可能性があるかもしれない…と思い、早めに病院を受診することにしました。食事量は減ってきていたものの、水分や栄養は取れるし、酸素需要もないので、正直まだ自宅で看られるレベルとも思っていましたが、以前、尿路感染でCRPが18まで上がってしまい、リオの身体に負担をかけてしまったことがあるので、その時の反省を活かして今度は早く病院に行きましたすると…やはり…名のつくウィルス感染等は全て陰性胸のレントゲンも問題なしおしっこは相変わらず汚いWBC 12500 CRP10と炎症反応高め⇒｢尿路感染｣の診断がつきました納得です38℃を超す熱が出て丸1日も経っていないのに、ここまでCRPが上がってきていることを考えると、やはり尿路感染の可能性は強いのかなぁと早く連れてきて、本当に良かったですその甲斐あってか、今回は入院した直後でも、起きて、動く元気もありましたけれど、翌日…それが仇となってしまい、夜中から朝にかけて点滴の針が抜けて漏れてしまったとのことで、リオは酷い手になっていました指先から上腕の方まで浮腫んでいるだけでなく、(写真では分かりづらいですが)水膨れまで出来てしまっていました痛々しいです普通の子だったら、こんなになるまでに｢痛いよ｣とか｢冷たいよ｣とか何か異変を伝えられたのかと思うと、何だかとても悲しい気持ちになりました私がちょうどいる間に、皮膚科の先生も診てくれ、外用薬が処方されました。お薬を塗って、そのそのまま様子見とのことでした。どうか早く良くなりますように(>人<;)次はリオが動いてもこんな風になりづらいところに…と上腕のところに点滴の針が刺さっていましたリオ、頑張ろうね(*•̀ㅂ•́)و✧最近、何かとすぐにリオにヤキモチを妬いたりして、キツく兄にあたる弟のるかですが、｢リオくんに大好きって手紙を書いて欲しい｣と頼まれ、るかと一緒に書いて、リオに届けてきました｢ありがとう、ぼく頑張るよ｣るかの気持ちをリオに伝えると、嬉しそうにしていました。みんなでリオの帰りを待っているからね
21Aug
- 退院→療養→褥瘡→夏休み
  ブログの更新が出来ず、報告が送れてしまいましたが、リオは6日間の入院期間を終え、退院しました退院時は酸素が切れた状態で帰宅しましたが、夕方頃からまた酸素需要が上がり…翌日には何とまた発熱すぐに入院していた病院に電話すると…｢ヒトメタニューモウイルスの再燃｣とのことで、自宅管理できるうちは、受診せず様子を見るよう言われました💦中耳炎や肺炎等で抗生剤の治療が必要な場合、早い方が良いのでは！？と不安になり、伝えるも、返答は同じで、その言葉を信じ、自宅療養を続けました(そういえば、RSの入院の時も約1週間の治療を終え、退院するも、翌日に発熱し、再入院になったことを思い出しました)2日間、発熱が続き、3日目にようやく熱が落ち着き、それでも活気がなく経管栄養や酸素にお世話になり、5日目にようやく、酸素なしで過ごせるようになりました。少しずつ、いつものリズムに戻していき、何とか最後、一学期の通知表をもらいに1時間だけ学校に行くことが出来ました＼(^o^)／１ヶ月以上振りの学校登校で、先生やお友達のみんなが温かく迎えてくれましたリオ、嬉しかったね夏休みに入り、体調は安定していたものの、おしりに褥瘡があるのが発覚アズノールをこまめに塗布して、今は落ち着きました(紛らわしいですが、穴が開いているところは、もともとの二分脊椎症のところです💦以前、MRIを撮り、中の神経等は問題なしでした)色々あり、ご心配おかけしましたが、今はリオは夏休みを満喫していますお盆は過ぎましたが、まだまだ暑い日が続いていますので、体調崩さないように過ごせればと思います
14Jul
- リオらしさが戻る！
  熱も脈も落ち着いて、経口でのご飯も始まりました食べ始める前は、「まんままんままんま」とすごい勢いでしたが、食べ始めると、まだマーゲンチューブが入っていたり(ご飯が食べられるのをみて、チューブを抜くそう)で、分泌物の影響で苦しいのか、あまり食べたくなさそうだった為、8割位食べたところでごちそうさまして、片付けようとしたら…すごい勢いで「まんまー」と激怒するリオけれど、サチュレーションも80台に落ちてしまっていたので、しっかり吸引してサチュレーションが安定してから、食事を再開すると、満足した表情を浮かべていました聞きもせず、もう要らないのかと勝手に判断して、片付けようとして、ごめんねとリオに謝ると、「うん」と答えてくれました。リオらしさが戻ってきて少し安心しましたあとは、分泌物との闘いです酸素の使用量が0.5Lまで下がりましたが、痰が溜まるとすぐにサチュレーションが80台になってしまいます💦ごはんも始まり、分泌物も増えるので、しっかり出せると良いなと思いました。リオは現在、感染部屋の個室のため、お部屋の中を自由に動くことが出来ますだんだん元気になり、窓の側に連れて行って欲しいとアピールしていましたが、酸素のチューブが届かないので、明日は家から酸素ボンベ持ってくるねと約束しました(笑)約束だよ～そして、翌日、ちゃんと酸素ボンベ持ってきました窓のところでお外を見ながら、ご飯食べました心エコーも行い、心臓の評価を受けましたが、2月に行った時と変わらずで、悪くなっていませんでしたあとは、外来で心臓のお薬は調整していくとのことでした退院も間近に迫っています
11Jul
- PSVT(発作性上室性頻拍) 続く
  入院した翌日、リオのところに面会に行くと…何やらリオのお部屋がカーテンまで閉まっていて、真っ暗感染部屋の個室なんですが、入ってはいけない雰囲気で、そっと扉を開けてみると、先生がちょうど点滴の針を刺し替えているところでした。血管を探す為、ライトを用いていたので、お部屋を暗くしていたようです処置が終わるまで、ラウンジで待つことに数分後、先生が直接呼びに来てくれ、昨日の入院後からの様子を教えてくれました｢24時過ぎにPSVTがあり、ATP使いました｣といきなり、アルファベットがたくさん並んだので、一瞬、頭の中、パニック(笑)つまり、リオの頻脈がまた出てしまい、アデホスというお薬を今回も使い、止めてもらったようです(頻脈の種類も色々で、リオはこれまで2種類のタイプの頻脈が出たことありますが、ここ最近はこのPSVTと呼ばれているタイプの頻脈が多いです。)高熱も続いていて、今朝も38・9℃だったので、8時に解熱剤を使用。しかし、お腹が緩く、アンヒバ座薬の刺激で出てしまうエピソードがあり、点滴より解熱剤を使用。熱もまだ高い為、頻脈が再発しないようお薬を使い、ぼんやりさせているそうです。その為、お口からの摂取は誤嚥のリスクがある為、中止で、本日から少しでも胃を動かす為、点滴だけではなく、経管栄養でハーフエネーボがの注入が開始されました注入だと、分泌物が多くなり、嘔吐する傾向もある為、分泌物が多い症状の今のリオはかなり心配ですあと、高熱が続いている為、肺炎等を疑ってや採血も実施したとのこと。しかし、炎症反応や白血球も高くなく、横ばいなので、このまま抗生剤の使用は開始せず様子見とのことでした(リオ、頑張ってるね。素晴らしい)それから、頻脈の再発を防ぐために何か現状で出来ることはないか！？とチームで考えて下さったようで、1つ方針が決まったことがありますそれは現在服用中の心臓の強心薬「ピモベンダン」を中止することピモベンダンの副作用の1つに頻脈が挙げられるそうですもともとパパも心臓に頑張れ！とムチを打つ強心薬が、かえってリオの頻脈に悪い影響を及ぼしている可能性はないのか！？と生まれた頃からお世話になっている循環器の先生に聞き、「確かにそれは一理あるかもしれない！」と次回の外来で採血等を行い、ピモベンダンの量を減らせるか検討してみようという話が出ていました。けれど、入退院を繰り返してしまい、受診できずにいました。ただ、心配なのは、一度、心臓の負担の値BNPが落ち着いているので、ピモベンダンを減らしたことがありますが、またBNPが上がってしまい、ピモベンダンの量を結局、元に戻したという経緯がありました。今回のチームの先生も、今は体調も崩しているし、心臓に負担がかかっていないかは慎重に判断しないといけないと仰っていましたリオ、本当によく頑張っているね(ง •̀_•́)งウトウト眠そうなのに、呼吸が楽からなのか！？それとも本能的に唾液が垂れ込まないようにしているからなのか！？リオは頑張って、体を起こしている時間が多かったですリオ、頑張りすぎだよ～酸素は3Lに増えていましたゆっくり休んで～
10Jul
- 2つのウィルス感染
  退院後から調子が悪かったリオ低空飛行ながら、必死に出来るケアを続け自宅療養で頑張りましたが、遂に高熱から頻脈が出てしまい、救急搬送されました救急隊が緊急性が高いと判断され、初めての病院に搬送されました。病院に到着すると、既にリオの頻脈は自然に止まっていましたが、到着した病院の医師に｢13トリソミーの子ですが、延命措置は行いますか？人口呼吸器は装着しても良いですか？｣｢予後について、どう説明を受けていますか？｣と聞かれましたいつもリオが入院する病院はとても多くトリソミーの子をみているので、そんなことを聞かれることは一度も無かったですが、改めて、リオは何が起こるか分からないと言われている13トリソミーの子なんだと実感しました初期治療を終え、リオはいつものかかりつけの病院に転院になりましたその時に初期治療を行ってもらった病院の担当医も救急車に同乗して下さり、とても有難かったです。酸素2Lではサチュレーションが保てないこともあり、その都度、同乗して下さった先生が吸引してくれました(救急車の吸引カテーテルが12フレンチしかなく、同乗して下さった先生が処置道具の中に吸引カテーテルの8フレンチを持ってきてくれていて、助かりましたm(*_ _)m救急車に次回、乗ることがあったら、8フレンチの吸引カテーテルと接続パーツも持ち合わせていた方がベストだなと学びました)諸々の検査で…ヒトライノウイルスヒトメタニューモウイルス2つが陽性となりました4歳の健康で元気なリオの弟ですら、4日間熱が続き、すごい分泌物の量で苦しんでいるので、ただ事ではないと覚悟していましたが…まさか2つも陽性だなんてそれから、入院病棟に上がる前の処置室でも頻脈がまた再発してしまいました幸い、点滴のルートが確保できていたため、頻脈を止めるアデホスのお薬がすぐに使用出来、今回は早めに止めることが出来ましたまた、入院になってしまい落ち込んでしまいますが、頻脈が頻回な今、病院にいた方がリオの負担も少なく、安心かなと前向きに考え、また退院まで頑張りたいと思います
03Jul
- 退院→自宅療養中
  尿路感染を短期間で繰り返していると判断されたリオは、おしっこの逆流検査をすることになりました10日間、しっかり抗生剤治療を行った後、おしっこの逆流検査が行われました。けれど、検査の結果…「逆流はしていません」でした！ちなみに今回のおしっこにいた菌もESBLでした。今回の菌はESBLの1種類だった為、抗生剤がセフメタゾールに変更になりました。そして、逆流検査の翌日、無事に退院することが出来ました！しかし、退院前日から、面会の際に珍しく昼寝したり、分泌物が多く、心拍数がいつもより高かったので、何か上気道感染を起こしていそうで、心配が残っていました(お昼寝中眠っていても脈が高いです)担当医や看護師さんにもそれを伝えましたが、退院が決まり、帰ってきました心配は的中し、帰宅後は食事をする元気もなく、週末は酸素療養や経管栄養にもお世話になり、何とか乗り切りました日曜の夜は少しお口から食べられました発熱がなく、頻脈が出なかったのが唯一の救いです(頻脈予防と喉の痛みや頭痛がありそうなので、適宜カロナールも服用しました。)実はリオがダウンしている時、リオの風邪をもらってしまって、ママもダウンしましたなので、リオの辛さが本当によく解りました辛かったぁほっとしたのも束の間今度は弟(るか)がダウンし、パパも危険な感じです早くみんなの体調が安定して、平穏に過ごせますように
25Jun
- 菌がいない！？
  入院した日から、リオは一度も熱が上がることなく、翌朝から食事も始まり、経過良好です食事はしっかり食べても、やはり体がまだ本調子ではないようで、面会中、昨日も今日も眠ってしまいました退院翌日退院翌々日大好きなご飯を文句言いながら食べているので、苦しいのかな？眠いのかな？と心配していると…やはり眠かったようで…ご飯中に眠ってしまいました15分程で目を覚まし、残りをしっかり食べ完食けれど、抗生剤の影響もあり、ガスも多く、お腹がパンパンだったので、浣腸をお願いしましたリバースしちゃうと、誤嚥からの肺炎も心配だし、病棟内には、ノロ等お腹にくる風邪も出ているので、色々検査も必要になり、大変だしね💦入院した時に対応してくれた担当医とお話する機会が持てました最初は…「今のところ、おしっこの中に菌が出ていないようで、48時間経過し、菌がいなかったり、治療するに値する菌量に達していない場合は、尿路感染治療の適用ではないので、抗生剤をどうするか考えている。その為、退院も通常の尿路感染の時と異なり、早く出来る可能性もある」とのことでしたが…結局、大腸菌が今回もしっかり出てしまいました前回の退院から今回の入院にかけて日が浅い為、おしっこの逆流検査をすることになりました。早く退院できるかも！？と一度期待してしまった分、気持ちの落差が大きいですリオが少しでも楽しい気持ちになるよう、色々考えるからね
19Jun
- 1日に2度、救急搬送(>_<)
  お誕生日を自宅で迎えられ、ほっと一安心ε-(´∀｀*)…と思った矢先夜から39℃の発熱脈が高く、今回は頻脈発作が出そうな気配があると警戒していました解熱剤を使用し、何とか朝を迎えることが出来ました翌朝の9時過ぎ、嘔吐しそうになり、吸引していると、急に脈が200を超えました前回使用から時間が経っている為、再び解熱剤を使用し、酸素投与を開始。大体、20～30分で頻脈が止まることも多いので、止まれ～止まって！！！と様子をみていました。30分経過、40分経過、50分経過…これ以上は待てないと救急要請しました。頻脈発作時に第一手の病院として、受け入れが決まっていた2箇所の病院に電話してもらうも、受け入れ不可。先週まで入院していたリオのかかりつけ病院に連絡してもらうも、まずは近くの病院で頻脈を止めてもらっての一点張り頻脈の影響で、血圧も低く、真っ白い顔のリオ。救急隊員も、とても心配していましたが、中々搬送先が見つからず、救急車の中で20分以上が経過。そうこうしているうちに、リオの頻脈が自然に止まりましたそれでも、活気もなく、血圧も低めなので、搬送先病院を探し続け、既に救急車の中で50分が経過しました。やっと、受け入れてもらった病院は、リオが生まれた産院でした。NICUはあるけれど、小児の入院施設は無い為、頻脈が止まった今、出来ることは限られているけれど、受け入れてもらい、とても有難かったです胸のレントゲン ⇒ 問題なし(綺麗)採血 ⇒ CRP3.83 WBC13500コロナ・インフルエンザ・RSの検査⇒陰性日曜日の為、おしっこの検査が出来ない為、本日はそのまま帰宅し、様子をみて、翌日、いつものかかりつけ病院に行くようにと紹介状も書いてくれました自宅に帰り、朝の心臓のお薬がまだだったので、経口で摂取し、少量のゼリーも食べると、リオは、そのまま眠ってしまいました眠っている時は、頻脈が出たことがないので、その間に充電をしておこうと一度モニターを外し、充電していました(元気な時はモニターを使用しない為、携帯できる小さなポータブルの用のモニターをリオはレンタルしています)その間に自分達のお昼ご飯を済ませ、朝干せなかった洗濯物を干していると、パパが「まずい！リオ、頻脈出ているかもしれない！」と声をかけてくれました。慌てリオのところに戻り、モニターをつけると、脈は198でした。パパは、リオの頸動脈がピクピクと早く脈打っていて、気づいたとのことですが、パパに感謝です体重16kgにアンヒバ100を1個では、少し少ないかもと午前中行った病院でアドバイスを受けていたので、今回は1個半使いました午前中、長い時間、頻脈が出ていたことも考慮し、今回は先に午前中に行った病院とリオのかかりつけ病院に連絡を入れ、同時進行でパパが救急車を呼ぶ形にしました。それでも頻脈を確認してから、救急車が到着するまで45分以上が経過していました今回もスムーズに病院の受け入れがいかず、救急車は自宅前から動けず頻脈発作から1時間40分後、救急車の中で自然に脈が落ち着きました。この後、いつものかかりつけ病院から2点(①ベッドが満床でこの病院では入院できない、②救急搬送されても、全身状態をチェックしそのまま帰宅となる場合もある)を了承してもらえるなら、受け入れOKとの許可が出ました頻脈が止まっているけれど、繰り返す可能性もあるし、発熱後、すぐにCRP3と上がってきている点も気になる為、上記2点を了承し、かかりつけ病院に向かってもらいました病院到着後の医師とのファーストコンタクトでは、ベッドが満床のため、水分が経管栄養でも摂取できるなら、帰ってもらおうと考えているとのことでした。こちらがおしっこの検査の必要性と帰宅した際、頻脈が再度出た際の、夜間の受け入れについてを尋ねると、当直のもう1人の医師と相談したいとのことで、待たされましたこの日は本当に救急外来がパンパンで、結局、おしっこの検査を行い、そこから、入院が必要と判断され、細かい感染症や採血の検査を終え、病棟に上がるまで6時間がかかりました途中、やはりそのまま家で様子をみたほうが早く帰れたし、リオにとっても負担少なかったかなと悩みましたが採血でCRPが6.26まで上昇していたり、熱もまた上がってきていたので、頻脈のことを考えると入院させてもらえて良かったかなと思いました。リオのAM0時の投薬を見届けてから、病院を後にし、日中おばちゃん家で面倒をみてもらっていたお弟(るか)をピックアップし、自宅に着くと、深夜1時を回っていました本当に長い長い1日でした
16Jun
- 退院…再検査！？
  週明け、朝9時の抗生剤を投与し、お昼ご飯を食べてから、退院になりました見守って下さり、パワーを送って下さった方々、本当にありがとうございますm(_ _)m入院後、リオが精神的に不安定になるのは、いつものこと機嫌が悪いのも、最初はそのせいかなと思っていました。しかし翌朝、1度目を覚ましたかと思ったら2度寝リオが体調が悪い時の証ですそして、1時間程眠り、目を覚ましたので朝食を食べさせようと座位保持いすに座らせようとしたら、嘔吐しそう表情も冴えずこの日はもともと、入院していた病院とは異なりますが、万一の時に診てもらえるように定期受診が午後、入っていたので、事情を話し、午前中に受診することにしました抗生剤を切ってからの様子も確認せず、帰ってきている点とCRPが3までしが下がったのを確認していなかったのが、どうしても気になっていたので、採血もしてもらうことになりました。前回、発熱から1日半の受診で、CRPが18まで上がり、リオに負担をかけてしまったのが、少々トラウマになっていて、今回は早く診てもらうことにしました採血の結果、CRPは0.5まで下がっていて、問題なしでした。それでも戻ってきてお昼ご飯を食べさせようと再び座位保持いすに座らせると、また嘔吐しそうになりました怖くて、慌てて、いすから降ろして、一度浣腸してみることにその後、椅子のリクライニング角度を少し緩やかにして、ベルトも緩めたいすに座らせ、軽く水分だけ摂ることにしました。いつものように催促がないので、食欲も無い様子でした退院して、今日で3日経ち、少しずついつものリオに戻ってきている感じですまだ学校はお休みして、家でのんびり過ごしています週末は、リオの10回目のお誕生日が控えています元気に家で迎えられますように
10Jun
- ESBLと溶連菌！？
  入院から、3日目にお腹のエコーの検査がありました面会に行くと、ちょうど検査室に行くところでした。まだ体力的に厳しいかなと思った看護師さんは、リオが寝ていけるように！とベッド型のワゴンに乗せてくれましたけれど、お散歩が大好きなリオにとって、嬉しく嬉しくて体を起こして、ちょこんと座っていました。リオが座っているので、動かす度に、バランスを崩して後ろにひっくり返らないかハラハラ看護師さんも、やっぱりバギーにすれば良かったと言っていました(笑)腹部エコー検査の結果…腎臓問題なし！前回は軽度の水腎症があった右側も今回は大丈夫とのことその為、このまま抗生剤治療を1週間行い、問題なければ退院OKが出ましたちなみに今回のおしっこの培養検査では・ESBL（前回同様）・溶連菌が出ました溶連菌！？と先生も少々驚いていました。あまり、おしっこから溶連菌が出ることは無いようです。上気道の感染で出る溶連菌とは少し種類が違うようで、この溶連菌が悪さしているとは思えなかったけど、かなりの量が検出されたとのことで、ESBLだけでなく、溶連菌にも効く抗生剤を使用しているとのことでした。抗生剤治療が始まると…決まって起こる下痢そして、おしりの荒れ今回は少しでもおしりが荒れないよう事前にプロペトやサトウザルベでおしりを保護してもらうようケア内容を伝えていた為、前回ほどひどくはなっていません良かったぁコロナ前のようにプレールームが使えるようになっていました病棟内の散歩もOKです限られた時間ですが、少しでもリオが楽しい気持ちになってくれたらと思います今日は週末なので、長くリオと過ごせました立位や歩行練習も一緒にしたね退院まであと少しリオ、頑張ろうね(๑•̀ㅂ•́)و✧
08Jun
- 尿路感染入院
  入院翌日、早速リオに会いに行きました抗生剤治療が始まると、大体リオはいつも元気が戻っているので、今日は体を起こして、ベッドに座ってるかなぁとお部屋に入ってみるも…まだ横になっていました目は開いているものの、頭を床につけて、動きも少なめ。熱は無かったですが、やはり活気はありませんでした。それでも、お昼から経口でご飯が開始され、お薬が飲めて、ご飯も食べられたら、マーゲンチューブを抜くというお話でした。正直、食べられるかなぁと心配でしたけれど、リオにバギーを見せて、「食べる？」と聞くと、目に輝きがそして、実際バギーに座らせると喜び、食べ始めるとニッコニコに食べることが大好きなリオ自分にとって、好きなことが出来るって、活力になるんだなぁと改めて気付かされました大人と同じ量です！さすがにお粥の量を聞いたら、250ｇだったので、半量にしてもらいました。ペロリと完食笑顔が戻り、一安心です
07Jun
- CRP18
  もう6月に入って1週間が過ぎてしまいました全然ブログが更新出来ていませんでしたが、5月は比較的安定して過ごせていましたその疲れも出たのかな！？そして、気候の不安定さも加わり、日曜日に突然の発熱今回の発熱は、サチュレーションや心拍は比較的安定し、頻脈の心配も少なかったですが、リオの様子がいつもと違っていました発熱し、解熱剤を使い、解熱するも…ずっと眠っていて、起きてきませんいつもなら、熱が下がると、起きてくるのに、とにかくずっと眠っていました。朝、9時過ぎに発熱を確認し、そこから解熱剤を使い…17時になってもまだ起きてこないさすがにこれ以上は脱水等が心配で、マーゲンチューブを入れて、朝の飲めていなかった心臓等のお薬とソリタを少しずつ注入しました。尿路感染にならないように！！と願いながら、こまめに注入しました。夜中こそ、発熱なく過ごせましたが、翌朝また39度の発熱リオは相変わらず、ほとんど身動きせず眠っているので、これ以上様子を見るのは危険と判断し、急遽病院を受診しました病院に連絡を入れた当初は、ベッドが満床なこともあり、「リオくんは何かあった時、違う病院を受診することになっている」と言われ、断られましたけれど、その病院は頻脈が出た時に止めてもらう為の病院で、体調を崩した時に総合的に判断してもらったり、入院できる訳ではなく、その病院からもハッキリ「そういう場合はうちの病院では診られない」と言われていることを伝えました。それにも関わらず、「とにかく一度その病院に連絡を入れて欲しい」の一点張りリオがぐったりしていて、急いだ方が良いと慌てているママは、このやりとりは無意味だと思い、「採血等の検査結果が出るまで時間がかかるし、こちらから、病院到着までも1時間位と時間がかかる為、もう向かっても良いですか？まず、診察して欲しい！入院するかしないかはその後、考えれば良くないですか」と少々強引にプッシュすると…ようやく「それなら来てください」とOKが出て、受診することが出来ましたコロナ等の感染症、尿検査、血液検査、レントゲンの結果…尿路感染の診断がつきました。（おしっこも濃く、臭いも強くなっていたので、覚悟は出来ていました）CRP18と炎症反応も高く、即入院が確定しました！結局、そのままいつもの病院に入院することが出来ましたそして、「連れてきてもらって良かった」と声をかけられました。色々思うところはありますが、リオが無事に入院でき、治療が開始されて、ほっとしています面会も入室は1人だけという決まりは残っていますが、途中交代も出来るし、時間制限もなくなり、ほぼ以前と同じに戻っていましたリオ、一緒に頑張ろうね
18Apr
- キッズフェスタ2023
  キッズフェスタに行ってきました足を運んだのは、学校入学前が最後なので、実に4年ぶり今回の1番の目的は移動手段で使う抱っこ紐やおんぶ紐でした災害時の移動方法としてはもちろん、我が家は家の中に階段があり、リオの生活基盤が2階のため、どうしても外出の際は階段を降りなければなりません。今はそのままひょいっと縦に抱き抱えているんですが、出かけると分かるとリオは嬉しくて、体をよじって、前に向こうとしたり、嬉しくて体を反らしたりと…時に落ちてしまわないかとヒヤッとしますまた、ママ1人で弟（ルカ）とリオと出かけた際、階段しかないところは、車いすでは通ることができず、公園等も入れず諦めることもあります。そんな時、抱っこ紐があれば、安全に移動できるし、外出の幅が広がるかなぁと会場に出向いてみることにしましたこのメーカーは、もともとはベビーの抱っこ紐を作っていて、（今もベビーの抱っこ紐は作っている）、そのノウハウを生かして、大きいサイズのオーダーの抱っこ紐も作っているとのこと！早速、リオと試してみました久しぶりの抱っこ紐を使っての抱っこにリオもニコニコで、何だか癒されました(* ´ ` *)ᐝおんぶもしてみました！会場では、バギーに敷いて、その上にリオを座らせて、抱っこ紐を自分の腰に巻いて、リオを背負う、という手順でおんぶし、下ろす時も、バギーの上に座らせる形で下ろしました抱っこ紐にリオの腰あたりに装着するベルトがついていて、安心感が違いましたベルトがあると、ヨッって背負った時に抱っこ紐から落ちないからね慣れれば1人でもバギーや車いすを使って、おんぶ出来そうですが、やはりソファの上で行えるのが1番安心だと思いましたリオの住んでいる自治体では、まだ日常生活用具の移動支援の助成の対象は検討中とのことでした助成がおり、使用できたら、今まで体が大きくなり、色々諦めていたことがまた出来るようになり、楽しみも広がるのにと思いました身長108cm体重16kg購入する際は、側弯側にパッドを付けてもらおうと思っています(*^^*)それから、お風呂の椅子も色々見ましたリオはこの椅子が1番座り心地が良さそうでした社長~お馴染みの姿勢です(笑)
13Apr
- 新学期（4年生）スタート
  おかげさまで、体調も落ち着き、学校に行くことが出来ました4年生スタートです4年生で使う教科書はこちらどの教材をメインで使うのかな楽しみです少しでも体力落とさないようにと春休み中、学校で使っていた歩行器を持ち帰ってきて、土手を歩いていました(*^^*)その歩行器も無事、学校に戻して来ました元気に楽しく通えますように
06Apr
- 頻脈止まって！！
  夜間、酸素をつけたり、夜中に一度吸入&吸引すると、サチュレーションが落ちずに朝を迎えられました弟の方は相変わらず、早朝になると、腹痛を訴え、嘔吐してしまいました日中、リオは低空飛行ながら、発熱することなく過ごせました。けれど、弟の経過を見ていると、この後もう一度大きな波がくると覚悟していましたそして、今朝、体温が上がり始めたので、早めにアンヒバ座薬を入れようとしたタイミングで、頻脈が出始めましたもともと鼻カニューラで酸素を流していたからか？…家の酸素濃縮器の限界の3Lまで酸素を上げるも、なかなかサチュレーションが80以上にならず、脈も210を超えて、苦しそう慌てて、酸素ボンベを持ってきて、マスクで酸素を追加しました。しばらくすると、サチュレーションは、落ち着きましたが、脈はまだ早いままいつもなら、アンヒバ座薬使用後、20分もすれば、落ち着くのに、今回は30分が経過しても頻脈は止まらず救急車を呼ばなければならないかなと思い始めた頃、脈が200…190…180…と少しずつ下がる傾向を見せ始め、最終的に頻脈前の100台まで落ち着きました。さすがに、リオも体がしんどいようで、そのまま2時間程眠っていました目覚めてからも、熱が38℃より下がることがなく、機嫌も悪いので、最初のアンヒバ座薬を使い始めて6時間が経った今、もう一度、アンヒバ座薬を使用しましたリオ～頑張れ～どうかもう頻脈が出ませんように！！今日はもともと始業式の予定でしたが、リオはお休みにして正解でした。この春からリオは小学4年生になりますしっかり治してから、学校行こうね3年生 3学期の通知表です。