2024年4月 | ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき

ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき

2007年に特発性間質性肺炎と診断され内服治療開始。2017年HOT導入。肺移植待機開始。●▲年の待機期間を経て片肺移植。

夫のこと
2024年10月 2週間の検査入院しALSと診断されました。
指定難病の手続完了
介護保険要介護3認定。






先日あと数日で
2歳になる娘夫婦の息子
(孫2号)と
2024年の🌸さくらを見に行きました
花より🐜に目が👀いきます
あっ❗️🐞てんとう虫発見💡




↓↓↓こちら↓↓↓

息子夫婦の娘

(孫一号)

ピッカピカの一年生✨

   

誕生したばかりのこの子を抱っこしたときに

命の重さを実感してこの子が成長する姿を見てみたいと思いました

ピッカピカのランドセル🎒を背負う姿を見れました(あいにく仕事だったので写真でしたけど💦)

これから元気に学校へ通ってね!

そうそう、孫1号はずっとずっとお姉ちゃんになりたいと言っていましたが来月にはお姉ちゃんになります

妹がよかったのに‥と残念そうに話してました笑


今月の受診時に胸部CTをとる予定になっています

縦隔気腫どうなっているかなぁ‥




疾患が判明したのがほぼ同時期で

病状の進行過程もほぼ同じでした

風呂掃除の時に使用したカビ取り剤を吸ってしまった私はそこから坂を転がり出してHOT導入し移植登録をし二分の一の確率で移植に辿り着きました

移植入院していた時にKさんがS先生の診察で受診されてS先生に私のことを話されて

夕方病棟内を歩行リハビリしていたら

Kさんという方 ご存知ですか?

今日私の外来にいらしてひまわりさんとお知り合いだとお聞きしましたよ Kさんの前向きに生きようとする力に脱増しました 是非とも移植への道を開いて差し上げたいです とおっしゃっていたS先生のその思いは数年後に現実となりました

術後はエクモ装着したり大変だったようですけど

大量の酸素吸入を必要としていたのが嘘のようになったKさん

ただリハビリは思うように進まなかったようでしたけど ドナー様やドナーファミリーには大変感謝されていました

私自身もですが多くの人たちがKさんからアドバイスをもらったり励まされたりしていました

数日前にKさんの訃報を教えて頂き未だに信じられないですしショックです

ただ 心不全で相当苦しかったでしょうから

もぅ苦しみから解放されましたね

Kさん

今までありがとうございます

いつかそちらでお会いするまで

またね👋