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現在6歳の息子は

2歳の頃、目の中に腫瘍ができる

小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり

全身化学療法に始まり、

局所治療、陽子線治療など

2年半に渡る治療も虚しく、

両方の眼球を摘出し、

全盲になりました。

眼球摘出後は、追加治療として

化学療法、自家造血幹細胞移植、

大量化学療法や放射線…。

さらに半年の入院を終え、無事退院。

現在は、経過観察に入り、

定期検査のみです。

全盲の為、視覚支援学校に通っています。

ピカピカの一年生になりました☀️

目は見えなくても陽気で明るい

息子との日々を綴ります🎵

先週の日曜日、

あるお祭りに行きました。



地元って場所では無いので
初めて行く所でしたが、

普段乗らない電車(初南海電車)
に乗れてテンションアップアップの息子。
座席のふかふか具合とか、
車内アナウンスとか
発車の音楽とか
電車の揺れる感じとか音とかが
全部新鮮で、面白かったそうです。





闘病仲間だったお友達に誘われて
参加した、さかい福祉まつり。
そのお友達とは何度かブログに登場してます🎵




お互い、とても会うのを
楽しみにしていました。
2人で手を繋いでベラベラ話しながら
ずんずん歩いて行く様子を
母たちは、微笑ましく
見守っていました。



バザーとか野外ステージとか
色んなお店があり、
オモチャつりや射的などの
お祭り要素もたくさんで、
皆、優しくあたたくて、
安心して楽しめました。


子供コーナーもあり、
けん玉などの昔の遊びができたり
かざぐるまを作るコーナーがあったり。

ステージでの司会をしていたのが、
同じ網膜芽細胞腫で全盲の方でした。
立派に大人になられて
とても堂々と話されてました。
誘ってくれたお友達の紹介で
少しお話させてもらったのですが
とても明るくて、お会いできて
希望の光になりました。

帰りはこの通り照れ
別れを名残惜しんでいましたおねがい
ありがとうラブ
また会おうねウインク


とても暑い日でしたが、

日曜日なのに電車も空いていて、
なかなか楽しい旅でした。
堺市方面もお出かけしてみようと
思います🎵
おすすめ知っていたら
教えてくださいウインク飛び出すハート