夫が筋萎縮性側索硬化症（ALS）と診断されたのが
2024年10月の検査入院のときでした。
この時はほんのわずかな傾斜でも辛うじて独歩できてたし
まだ車の運転もできてました。
年が明け2025年になり私の実家に行ったときに
私の父が使用していた杖をもらってきて外出時のみ使い始めました。
9月になり右手で杖が握れなったのと左足の動きが悪くなり手押し車をレンタルしました。
家の中にはトイレに行く動線に
手すりと突っ張り棒タイプを付けました。
5メートルくらいならなんとか独歩できていました。
2026年2月下旬から３月半ばまで初回のHAL入院をし
2回目は4月半ばから5月初め、
3回目が６月半ばから下旬。
そして今4回目入院。
初回のHAL入院のときは5メートルくらいならなんとか独歩できていたのが今は介助がなければ歩けません。
家の中は歩行器を使用して歩いていますが足が上がらない時もあり夫が歩く時は目を離せずすぐに介助できるよう傍にいます。
夫が週2回デイサービスで出掛けた時と今回のようにHAL入院をしている時だけは私の自由時間です。
HAL入院のときは
訪問看護・訪問PT・訪問STも来ないので本当に気が楽です。
訪看さんもPTさんもSTさんも皆さん良い方たちなんですが
やっぱり気疲れします。
来てくれている間は夫の心配することなく外出できるのですが
それはそれで疲れます🥱
最近、話し方が前にも増してとってもゆっくりになりました。
本人も自覚していて 口周りが動かしにくいとボソッと言ってました。
今回のHAL入院中に
意思伝達装置について詳しく教えて頂ける時間を設けてもらいました。
夫は下肢からくるタイプのようで進行がゆっくりですが
2026年に入ってから少し変わってきたように感じます。
これからどうなっていくのかな？？？？？
長々とすみません🙇♀️
私の体調はまずまずです。
年2回の🏥受診も
月一の🏥定期受診も特変はないです。
あっ! 新薬のネランドミラスト内服予定で先生より説明を受け同意書にサイン✍️しました。
私は今まで抗線維化薬は内服したことがなくどうなるのかな？？？
