2017年生まれの

我が家の一人息子は

2歳で網膜芽細胞腫と診断され、

闘病開始。

2歳半に右眼球摘出。

4歳9ヶ月に左眼球摘出して、

全盲になりました。


闘病の記録、

入院生活、

義眼っ子のこと、

視覚障がい児の子育てetc...

綴ります。


《2022年5月の出来事です》

摘出した左眼が、

まさか浸潤しているとは

夢にも思わず、


かなり、落ち込みました。


でも、

あまり落ち込んでいる暇はありません。


2日後に、

地元の病院の

小児血液腫瘍科を受診しました。

2年8ヶ月ぶりです。


↓↓2年8ヶ月前はこちら↓↓


久しぶり過ぎて、

ドキドキドキドキ💓

でも、あまりいい思い出は残っておらず真顔



行きの地下鉄での移動から

病院に近づくにつれて、

胃がキリキリ痛み始めました。


息子は、マイペースで、

行く途中で食べたマクドナルドで

ハッピーセットのオモチャを

「これ先生に見せようっと🎵」

と、ご機嫌でした。




2歳の頃なので、

病院のことも

覚えていないかと思いきや、


「あー、プレイルームに

アンパンマンのギターがあるところねー」

と、鮮明に覚えていて、

とてもビックリしましたびっくり


今から、半年くらい、

入院生活が始まるということ。

髪の毛も抜けてしんどい点滴繋いで、

食欲なくなったり吐いたりすること。

視覚支援学校も半年くらい、

行けなくなるということ。


を、本人に伝えました。


「半年って、どのくらい?」

と聞かれて、

「これから暑くなって夏が終わって

涼しくなって寒くなって

きたころまでかな。。」

と答えると、

「…だいぶやなえー

と、不服そう。

一番ツラいのは

視覚支援学校に行けなくなるということで、

それは本当にがっかりしていました。


でも、元気なったら

また行けるからね、

と伝えると、


「ボク、元気なんやけどなえー


と。

…おっしゃる通りです不安


説明するの、難しかったです。。

何か自覚症状があれば

本人にも分かりやすいですが、

ものすごく元気で、

何なら摘出する時に、

『もう治療は終わり‼️』

と、言ってしまっていたので、


何と伝えたら、いいのか、

分からないまま、

入院生活に突入してしまった気がします。



久しぶりの

主治医の先生に会い、


「大きくなったねぇ。

ずいぶんお兄ちゃんになってるから

…分かんなかったです。

でも、お母さんのお顔見て

思い出しましたウインク

と言われ、複雑な母真顔

(そんなにインパクトある顔かしら?凝視)


息子は、ハッピーセットのオモチャを出して、

何やら事細かに説明していました。

「ほぉ!すごいなぁびっくり」と

先生に誉められ、上機嫌ニコニコ


息子にとって、

病院が嫌な所では無いことが

せめてもの救いでした。