2017年生まれの
我が家の一人息子は
2歳で網膜芽細胞腫と診断され、
闘病開始。
2歳半に右眼球摘出。
4歳9ヶ月に左眼球摘出して、
全盲になりました。
現在も治療を頑張っています。
闘病の記録、
入院生活、
義眼っ子のこと、
視覚障がい児の子育てetc...
綴ります。
《2022年5月の出来事です》
眼球摘出して2週間後、
病理の結果を聞きに
再び東京を訪れました。
まさか、
浸潤しているとは
夢にも思わず、
ガーゼを剥がして、
状態を診てもらって、
仮義眼をつけてもらって、
義眼屋さんへ提出する書類をもらって、
新しい気持ちで、
帰って来れる
と、思っていました。
視覚支援学校で
色んなことに挑戦し、
自己肯定感を高めていこう、とか、
全盲でもできる習い事を
見つけよう、とか、
落ち着いたら母も職場復帰しよう、とか、
とにかく、前向きなことばかり
考えていました。
何度も通った
国がんまでの道のり。
何度も座った
診察室の椅子。
「久しぶり～✌️」
と言いながら駆け寄る息子。
先生がいつもより
小さく見えました。
まずはガーゼを外し
仮義眼をさっとつけて、
そして一言、
「浸潤しています。」
…え？
腫瘍は眼球内には
おさまりきれていなく、
断面に浸潤が確認された
ということで、
追加の治療が
必要になりました、と。
大量化学療法をして、
自家移植をして、
放射線は
陽子線を当てたから
できるか分からないけど、
とにかく早急に
地元の病院で治療をしてください、と。
紹介状を渡されました。
もう、どうやって
受け答えしたかも
覚えていません。
息子に、何と声をかけたのか
覚えていません。
呆然と
その場に立ち尽くした後、
ちゃんと
お会計もして、
書類の申請とかもして、
新幹線で帰って来ていました。