2017年生まれの
我が家の一人息子は2歳で
目の小児がんの一種
網膜芽細胞腫
(もうまくがさいぼうしゅ)
と診断され、闘病開始。
2歳半に右眼球摘出。
4歳9ヶ月に左眼球摘出して、
全盲になりました。
摘出後、視神経から浸潤があり、
(全身転移等のリスクがあるため)
追加で化学療法3クール、
大量化学療法、
自家造血幹細胞移植を終え、
最後に放射線治療を
頑張りました。
現在できる治療は
すべて終わり、
振り返り記録として
残しています。
闘病の記録、
入院生活、
義眼っ子のこと、
視覚障がい児の子育てetc...
綴ります。
《2022年7月の出来事です》
化学療法で入院中の息子が
コロナにかかり、
ずっと付き添いしていた母は自宅待機、
息子は別の階の隔離病棟へ移動しました。
自宅へ戻り、
誰もいない静かな部屋で、
泣きました。
心配で心配で、
夜、病棟に電話をかけました。
看護師さんは忙しそうにしていて、
迷惑だって分かってはいたのですが、
何度も「お願いします」と伝えました。
分かってますから、と。
こちらから何かあったら電話しますが、
なにもなければ電話できません、と。
毎日電話かけられても対応できません、と。
こんな感じで言われたような
気がします。
今思えば、
同じ病院の患者だし
ちゃんとカルテもあるし、
急にコロナなって入院した訳じゃないから
ある程度、分かってくれるだろうと
思うのですが、
化学療法の薬終わったばかりで、
副作用もガッツリあるなか、
全盲息子は一人で真っ暗の中、
どれだけ不安で心細いだろうかと、
本当に胸が苦しくて苦しくて。。
母は自宅から出られないので、
しばらく病院にも行けません。
(PCR検査結果は陰性でホッとしました。)
着替えやオモチャ、DVDは
何回かだけ
夫に持って行ってもらいました。
看護師さん宛に簡単な手紙も書いて、
とにかくお願いします、と
一方的に伝えていました。
夫が荷物を届けに行っても、
病棟入口で受け渡すのみで
看護師さんは何も息子の様子を
教えてくれなかったそうです。
(夫が何も聞かなかったそうですが。)
不安な中、有りがたかったのは、
毎日主治医が電話を下さることでした。
午前だったり夜遅くだったり、
時間はバラバラでしたが、
どんな様子かだとか、
看護師さんのパソコンの記録の内容も
教えて下さり、
本当に有りがたかったです。
最初の方は
嘔吐だったり熱だったり
しんどそうにしてます、と言う
報告でしたが、
だんだん回復してくると、
「今日はこのオモチャで遊びました」とか
「恐竜の◯◯について教えてくれました」
など、保育士さんのような報告をしてくださり、
聞いていて、ほっこりしました。
この先生が主治医で
本当によかったと思いました。
母のメンタルも
だんだん回復して、
どのオモチャ持って行こうかなとか
折り紙を折ったり、
タブレットに絵本の読み聞かせを
録画したりして、
息子に会えるのを
指折り待っていました。
