ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき -7ページ目

ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき

2007年に特発性間質性肺炎と診断され内服治療開始。2017年HOT導入。肺移植待機開始。●▲年の待機期間を経て片肺移植。

夫のこと
2024年10月 2週間の検査入院しALSと診断されました。
指定難病の手続完了
介護保険要介護3認定。


    

4年目検診に行ってきました

採血💉、採尿
胸部X-P、胸部CT
心電図、呼吸機能
肺シンチ
これらの検査後の診察でした


今月はじめに風邪をひいてしまい毎朝測定しているFEV1が若干低値になっていて
検診当日の呼吸機能検査結果も
やっぱり前回より低くなってしまいました。
風邪が治って数値が戻ってくるのをしばらく待ちましょう。
下がったままになるようなら慢性拒絶を考えないといけないですかね。

ある臓器にのう胞が見つかり
次回地元病院受診時にMRIを撮る予定です。
それについては
あまり心配しなくてもいいでしょう。同じものが私にもありますけど経過観察していけばいいので笑。そのときの先生の笑顔に救われました。

私は肺シンチの検査が苦手です。

呼吸機能検査って苦しくていやですけど

それ以上に肺シンチの検査のほうが何十倍もイヤです。検査中に板迫ってくるのがイヤです。

次回は半年検診だからシンチはないのでホッとしてます。























先日あと数日で
2歳になる娘夫婦の息子
(孫2号)と
2024年の🌸さくらを見に行きました
花より🐜に目が👀いきます
あっ❗️🐞てんとう虫発見💡




↓↓↓こちら↓↓↓

息子夫婦の娘

(孫一号)

ピッカピカの一年生✨

   

誕生したばかりのこの子を抱っこしたときに

命の重さを実感してこの子が成長する姿を見てみたいと思いました

ピッカピカのランドセル🎒を背負う姿を見れました(あいにく仕事だったので写真でしたけど💦)

これから元気に学校へ通ってね!

そうそう、孫1号はずっとずっとお姉ちゃんになりたいと言っていましたが来月にはお姉ちゃんになります

妹がよかったのに‥と残念そうに話してました笑


今月の受診時に胸部CTをとる予定になっています

縦隔気腫どうなっているかなぁ‥




疾患が判明したのがほぼ同時期で

病状の進行過程もほぼ同じでした

風呂掃除の時に使用したカビ取り剤を吸ってしまった私はそこから坂を転がり出してHOT導入し移植登録をし二分の一の確率で移植に辿り着きました

移植入院していた時にKさんがS先生の診察で受診されてS先生に私のことを話されて

夕方病棟内を歩行リハビリしていたら

Kさんという方 ご存知ですか?

今日私の外来にいらしてひまわりさんとお知り合いだとお聞きしましたよ Kさんの前向きに生きようとする力に脱増しました 是非とも移植への道を開いて差し上げたいです とおっしゃっていたS先生のその思いは数年後に現実となりました

術後はエクモ装着したり大変だったようですけど

大量の酸素吸入を必要としていたのが嘘のようになったKさん

ただリハビリは思うように進まなかったようでしたけど ドナー様やドナーファミリーには大変感謝されていました

私自身もですが多くの人たちがKさんからアドバイスをもらったり励まされたりしていました

数日前にKさんの訃報を教えて頂き未だに信じられないですしショックです

ただ 心不全で相当苦しかったでしょうから

もぅ苦しみから解放されましたね

Kさん

今までありがとうございます

いつかそちらでお会いするまで

またね👋





2023年 大晦日ですね。

みなさん どんな一年をお過ごしになられましたか?

私の2023年は

先ずは派遣で仕事を始めました。

4年ぶりで身体が動くのかとても不安でしたが

なんとか動けています。

想像していたより動けたので

こんなに動けるなら

デイサービスでも大丈夫だったな

と思ったりもしてます。


夏の終わり頃には
実父が入院しました。 
ペースメーカーを入れたら元気になれる。
そう父本人も母も信じていましたが
私なりにここ数年の父の様子を振り返ると
どうもそれは難しいかもしれないな…
と考えていたことが現実となり
10月中旬に帰らぬ人となってしまいました。
私が勤務する病棟に入院していたので
面会禁止中でも顔を見たりその日の受け持ちチームの看護師さんたちから状態を直に聞けたり 勤務終わりには5分程度ですけど父と直に話はことができたことは本当に良かったと思います。
ただ 生前に自宅へ連れ帰れなかったことが
今でも心残りです。

 

昨年保護した🐈‍⬛麦ちゃん

抱っこは出来ません。

自分から甘えてスリスリしてくる事もあるけど

基本 未だに人が怖いみたいで

サッ〜と走って逃げていきます。

そんな麦ちゃんのことを私は家庭内野良猫って言ってます。

いつの日か人は怖くないって分かってくれる時が訪れてくれるといいな




来る2024年


皆様


素敵な一年となりますように⭐️


〜ひまわり〜