2017年生まれの

我が家の一人息子は

2歳で網膜芽細胞腫と診断され、

闘病開始。

2歳半に右眼球摘出。

4歳9ヶ月に左眼球摘出して、

全盲になりました。


闘病の記録、

入院生活、

義眼っ子のこと、

視覚障がい児の子育てetc...

綴ります。


《2022年5月の出来事です》


息子は、この4月から、

視覚支援学校の幼稚部に

入学して、毎日通っていました。


東京での、

告知を受け、


その日はショック過ぎて

連絡出来ませんでしたが、


翌日、学校へ電話をかけて

状況を報告しました。


週末には

体育会が控えており、

参加しようか悩みました。


ただ、息子にとって、

生まれてはじめての体育会。

(保育園時代、体調不良や闘病で

運動会は一度も参加出来ませんでした。)


この日の為に

練習を重ね、

とてもとても楽しみに

していました。


電話をした時点では

まだ気持ちが固まっておらず、

参加できないかも、

と先生には伝えました。


でも、

翌日地元の総合病院へ行き、


吹っ切れて、

治療これから頑張ろうと

少し前向きになり、


翌日、学校へと向かいました。


夫は、行くと言っていたのに、

当日、二日酔いで、

「行きたくない」、と。


…そんな気がしてましたよちょっと不満

いいんです。行きたくないならば。

真顔真顔真顔真顔真顔真顔真顔ムキー真顔


視覚支援学校の体育会は、

幼稚部から高等部まで

全校生徒で開催されます。


開会式で

堂々と選手宣誓をする

生徒さんを見て、

母、もう、うるうる🥺

息子もこんな風に

なってほしいなぁ

なんて思ってたら

感極まって🥺


そして、

ラジオ体操をする

我が子をビデオに撮りながら、

涙が止まらない不安泣

ぶれぶれの動画驚き

写真もぶれぶれ。


↑↑生徒一人一人に先生が後ろについて
サポートして下さいます。

たぶん、

周りの保護者に

引かれていました真顔


いよいよ

幼稚部の出番。

息子の晴れ姿を📹️📸

と言っても、親子参加なので、


隣で、目に焼き付けましたキョロキョロ


一緒に手を繋いで

走って、


ダンス💃を踊りました🎵


母もYouTubeで自主練しましたが、

何だかうる覚えチーン


息子の方は完璧に覚えていて、

母をリードしながら踊る姿が、


可愛くて仕方なかったです目がハート目がハート目がハート




↑↑お友達のお父さんが
たまたま撮って下さってました❗
ありがたい2枚となりました🥺🥺


本当に、

全盲だということを

忘れてしまう。


これから

長い入院生活が始まることを、

忘れたくなる。


そんな色んな感情が

こみ上げてきました。



幼稚部の出番が終わり、

小学部、中学部と、

先輩たちの頑張りを見て、

とても元気をもらいました。

参加できてよかったです。


幼稚部の教室へ戻り、

帰りの会が終わると、


息子は少しオモチャで

遊んでてもらって、


先生とお話出来ました。


電話では、

気持ちがまだぐちゃぐちゃしていて

全部話せなかったから、


ちゃんと話そうと思っていたのに、


やっぱり泣いてしまい、

上手く話せなかったかもしれませんが、


先生は、うんうん、と、

聞いて下さり、


一緒に泣いて下さり、


色んな気持ちを全部出せて、


スッキリしました。


これから先、

不安だらけで

こわくて、

悔しくて、

情けなくて、

申し訳なくて。


でも、

息子の笑顔を守るためには、


前を向くしかない!


そう、思い、

頑張ることを、誓うのでした。