ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき -7ページ目

ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき

2007年に特発性間質性肺炎と診断され内服治療開始。2017年HOT導入。肺移植待機開始。●▲年の待機期間を経て片肺移植。

夫のこと
2024年10月 2週間の検査入院しALSと診断されました。
指定難病の手続完了
介護保険要介護3認定。

2024.7月
地元病院定期受診しました。
この日の検査は
採血💉• 採尿
胸部X-P•腹部MRIです。
いつもと違い今回腹部MRIが追加になったのは
5月に胸部CTを撮った時に
膵臓のう胞が見つかったからです。
結果は特に心配するものではありませんでした😊
ただ年1で経過観察していくそうです。
がん化の心配があるからだとか…

それから...
6月に風邪をひいてからFEV1が若干低値傾向で慢性拒絶の疑いが拭いきれず
8月上旬に呼吸機能検査と普段の採血項目では診ていないものを調べたいからと💉採血が急遽入りました。
それらの結果次第では
入院してブロンコをしたいと言われました。
移植手術後第一ICUにいるとき
挿管チューブを抜管するまでの
1週間毎朝ブロンコがありました。
眠ってる間に終わるからねーと優しく声かけてくれましたけど
一度だって眠れたことはなく
ゲホゲホゴホゴホしっぱなしでした。
またあんな思いをするのかと
想像するだけで
怖くなります😭😱

この一年
婦人科系の腫瘍マーカーが高値になり
婦人科受診しました。
縦隔気腫になったり
今回の膵臓のう胞が見つかったり…
(18年前から胆石持ち)
主治医に あまり色々見つけないで下さいとお願いしました🙏
主治医は そんな訳にはいかないですよ
早め早めに対処していかないと…。後になってあの時あの検査しておけば良かったとか後悔したくないから。と言ってました。
先生の考えは十分分かります。
でも、私は今とっても幸せです。
会えると思ってもいなかった孫2号と孫3号に会えました。孫とTDLとTDSにも行けたし
いちご狩りにりんご狩り お祭り行ったり
ランドセル🎒もプレゼント🎁出来た
時短だけど仕事もできるようになったし
ノー酸素になり時間を気にせず外出可能になりました。
母親はまだ健在だけど父親を見送ることはできました。

わたしはもったいないくらい
充分過ぎるくらい幸せで穏やかな日々を過ごせているから
波風を立てないでゆったりとした時の流れに身をおいていきたい。

ドナー様とドナー様御家族の皆様
医療従事者さま家族友人多くの方々のお蔭で今があります。
誠に有難う御座います。
感謝🙏🙏🙏










    

4年目検診に行ってきました

採血💉、採尿
胸部X-P、胸部CT
心電図、呼吸機能
肺シンチ
これらの検査後の診察でした


今月はじめに風邪をひいてしまい毎朝測定しているFEV1が若干低値になっていて
検診当日の呼吸機能検査結果も
やっぱり前回より低くなってしまいました。
風邪が治って数値が戻ってくるのをしばらく待ちましょう。
下がったままになるようなら慢性拒絶を考えないといけないですかね。

ある臓器にのう胞が見つかり
次回地元病院受診時にMRIを撮る予定です。
それについては
あまり心配しなくてもいいでしょう。同じものが私にもありますけど経過観察していけばいいので笑。そのときの先生の笑顔に救われました。

私は肺シンチの検査が苦手です。

呼吸機能検査って苦しくていやですけど

それ以上に肺シンチの検査のほうが何十倍もイヤです。検査中に板迫ってくるのがイヤです。

次回は半年検診だからシンチはないのでホッとしてます。























先日あと数日で
2歳になる娘夫婦の息子
(孫2号)と
2024年の🌸さくらを見に行きました
花より🐜に目が👀いきます
あっ❗️🐞てんとう虫発見💡




↓↓↓こちら↓↓↓

息子夫婦の娘

(孫一号)

ピッカピカの一年生✨

   

誕生したばかりのこの子を抱っこしたときに

命の重さを実感してこの子が成長する姿を見てみたいと思いました

ピッカピカのランドセル🎒を背負う姿を見れました(あいにく仕事だったので写真でしたけど💦)

これから元気に学校へ通ってね!

そうそう、孫1号はずっとずっとお姉ちゃんになりたいと言っていましたが来月にはお姉ちゃんになります

妹がよかったのに‥と残念そうに話してました笑


今月の受診時に胸部CTをとる予定になっています

縦隔気腫どうなっているかなぁ‥




疾患が判明したのがほぼ同時期で

病状の進行過程もほぼ同じでした

風呂掃除の時に使用したカビ取り剤を吸ってしまった私はそこから坂を転がり出してHOT導入し移植登録をし二分の一の確率で移植に辿り着きました

移植入院していた時にKさんがS先生の診察で受診されてS先生に私のことを話されて

夕方病棟内を歩行リハビリしていたら

Kさんという方 ご存知ですか?

今日私の外来にいらしてひまわりさんとお知り合いだとお聞きしましたよ Kさんの前向きに生きようとする力に脱増しました 是非とも移植への道を開いて差し上げたいです とおっしゃっていたS先生のその思いは数年後に現実となりました

術後はエクモ装着したり大変だったようですけど

大量の酸素吸入を必要としていたのが嘘のようになったKさん

ただリハビリは思うように進まなかったようでしたけど ドナー様やドナーファミリーには大変感謝されていました

私自身もですが多くの人たちがKさんからアドバイスをもらったり励まされたりしていました

数日前にKさんの訃報を教えて頂き未だに信じられないですしショックです

ただ 心不全で相当苦しかったでしょうから

もぅ苦しみから解放されましたね

Kさん

今までありがとうございます

いつかそちらでお会いするまで

またね👋