栞～みちしるべ～ ☆13トリソミー☆

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23Apr
- 退院しました(*^^*)
  退院しました予定通り、2週間の抗生剤治療を終えて、退院出来ました(*^^*)お外に出られると、やっぱりニコニコで点滴を外すと、固定箇所に傷が出来てしまっていました次はこうならないよう、記録として写真におさめました漏れてしまって、出来た傷ではないので、何か固定方法を工夫すれば、防げるかなぁ2週間、本当によく頑張ったね病棟で保育士さんと一緒に作りましたリオは鱗のところをクシュクシュッてしたね
13Apr
- 食事内容の見直し
  入院して1週間が経ち、酸素も切れて、活気が戻ってきましたしかし、血液から出た菌をしっかりたたく為、最低あと1週間は抗生剤治療が必要です体力が落ちないよう、リハビリも入れてもらいましたそれから、食事内容の見直しも1日3食、しっかり完食し、持参のおやつも食べていても、痩せてきてしまっているので、食事のカロリーを確認すると…1日1000kcalとのことでした学校給食を参考に、普段は1日1500kcal前後を目安に摂取していたリオにとって、これでは少ない💦痩せるわけだぁ【調整前】お粥の量は100gリオも15分もかからず、ペロリと完食し物足りなそうな様子心臓のこともあるので、医師に相談すると、増やしてもらえることに【調整後】お粥の量 160ｇ分かりづらいですが、おかずの量も増え、大盛りの表記に変わっていました(笑)そして、今までは、嚥下の関係で麺類を禁止にしていましたが、どの看護師さんともむせることなく、上手に食べることができるようになったので、麺類を解禁しました食事のバリエーションが広がるね退院まであともう一息だぁこのまま菌が出ませんように(>人<;)
10Apr
- パラインフルエンザ1型&菌血症
  小学校を無事に卒業し、春休みを過ごしていたリオ。学校がお休みということもあり、歯科.整形外科.循環器と色々な病院の通院が入っていて、結構忙しい日々を送っていました疲れてしまったのか……発熱初めは38℃前後でしたが、翌日には39.3℃としっかり熱が上がり、酸素0.5Lを必要としていました。それでも食欲はあり、ご飯はお口から食べてほぼ完食けれど、その次の日には…………zzz……眠り王子のリオ体調が悪いと、いつも寝続けるんです明らかに活気がなくなっているので、病院を受診すると…｢パラインフルエンザ1型｣が陽性炎症反応も4で白血球数も5000酸素も0.5Lでご飯も食べられていたので…私としては、まだ自宅でみられるし数日後の入学式のことを思うと…入院はしたくないけれど、担当医やパパからは病院の方が安心と言われ、もし自宅に帰ったとしても、処方された抗生剤を服用し、週明けにまた受診するよう言われ…何ヶ所も手に刺された跡があり、やっとルート確保できたことを考えると、このまま自宅に戻ったとしても再度病院に来た時にまた採血やルート確保することになると思うと、リオにとってかなり負担だなと思い、入院を決断しました入院し、抗生剤｢ビクシリン｣投与がすぐに始まりました翌日担当チームの先生から、血液培養の結果で菌が出たと連絡がありましたそして、｢菌血症｣との診断がつき、入院期間も最低2週間、場合によっては月単位の入院も覚悟して下さいと説明を受けました幸い、すぐに投与を開始したビクシリンが菌にも効果的だったようで、翌日の採血では前日よりも炎症反応が下がっていました(*^^*)ただ、白血球数は3000と少し下がり過ぎてしまい、心配されていました新たに、抗生剤｢セフォタックス｣も追加しました家に連れて帰っていなくて、本当に良かったぁリオ、頑張ろうね(*•̀ㅂ•́)و✧
09Apr
- 小学校卒業
  コロナ入院の記事から更新できていませんでしたが、リオは10日間の入院期間を経て、無事に退院しました退院後、登校できる体力が戻るには時間がかかりましたが、それでもリオのペースで休み休み登校できました小学6年生だったリオはこの春、無事に特別支援学校の小学部を卒業できました卒業証書も自分で両手で受け取ることが出来ましたいつものように投げ捨てることもなく、しっかり両手で受け取ることができ、成長を感じました6年間の先生方のご指導の賜物です13トリソミーのリオが小学校に入学出来た時も夢のようでしたが、卒業式に出られるなんて…本当に胸がいっぱいでしたリオ、小学校卒業おめでとうこれからもリオのペースで色々なことに挑戦して、頑張ろうね(*•̀ㅂ•́)و✧
05Feb
- 入院して良かった( > <。)
  入院した翌日、病院からの電話(嫌な予感が…)①頻脈高熱から頻脈が出てしまい、脈が200を超えてしまったとのことちょうど浣腸&オムツ交換や体拭きの最中だったとの事で、その処置が一通り終えた頃には、自力で何とか止まったとのことでしたけれど、その後も頻脈が出てしまい、鎮静薬の｢ミダゾラム｣を使用し発作を止めるが、5分～10分の間隔で頻脈が出たり、止まったり…を繰り返していた為、ICUに移動するかもしれないと告げられた頻脈予防の為、少量のプレセデックスを持続的に使い、鎮静をかけるとのこと②レムデシビル頻脈の原因がコロナによる高熱が原因であるならば、コロナウィルスに効くお薬｢レムデシビル｣の適応にリオが該当するそうで、使用してくれることに③抗生剤｢ビクシリン｣入院時は炎症反応や白血球数も高く無かった為、抗生剤の使用はなく、補液のみで様子見とのことだったが、CRP6、白血球数も13000を超えたので、抗生剤の投与も開始するとのことでした入院していて、本当に良かったぁ休日だったし、もしお家にいたら…と思うと怖いですその翌日には、レムデシビルが効いたのか…リオは解熱し、頻脈発作もなく過ごせているとのことでしたさらに、数日…食事も開始されましたリオ良かったね
02Feb
- 2回目のコロナ
  年明け初の投稿が心配な内容で申し訳ないです1月30日金曜日、発熱があるとのことで、学校を早退しました帰宅後、39▪️6℃まで熱が上がり、アンヒバ座薬200を使用しても、38▪️5℃を下回ることが無かったので、これは何かあるなと受診すると…コロナ陽性流行的にインフエンザかなと思っていたけど、まさかのコロナ(コロナは2022年の9月にも、1度かかってしまったことがあり、その時は抗生剤投与もなく、6日間の入院で済みましたが…)〇炎症反応が3▪️72〇白血球数 6430〇肺炎像なし酸素1Lで栄養のおさまりも良好だった為、担当医も必ず入院が必要という状況ではないと言われ、すごく迷うも…週末だった為、もし頻脈等、何か起きた時のことを考えると不安になり、入院を選択しました今回も｢眠り王子｣になっていますリオは体調悪いと、眠り続けて治します。リオが早く元気になりますようにおまけ訪問理容サービスでカットしてもらいました珍しく、前髪が出来たので思わずパチリ📷✨
18Oct
- 聴覚障害と補聴器
  突然ですが、リオは補聴器をつけるようになりました約1年前、中耳炎になってしまった時に耳鼻科にかかり、その時に左耳がほとんど聞こえていないと指摘を受けました。その為、聞こえている右耳に補聴器をつけた方が良いのでは！？と提案されました提案を受けた直後は正直、今まで何となくコミュニケーションも取れていたし、そもそもリオがおとなしく補聴器をつけてくれるだろうか！？絶対に外してポイっと投げ捨てるのではないか…と否定的な考えしかありませんでした。けれど、口蓋裂のオペを受けた病院(耳鼻科)の半年に1度の受診の際に、補聴器を提案された旨を伝えると、試してみても良いかも！！とデモ機を借りることになりました耳の穴の型をとって頂き、デモ機を使用してみると、思いのほか、引っ張ったりして外すことがありませんでしたむしろ、良い今までは家に来てくれた看護師さんやヘルパーさん達が自分の側まで来て、声をかけてもらわないと振り向かなかったのに、補聴器をつけると、部屋に入ってきて、こんにちは～の挨拶でも気づくようになりましたそして更にびっくりしたことも今までリオが意図的に補聴器を取ろうとしたことが2～3回ありましたが、それは弟のルカのお世話でリオを座らせた状態で長く待たせている時だけでした。つまり、退屈でイライラした状態で耳に手がいき、引っこ抜いた感じですそれが、ある時、リオを待たせたりしていないのに、補聴器が外れていて、｢補聴器、外しちゃダメだよ｣と落ちた補聴器を手に取って、確認してみると…何と！！電池切れになっていました13っ子ちゃんの先輩であるジュノちゃんが電池切れだと、耳から自分で外すことがあると事前に聞いていたので、まさか…とは思いましたが、リオもちゃんと分かっているんだと感動しました成長してるねデイサービスや学校でも、顔が見える位置で話さず、後ろから話しかけても、振り向いたりするようになったとのお声を頂いています少し遅くなってしまいましたが、補聴器をつけ始めて、本当に良かったと思います補聴器は聴覚障害6級を取得して、その助成を利用して作りました万一外れた時の為に、クリップも付けましたそして、補聴器用の電池を頂いて思わず二度見リオネットリオの名前が入ってる～思わず、嬉しくなってしまいました(笑)外来でたまたま会った時の1枚この時に補聴器のエピソード聞きました！リオ(小学6年) ジュノちゃん(中学3年)2人とも本当に大きくなったなぁ
04Oct
- 夏の思い出 2025
  すごく間が空いてしまいましたが、リオは元気に過ごせていました(ブログを通して、リオの成長や近況を見守って下さっている方もいるので、ご心配をおかけしてすみません)夏休みは1年生になった弟のルカに付き合って、色々な所に家族で出かけたよ～まずは海底がメッシュになっているリオ用のボートこれが、ぷかぷかと適度に体温も下がり、気持ち良い海は千葉県の館山と勝浦に行きました(* 'ᵕ' )☆こちらは館山楽しいなぁ海風がリオは好きなようで嬉しそうこちらは勝浦｢冷たい～｣館山よりも気温が低く、長い時間海水に浸かっているのはリオには厳しいようでした(唇が紫に…)それから山へ自由研究で｢黒曜石が欲しい！｣のルカの一言で長野県まで採りにいきました最後は車いすを押せない位の山道で、パパが抱っこで登りました無事にGETできて良かったね自由研究の宿題も提出できた～長野では…1泊して、アスレチックや鬼押出し園を観光また別の日…川にも行きました川の水は冷たかったけど、慣れると気持ち良かったねそれから…小河内ダム勝浦宇宙通信所展示室富士サファリパーク夏休みは元気に過ごせたリオですが…9月に入り、ヒトライノウイルスに感染してしまい、復活するまでに１ヶ月弱かかってしまいました(>_<)しつこい鼻風邪に苦戦しました吸引頻回で、吸引が嫌なリオとの戦いでした器用に手や顔や全身を使って動くので、ヘルパーさんのアイディアで大きめのプール用タオルを被せて、吸引しましたモゾモゾしますが、少しは時間が稼げました(笑)
28Apr
- 食事開始➡退院
  9～13日目採血、レントゲンを実施すると、炎症反応は6まで下がり、無気肺も改善傾向とのことでした。けれど、今ひとつ、リオの活気がなく心配していました11日目でおやつから経口摂取OKの許可が出たので、早速プリンとゼリーをトライしました酸素も鼻カニューラで3L流していたので、正直、食べる前はこの元気の無さで食べるかなぁと心配しましたが、スプーンを近づけると大きな口を開けて、パクっ食べ始めると、｢まんまーまんまー｣と言いながら、目に力が入るのが分かりましたむせることなく、上手に完食やっぱり食べるの好きなんだなぁと思いましたけれど、食べ終わると…急に無になるというか静かその元気の無さを先生も心配して、胸のCTを撮るのを検討しているとのことでしたおやつが上手に食べられたのを見て、消化も大丈夫そうとのことで、この日の午後からソリタだけでなく、ハーフエネーボの注入も始まりましたエネーボの注入を丸1日、様子をみて、消化に問題無ければ食事も開始しようと先生は考えていましたが、翌日面会に行くと…しれっとした顔でマーゲンチューブを引っこ抜いていましたその為、その日のお昼ご飯から急遽、食事を始めることになりました確信犯だね食事が始まると、みるみる回復していき、3Lだった酸素流量が翌日には0・5Lになっていました先生の指示で呼吸リハビリが追加されていたので、それも良かったのかな入院13日目に酸素が切れて…入院14日目に退院出来ました｢頑張ったねおうちに帰ろうね～｣沢山のエールを本当にありがとうございましたm(_ _)m
21Apr
- 抗生剤再開
  入院6日目・酸素 3L マスク・発熱 39・3℃・採血&尿検査・痰培養検査・注入ソリタ100cc×5回面会中もほとんど眠っていて、活気なし足に点滴の針が刺さっていたので、オムツ交換しやすいようテープタイプのオムツを持って行ったら、また漏れてしまったようで、今度は左手になっていました採血の結果、昨日に比べて、一気に炎症反応、白血球数が上昇した為、抗生剤を再開するとのことただ、おしっこは汚くなかったとのことで、おしっこの菌ではなく、上気道の方にターゲットを絞った抗生剤(ビクシリン)を検討するとのことでした。おしっこの方にターゲットを絞った抗生剤(セフメタゾール)を2日前に始めていなくて、良かったと思いました入院7日目・酸素2L マスク・発熱なし・抗生剤セフォタックス・注入ソリタ100cc×5回手の点滴が漏れてしまったようで、右足に変更テープタイプのオムツが楽です5年前、リオがLサイズのテープタイプのオムツをサイズアウトした時は、それ以上大きいサイズのオムツはパンツタイプしか無かったのに、今ではビッグサイズやスーパービッグサイズのテープタイプのオムツまでありますとても有難いです発熱もなく、酸素流量も減ってきましたが、この日はずっと眠っていました症状が落ち着き、やっと眠れるようになったのかな最初は2人で使っていたこの部屋も今では1人です。リオが静かだと、余計に広く感じます入院8日目・酸素3L 鼻カニューラ・発熱なし・抗生剤セフォタックス・注入ソリタ100cc×5回・採血ありこの日もずっと眠っていましたこの日は本当は元気があれば、おやつから経口でトライする予定でしたなので、食べやすいようマスクでなく、鼻カニューラにトライしてくれていたようです。朝までは酸素2Lでマスクをしていて、あまり少ない流量でマスクを使うと二酸化炭素が溜まりやすくなってしまうこともあり、鼻カニューラにしたそうです。ただ鼻カニューラにしてしまうと、どうしてもサチュレーションが下がってしまうようで、3Lに酸素流量を上げました。採血の結果、まだ炎症反応も13と高かったですだから、辛くて眠ってるのかな早く良くなりますように
17Apr
- 無気肺
  入院4日目・酸素 4L マスク・発熱 38・2℃・頻脈なし・抗生剤なし・鎮静薬プレセデックス・吸入ベネトリン・注入開始ソリタ100cc×5回おしっこ培養の結果が出て、いつもと同じ菌の「ESBL」だった為、抗生剤をターゲットをしぼったセフメタゾールに切り替えたいとのこと。しかし、セフメタゾールは今後合併する可能性の高い中耳炎には効かないし、担当医の先生も熱の様子から「今回はやはりRSウィルスによる影響で、おしっこは関係無さそう」とのことだったので、おしっこの菌を叩く為の抗生剤なら投与しないで欲しい旨を伝えました。これまでの経験上、2週間抗生剤を投与してもリオの体から菌がいなくなることは無かったので、不必要な抗生剤は耐性菌の観点からも極力使用したくない旨を伝えました。尿路感染時の万一のリスクについても了承していることも合わせて伝えたので、担当の先生も納得してくれました。翌日採血をし、炎症反応が収まっていたら、そのまま抗生剤は止めましょう！！という形に決まりました体を起こす元気があり、少し安心しましたマーゲンチューブかマスクのひもが擦れたのか…ほっぺの皮膚がめくれてしまっていました痛そうただでさえ、熱や呼吸で辛い思いしているので、これ以上辛い思いは可哀想ガーゼ等で予防できることは行ってほしいと看護師さんにお願いしました個性なのか、13トリソミーだからなのか血管や皮膚など「組織が貧弱」なのか傷の治りがリオは本当に遅いんです…先生に承諾を得て、パパが仕事を抜け出して傷パワーパッドを持ってきてくれ、貼りましたリオの場合、湿潤療法が1番治りが早いです入院5日目・酸素4L マスク・熱39・5℃・頻脈なし・抗生剤なし・鎮静薬プレセデックス OFF・吸入ベネトリン・注入ソリタ100cc×5回・コンフォートカフ・採血&レントゲン実施予定通り、採血を実施し、炎症反応と白血球数が現象していたので、そのまま抗生剤は無しのままになりましたただずっと鎮静薬が入っていたので、動きも緩慢になり、排痰ケアがうまくできず、左下が無気肺になってしまっているとのこと先生も悩まれていましたが、頻脈予防よりも今は排痰ケアを重視し、一度鎮静薬｢プレセデックス｣はなしになりました熱がまだ高いので、注入は前日と同じソリタ100cc×5回のまま。注入前に早速、コンフォートカフという機械を使った排痰ケアが行われました胸に青いベルトを巻くと、少し空気が入り、ブルブル振動がおきますこの後、しっかり吸引しました色々身軽になったし、呼吸的にも体を起こしたほうが良いとのことで、この日は沢山、抱っこしましたそれから、点滴が入っている方の手ではないですが、チューブ類の抜去予防の為にしていたミトンのボタンがあたって腕が赤くなってしまいましたやっぱり皮膚が弱い…痛いって言えないのは、やはり心配ですミトンも一旦、全てなしになりました。
14Apr
- ピークはまだ…！？
  入院2日目入院の翌日、プレセデックスの鎮静薬が点滴で入っていましたが、リオは起きている時間が多かったです。・酸素 0・5L・発熱 38℃前後行ったり来たり(解熱剤使用なし)・頻脈病棟に上がってから無し・鎮静薬プレセデックス・抗生剤ゾシン 1日3回・活気あり動く元気があり、昨日とったばかりの点滴も漏れてしまい、ルート取り直し思ったより元気で少し安心しました入院3日目・酸素 3L・発熱 41・4℃・頻脈夜中と明け方に2回(15分と数分で自然に止まる)・鎮静薬プレセデックス・抗生剤ゾシン 1日3回・活気なし活気なく、吸引の時でも、手で払い除けないあまりに動かないので、吸入も看護師さんがタオルに挟んで行うほどでした(笑)酸素3Lでもサチュレーションが90前後でフラフラしていたので、鼻カニューラからマスクにし、体勢も変更すると、サチュレーションも99まで上がりました。けれど、リオの好きな体勢ではないので、｢うーうー｣と唸っていました今日は呼吸も苦しそうでとても辛そうでしたどうか今日がピークでありますように弟のるかも咳や鼻水の症状が出始めて、6日経った頃、中耳炎になり、38℃を超える発熱があったので、リオの耳の方も、しっかりフォローしてもらうよう先生にお願いしました
13Apr
- 4年振りのRSウィルス
  この春から、リオは小学6年生になりました担任の先生も変わりました弟のるかも小学1年生です早いですちょうどリオのスクールバスの停留所になっている所と、るかの集団登校の待ち合わせ場所がほぼ同じで時間も8時集合と一緒なので、毎朝、一緒に登校それはそれは、朝は本当にバタバタでした慣れない環境の中、頑張って1週間…子供達はダウンしてしまいました最初は弟のるかが咳や鼻水の風邪症状が出ていて、発熱こそ無かったものの、分泌物の様子から、なかなか強めのウィルスだなと警戒していましたが、やはりリオにも症状が出てしまいました金曜日の22時半頃から体温が上がりだし、22時45分に39・1℃ でアンヒバ200mgを使用深夜1時5分頻脈発作 (SPO2 93 心拍198)熱はまだ38・3℃でした。酸素1Lで少し様子を見ていましたが、頻脈が治まらなかったので、マーゲンチューブを挿入し、インデラルを注入。30分経過して、追加のインデラルを検討した頃、脈が落ち着きました1時45分でした。夜中に救急車は出来ることなら、呼びたくないので、止まって本当に良かったです翌日も熱は40℃を超えていて、アンヒバ座薬を使っても38℃台までしか下がらず、すぐにまた40℃になってしまう点やリオの活気、酸素需要を考え、早めに病院を受診しました受診中も頻脈がまた出てしまいました処置室に移動し、母は待合室で待っているよう言われて退室。今回は薬を準備している間に、自然に止まったとのこと検査の結果RSウィルスが陽性だったこともあり、入院確定新学期早々、入院となってしまい悲しいですが、高熱から頻脈を繰り返したり、4年前にRSにかかった時は、ネーザルハイフローを使用していたので、やはり入院した方が安心かなしっかり治して、お家に帰ろうね5年前るかが着た入学式のお洋服はリオも着ました着る人によって、やっぱり印象も変わります
12Jan
- 初滑り
  年明け、家族みんなの体調が良かったので、初滑りしてきました新潟方面は天気があまり良くない予報だった為、行先は群馬の尾瀬岩倉に決定リオも一緒に滑る為には、抱っこ紐が必要不可欠だけど、赤ちゃん用は去年、既に限界の域を超えていて購入を視野に入れ、キッズフェスタで見かけたラッキー工業さんの抱っこ紐のデモ機を借りることにしました身長110cm体重17kg 110cm～120cm用と悩みましたが、120cm～130cm用にして、顔が抱っこ紐から出せるように付属品のおしりパッドも一緒につけてもらいました外は氷点下で寒かったけど、リオはやっぱり抱っこが好きなようでニコニコ途中、雪が降ってきても、寒さに負けず子供たちは喜んでいました畳のあるレストランで休憩～休憩中もご機嫌さんでしたけれど、ウェアや靴を履いた20kg近くのリオを足場の悪い雪の中でずっと抱っこするのは、かなりの負荷だったようで、パパは帰宅後2～3日は肩や腰を痛がっていましたそれでも、リオの喜ぶ姿がたくさん見られて良かったと言っていましたそれから実際、抱っこ紐を使ってみたところ…身体の大きいパパが雪山で装着するには、ウェアの厚みもあるので、肩紐や腰紐を少し延長してもらったり、リオの側弯側にもパッドをつけてもらった方が良い等、改善点も具体的に見えましたみんなで行けて、本当に良かったですパパに感謝ですm(_ _)m【去年、抱っこだと前が見えないので、リオをおんぶしてママが滑った時、(ヒールサイド側で)斜面におしりをついて座って休んだら、立ち上がれなくなってしまい💦それからはトゥサイド側で膝をついて途中、休みましたが、ママには一緒にスノボーで滑るのは限界な重さでした】良い思い出がまた1つ出来ました＼(^o^)／リオを抱っこしたまま滑る動画です後ろを滑るのは弟のルカです。ルカも頑張ってます
01Jan
- 2025年新年
  明けましておめでとうございますあっという間に2025年になってしまいましたどうぞ、本年もよろしくお願い致します昨年は頻脈発作だけでなく、てんかん発作が初めて出たりと不安も多かったですが、色々な方にてんかん発作時の対応やお薬のことなど詳しく教えて頂き、乗り越えることが出来ました本当にありがとうございましたm(_ _)mあれから、リオはというと⋯もともと1日55mgだったフェノバールを90mgまで増やしたところ、血中濃度も20以上になり、てんかん発作も落ち着きました。ここ3ヶ月以上は痙攣が起きていませんもちろんこの先、体重が増えたり体調を崩した時に発作が出るだろうとドキドキ心構えはしていますが…ひとまず、落ち着いてほっとしています学校にも調整休を入れながら、通えています2025年も良い1年になりますように！！ちなみにリオは本日(元旦)ひいたおみくじは中吉でしたまた1年、よろしくお願いします
13Oct
- 退院☆
  予定通り、リオは無事に退院出来ました担当の先生が退院を許可して下さった日から1日プラスで様子をみて、帰ってきました。そのプラスの1日でリオの元気も格段に違っていたので、良かったです入院前、リオはオムツ交換やズボンを履く時、何も言わなくても腰をあげたり、脚をズボンに通すのを協力してくれていましたが、今回の入院で声かけしても、何の動きも無くなってしまっていましたけれど退院の日になると、笑顔も増え、動きも活発になり、着替えの時の協力動作もこれまで通り、元に戻りましたほっとしました正直、発作頻回の影響で脳にダメージがいってしまったのでは…とすごく心配していました良かったです！退院後、4日後にまた採血し、増量したフェノバールの血中濃度をみることになっていますてんかん発作は初めてのことで、手探りの状態なので、色々教えて下さった方々、本当にありがとうございました
09Oct
- 呼吸器とトリクロで乗り切る
  病棟に上がってからも、発作を繰り返していたリオサチュレーションモニターはどうしても後追いなので、発作が始まり、からだの硬直が始まってもバイタルは安定の数値を示していて、硬直がとけてきた頃(発作開始から30～40秒経った頃)、どんどんとサチュレーションが下がり、アラームが鳴り、看護師さんが駆けつけた頃にはサチュレーションが40を切ってしまっているという状態でしたなので、担当看護師さんからは、発作が始まり、硬直が始まった時点でナースコールして欲しいとのことでした私が帰った後は、どうやって早めに気づけるだろうか…とすごく不安でした看護師さんも色々と思考錯誤して、考えてくれていました！翌日(入院2日目)リオは呼吸器(ハイフロー)を装着していました。夜間、何度も発作からサチュレーションを落とし、その都度、酸素10L＆バギングで対応して下さっていたが、本人の体の負担や安全を考え、呼吸器装着の判断に至ったようです。それでも、サチュレーションを落とす発作があった為、1日3回(8時・16時・0時)トリクロを服用し、鎮静をかけたとのこと。ダイアップはリオにはあまり効いていなそうとの判断で追加投与なし・発熱なし・抗生剤の服用なし・胃管はお薬のみ使用面会中、リオはずっと眠っていました。眠っていても16時頃までは10分に一度の割合で発作が起きていましたけれど、サチュレーションを落とすことがなくて、少し安心できました。リオは、眠っていると普段は心拍が60～70だけど、発作が起きると、脈が90以上になる…というところに看護師さんが注目して下さり、モニターのアラームを心拍90で設定し、早めに発作に気づけるようにして下さったとのことでした有難いですそして…枕元には、ジャクソンと吸引カテーテルが常に用意されていました※この日は21時半頃、サチュレーションを大きく下げる発作が1回あり入院3日目・発熱なし・抗生剤服用なし・胃管はお薬のみ使用・呼吸器使用＆トリクロ服用(8時・0時)よく眠っていた為、16時のトリクロはスキップ※発作なし入院4日目・呼吸器使用＆トリクロ(8時・0時)・胃管からソリタ水、注入開始・夜からフェノバール75mg⇒90mg／日に増量トリクロの服用が昨日と同じだが、体が楽になったのか、起きている時間が目立つ。ただ、まだ活気もなく、眠そう。※発作なし入院5日目・呼吸器外れる・トリクロ深夜0時間のみ(自宅と同じ)・お昼から食事開始の許可下りる胃管を入れたまま、お昼ごはんを食べるが、分泌物も多く、サチュレーションを下げてしまう為、途中から酸素1L使用。それでもまだ本調子でない為、デザートと水分のみの摂取にする。・夜も食事は7割程度※発作はなし入院6日目・水分の点滴外れる・朝食は7割程度・昼食は酸素1L使用し、完食・胃管、抜去翌日に退院可能かを判断する為、出来るだけ酸素を切りたい病院側の意図がみえましたが、酸素なしで食事をすると、サチュレーションが90台にのらないので、ここは無理せず使わせてもらいました。分泌物や酸素使用量、本人の食事の食べや、活気等をみて、退院は翌日ではなく、2日後にさせてもらいました！リオ、ごめんね気持ち的には、すぐにでも連れて帰りたいけど、退院を急いで、すぐに病院に戻ってくる…ということが何度もあったので、ここは慎重に判断しましたあと少しだからね！！本日の昼食酸素使いながらだけど、しっかり食べられたね
08Oct
- 緊急入院
  学校でもちょこちょこ、てんかん発作を起こしていたリオ。けれど、これまでは身体を硬直させ30秒～1分以内には元に戻る発作がほとんどでしたけれど、この日は、13時45分に一度いつもの発作が起きた後、15時10分に息を止める発作が起きてしまったようでした。チアノーゼが出て、先生方もとても驚いたようでした(((゜Д゜；)))帰宅後の夜間も息を止めてしまう発作が多く、翌日は学校をお休みしました翌日朝食はしっかり食べられ一安心でしたが、午前中だけで3回発作がありました発作から息を止めてしまうと、サチュレーションが40台を切ってしまうので、発作後は本当に辛そうで、眠ってしまいました何とか起きてきたタイミングで遅めのお昼ご飯を食べさせようとしましたが、食べ始めるとまたすぐに発作がその後、すぐに眠ってしまったので、お昼はほとんど水分も栄養も摂れませんでしたこのままで良いのか不安になり、1回の発作はどれも5分以内でしたが、チアノーゼが出る発作が頻回だったので、ダイアップを使用しても良いか？と病院に問い合わせをしました｢ダイアップ使って、呼吸抑制が無いか評価してみるのも1つの手だね｣との返答をもらいましたまた、これだけ発作が出てるのも何か別の病気が原因になっているかもしれないから治療する為に受診するのも手だよ！とも言われました確かに分泌物が増えてきていて、風邪をひきはじめていたけど風邪単体で考えれば、バイタルはまだ大丈夫だし、発熱はない🤔ご飯が食べられなかったのはお昼だけなので、まだ急いで受診する必要は無さそうだとこの時は判断しました。そして、この後ヘルパーさんが来ることになっていたのでそのタイミングで保育園の弟を迎えに行き、帰ってきてからダイアップを使おうと考えていましたヘルパーさん到着後、一度発作が出ました。この時はすぐに身体の硬直も解けてサチュレーションも大きく下げませんでした。ヘルパーさんから「ダイアップ使用後に呼吸抑制が起こる可能性があるからすぐに動けるようにパパにも連絡した方が良い｣とアドバイスをもらい、パパに連絡｢では、弟を迎えに行ってきます！｣と部屋を出ようとした時、リオの発作がまた始まりました酸素マスクをかざし、身体の硬直がとけるのを待っていても…なかなか戻らずやっと硬直がとけても、呼吸が再開せず、酸素ボンベに繋いでおいたアンビューバッグを使いました。その間…みるみる顔色が悪くなり…4分近く経った時、これ以上待てないと救急車を呼ぶことにヘルパーさんが｢電話はスピーカーにして！｣と手がフリーな状態になるようアドバイスをくれ、その間、呼吸再開できるようアンビューを再び押したり、ダイアップも挿入しました。スピーカーだったので、動揺してうまく伝えられない母に変わって、ヘルパーさんがリオの状態を追加で説明してくれたりしていました。ヘルパーさんが的確にキビキビと指示を出してくれ、心強かったですまた、発作発生から、救急要請、ダイアップ挿入等の時間もメモに残してくれ、救急車に乗る前に渡して下さり、本当に助かりましたm(*_ _)m救急車到着時には、リオの発作は止まっていましたが救急車の中で2度発作が出ましたサチュレーションは落ちなかったので、ダイアップのおかげかなと思っていましたが、病院到着後は何度もサチュレーションを落とす発作が出続けていましたリオは検査の結果、アデノウイルスとヒトライノウイルスが陽性でした肺炎像もなく、炎症反応、白血球も低かったので、今の時点では、入院が確実ではないとのことで、意思確認をされましたが、発作が頻回だった為、入院を選択しました
05Oct
- ついに…てんかん発作が…
  1年ほど前から時々、リオは手を口に入れ、あくびのような顔で数秒固まる仕草を見せるようになりました。(眉間にシワが寄る位、顔に力は入れますが手足には力が入っていません。視線もちゃんと動きます)最初はうんちかな？あくびかな？と思いましたが、タイミング的に違そうで💦動画に撮って、先生に見て頂こうとカメラを回すも、なかなかその瞬間を捉えることができませんでした。それが、今年の年明けあたりからは、1分に１回は見られるようになりましたその為、受診中でも何度もその瞬間を目の前で見ていただくことができるようになりました。ちょうどそのタイミングでリオの心臓負荷の値(BNP)が上がったのもあり、この数秒息を止めているのが、心臓に悪影響を及ぼすかもしれないと、脳波を取ることになりました。それが今年の春の話もともとリオは脳波に尖ったスパイクと呼ばれる波形が出ていて、小さい頃から13トリソミー特有の癇癪的な気性を抑える為(ソコからの息止め発作対策)にずっとフェノバールは服用していましたが、今回、そのてんかんの波形も悪化しているとのことで、夏からフェノバールが増量になっていました。ただ、そのあくびのような固まる仕草とてんかんの因果関係は掴めず(今となっては、この仕草とてんかん発作は全然違います)…でしたがまた、その後BNPの値も下がったので、その仕草による息止めと心臓の負荷はあまり関係無さそうでしたそんな矢先…8月31日の深夜に異変は起き始めました。リオは眠っていましたが、急にペッペッと唾を吐くような音にパパが気づいてくれました。リオを見ると、手足に力が入り、瞼はピクピク痙攣、口元からは唾液が垂れて、首を細かく横に振りながらツバを飛ばす様な仕草をしていました。息はしておらず、顔色がみるみる悪くなり、チアノーゼが出ていたとのことでした。時間にして2～3分。とにかく怖かったぁといつも冷静なパパがとても不安に感じていました。それから2日後にまた同じことが起きました。今度はママも目撃し、慌てて動画に撮り、主治医に見てもらうと、｢てんかん発作｣の診断がつきました。2度とも息をせず、チアノーゼが出ていたので、万一に備えて、初めてダイアップ6mgを処方してもらいました。フェノバールを調整してもらっている病院にも予約外で慌てて受診し、この経過を伝えましたが、とりあえず、今は神経の先生に指示されたフェノバールの血中濃度が上がるまではフェノバールを増量して様子をみようという話になりました。また、近所の主治医に出して頂いたダイアップに関しても副作用として、呼吸抑制があるので、そもそも無呼吸発作の素因があるリオはあまり積極的に使わないようにとも言われましたそれから、てんかん発作はチアノーゼが出る発作の頻度は低く、全身に力があり、30秒～1分程度で戻る発作が頻回になりました。ほぼ毎日出て、多い時は1日5回程出ていましたが、フェノバールの血中濃度が指示された値まで上がらず、今もフェノバールで様子見中ですどんなに増やしても、フェノバールでは抑えきれない気がしています今のところ、リオのてんかん発作が出るタイミングは、朝起きてから、お昼ご飯中、おやつのタイミング、お風呂に入っている時、眠っている時等と様々でお薬の血中濃度が低い・高いに関わらず出ていて、まだ掴めずにいます出てしまうと、やはり体には負担なのか眠ってしまったり、とても疲れていたりで、段取りを変えれば出なかったのかなと、とても申し訳ない気持ちでいっぱいになります先輩ママから、それも慣れてくるよと色々アドバイスを受けている中、ついに学校でも息を止めてしまう発作を起こしてしまいました
07Aug
- 退院
  鎮静薬がストップし、経口摂取が始まると、みるみるうちに元気を取り戻したリオでも、今回はかなり慎重に退院を決めました抗生剤も終わり、酸素が切れて、丸2日様子をみて、退院を決めましたおかえり～頑張ったね！！手には頑張った点滴の針の跡が多数手首や足首近辺はもうルートがとれる良い血管がなく、腕の方をトライしたとのことでしたが……両腕ともダメだったようです痛かったね点滴も漏れてしまって、ジュクジュクの傷跡が入院中の担当医からは、乾かすのがベストと言われたけど、リオはなかなか傷が治りづらく、経験上、湿潤療法の方が治りが早いので、キズパワーパッド貼りました心の方もダメージがあるようで、眠っている時に、オムツを交換しようと少し体に触れるだけで｢ギャー｣とうなされています本当に1人でよく頑張ったね心も体の傷も早く癒えますようにコメントやメッセージ下さった方、本当にありがとうございました入院が続いてしまい、気持ちも落ちてしまっていましたが、温かい言葉にとても支えられました

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