2017年生まれの

我が家の一人息子は2歳で

目の小児がんの一種

網膜芽細胞腫

(もうまくがさいぼうしゅ)

と診断され、闘病開始。


2歳半に右眼球摘出

4歳9ヶ月に左眼球摘出して、

全盲になりました。


摘出後、視神経から浸潤があり、

(全身転移等のリスクがあるため)

追加で化学療法3クール

大量化学療法

自家造血幹細胞移植を終え、

最後に放射線治療

頑張りました。

現在できる治療は

すべて終わり、

振り返り記録として

残しています。


闘病の記録、

入院生活、

義眼っ子のこと、

視覚障がい児の子育てetc...

綴ります。

《2022年8月の出来事です》


化学療法で入院中の息子が

コロナにかかり、

ずっと付き添いしていた母は自宅待機、

息子は別の階の隔離病棟へ移動しました。


母の10日間自宅待機が終わり、

いよいよ病院へ行けます。

息子に会える訳ではないけれど、

病棟へ荷物を渡しに行くだけでも

嬉しくて、嬉しくて、

心待ちにしていました。


その日は朝主治医から電話があったので、

ちょうど今日病院へ行くことを伝えると、

時間を合わせて

会いに来てくださいました。

病棟前の控え室で、

直接色々話を聞くことができ、

「◯◯君、よく頑張っていますよ。」

と言われ、とても胸が熱くなりました。

そして主治医の後ろに

若い女の先生が立っていて、

研修で3ヶ月お世話になります

と、挨拶をされました。

この後放射線治療中まで

お世話になるのでした。

(主治医もこの研修医の先生も

めっちゃ美人さんですラブ)


その日は荷物を渡して

看護師さんに様子を聞いて、

洗濯物を持ち帰りました。

本人が着た服などは

袋が2重にしてあり、

自宅で3日放置してから

洗濯してくださいとのことでした。


↑↑エレベーター降りると
こんな表示が。
ガランと、静まり返っていました。


主治医が病棟に掛け合ってくれて、
テレビ電話面会をさせてもらえることに
なりました。 

日と時間を設定して、
病院へ行き、
病棟前の控え室で
タブレットを渡され、
看護師さんが病床の息子に
繋いでくれました。

久しぶりの息子は、
私が声をかけると
穏やかな顔をしてましたが、
痩せて頬はこけて目は窪み、
見ていて涙が出そうになりました。

息子には音声だけですが、
母と電話が繋がっていると分かると、
「おーいほんわか元気~アップはてなマーク
ボクは元気だよぉ立ち上がる」と
笑いながら話してくれました。
たった10分でしたが、
普段と変わらない息子と話せて、
ホッとしました。

入院中に
息子に差し入れしていた
オモチャ達です↓↓↓
新しく買ったものではなく、
使い方を知っているものがいいかな
と思い、色々用意しました。

 ↑↑首を振って

ご機嫌におしゃべりします。

2歳くらいから持ってますが

うるさいので病院には

持って行けなかったのですが、

個室だし一人だしで

今回話し相手になってもらいました。


 

 ↑↑こちらも、音が思ったより大きくて、

家で使うのも躊躇っていましたが、

歌や汽笛の音など流れるので

持って行きました。


他には
プラレールのサウンド機能付きの
電車だったり、サウンド駅だったりと、
レールも持って行きました。
(あまり遊ばなかったみたいです汗)

荷物が多くなりすぎて、
途中で看護師さんから
洗濯物と共に返却されたりもしましたが、
それでも一人で頑張ってる息子の
少しは気分転換になったかな
と思っていますニコニコ