2017年生まれの
我が家の一人息子は2歳で
目の小児がんの一種
網膜芽細胞腫
(もうまくがさいぼうしゅ)
と診断され、闘病開始。
2歳半に右眼球摘出。
4歳9ヶ月に左眼球摘出して、
全盲になりました。
摘出後、視神経から浸潤があり、
(全身転移等のリスクがあるため)
追加で化学療法3クール、
大量化学療法、
自家造血幹細胞移植を終え、
最後に放射線治療を
頑張りました。
現在できる治療は
すべて終わり、
振り返り記録として
残しています。
闘病の記録、
入院生活、
義眼っ子のこと、
視覚障がい児の子育てetc...
綴ります。
《2022年8月の出来事です》
8月6日。
前日にPCR検査をしたものの、
まだ陽性のままで、
ただ数値的には問題ないことと、
そもそもコロナの症状は
出なかったため、
(熱も抗がん剤の副作用だろうとのこと)
息子にとって隔離病棟で過ごすのは
これ以上は本人の負担になると判断し、
一時退院して
自宅療養となりました✨
救急入口で車待機し、
息子が降りてくるのを待ちました。
看護師さんと手を繋いで
たくさんの荷物と共に
息子が現れました。
息子は
「あ、ママ？久しぶり⤴️」
と平常心でした。
やっと帰れると
ニコニコしていました。
久しぶりに抱っこした息子は
とても軽く感じました。
元々18キロ近くあった体重は、
入院すると15キロ台まで落ち、
一時退院中にたくさん食べて
少し増える、を繰り返していましたが、
今回の入院はやはり一番堪えたようで
帰って体重を計ると
14キロ台になってしまっていました。
子供の1~2キロの増減は
大きいと思います。
辛かっただろうな、
食べれなかったんだろうな、
と、見ていて痛々しい痩せ方でした。
家に帰って、
少しずつ食べて
元気になっていきました。
そして、
一人で頑張った入院生活の様子を
ポツリポツリと
教えてくれました。
看護師さんや
先生がたまに遊んでくれたこと、
工作をしたこと、
ご飯はあまり食べたくなかったこと、
お風呂は2回入れてもらえたこと、
トイレは全然失敗しなかったこと、
看護師さんに
オモチャ探してって言っても
探してくれなかったこと、
飲み物のコップとうがいのコップを
間違えられたこと、
美味しくないおかずを
無理やり口に入れられたこと、
なんだか涙が出てきて
泣いてしまったこと。。。
一気にではなく、
少しずつ吐き出していました。
辛かったことも経験し、
一人で頑張って乗り越えた自信もつき、
とても成長して見えました。
化学療法中に
コロナにかかると、
薬の影響で
なかなか陽性反応が抜けないそうです。
退院から10日ほど経ち、
外来にてPCR検査と血液検査をしました。
血液検査の結果は問題なく、
PCRで陰性になれば
翌日から入院の予定でした。
しかし、まだ陽性だったので、
更に10日ほど延期となりました。
ただでさえ、
当初の予定から半月以上遅れていたので、
あまりこれ以上
治療の感覚を空けたくない
とのことで、
どうなることかと焦りましたが、
無事、8月末に入院でき、
大量化学療法が始まるのでした。
昆虫のバンダナがお気に入りでした🎵