２０１９年９月１１日（水）
この日の夜、普段、気にもしないアメーバさんの
マイページからAmeba トピックスのとこを
見てみると、
ショック大きかった悲しい知らせ
ってのを見つけて、なんか、気になって
読んで見るとドラベ症候群って病気の
お子さんを持った方のブログでした。
気にもしないのは、すねてるワケじゃありません。
このブログもルールが変わる前にアメトピに
出たことが実は、ありましたので。。。
ルール変更を知って送られた残ってた
メッセージを記念に慌てて画像保管
しました。
たぶん、多くの方にドラベ症候群のことを
知ってもらうことが出来たかと
思います。
その記事の次の「ありがとうございます」
って、記事にドラベ症候群のことを詳しく
書かれています。
うちの娘はドラベ症候群じゃありませんが
幼いお子さん達が亡くなるのは
ちょっと。。。
な、感じで勝手に微力ながらの応援を
させて頂いています。
ドラベ症候群
ドラベ症候群という赤ちゃんのころに
発症し痙攣の発作を起こし、それを
止めるのが遅れると脳症を起こして
後遺症が残ったり命を失う
病気です。
ブコラムという痙攣を止める海外で承認が
されている特効薬がありますがわが国
では承認が、されておらず、承認を
望んでいる方々が、いらっしゃい
ます。
で、てんかんと痙攣というのは正確に
いいますと微妙に違うと思ってます。
てんかんってのいうのは記憶が確かなら
脳が、なんたらかんたらってのだった
と思います。
ドラベ症候群患者家族会ってのが
ありまして、そこのサイトを
見に行くとてんかんの
根幹治療に繋がる
かもな、
エピディオレックス
って、海外で承認されている大麻成分由来の
治療薬の承認を求める要望書を提出した
みたいです。
この治療薬のことを書かれた方のブログを
読めるようにさせて頂いた記事は、
こちら←クリック！！
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ブコラムとエピディオレックスの早期の
承認が、されますように。。。
ドラベ症候群とブコラムのことを多くの方々に
知ってもらおうとブログをされている方々が
いらっしゃいます。
その方々のブログを読めるように
させて頂いた記事は、
こちら←クリック！！
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難病のお子さんを持った親の気持ちが
多くの方に伝わりますように、知って
もらえますように。。。
大きな声に、なりますように。。。
君は一枚紙を見せた
綺麗に並んだ文字の束
「歌にも命はあるんだ」と
自分によく教えてくれた
私はその意味など知らずに
ただひたすらに歌い続けた
望んだような声は出なくて
君を困らせた
次の日も次の日もまた
私は歌を歌い続けた
同じところで躓きながら
何度も言葉を重ねた
躓くことも次第に減った
君は「よく頑張ったね」と＿＿＿
その時確かに感じた鼓動は
私の中に生まれた『心』でしょうか？
旋律をなぞるキカイの声
静かに揺れてる瞳の中
君は時々本を見せた
綺麗に並んだ文字の束
「人にも命はあるんだ」と
自分によく教えてくれた
私はその意味をよく知った
いつかそれが終わる日が来ると
そしてもう二度と
目を覚ますことも無いと
そこに命があるの？
それが人を動かしてるの？
「当たり前だろ」君は笑った
この先もずっと君のそばで
歌いたかった 歌いたかった
でもそれは叶わないんだ
その時確かに軋んだ歯車
私の中で藻掻いてる『心』の音
旋律をなぞるキカイの声
静かに揺れてる瞳の中
もう君のメロディ間違えずに歌えるよ
だからいつもの いつものように
くしゃくしゃと頭撫でてよ
初めての声 君を呼ぶ声
今も覚えていますか？
やがて歌は大空を越え飛び立って
いつかくれた君の元へ届いてゆく
私がいつの日か壊れたって
君の歌はずっと
瞳の中 彼方 深く
「初音ミク」「そこに命はありますか。」より
キッザニア甲子園に初めて行く方は、
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ここまで読んで頂いた方がございましたら
本当にありがとうございます。
これからも、よろしくお願い致します。