夫‥初回HAL それと孫4号誕生 | ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき

ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき

2007年に特発性間質性肺炎と診断され内服治療開始。2017年HOT導入。肺移植待機開始。●▲年の待機期間を経て片肺移植。

夫のこと
2024年10月 2週間の検査入院しALSと診断されました。
指定難病の手続完了
介護保険要介護3認定。

お久しぶりです。
 2月下旬から先週末まで
20日間
夫は隣市でHALの治療入院をしていました。
入院中のウィークデイは
HAL以外にOT・STのリハビリも入っており
自宅にいるより充実⁈した毎日だったようです。
今回HALの治療は初回で
使用前と使用後のデータ評価で決められた時間内での歩行距離が伸びていて治療の効果があったので2回目以降の治療継続ができることになりました。
次回は来月中旬から5月2日までの入院予定となりました。
夫が入院している間は
私自身も精神的肉体的な疲労から解放されリフレッシュ期間になります。

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移植後5年半➕αが経過して
概ね元気にしていますが
腎機能の数値や呼吸機能がやや低下傾向なのと
自己肺の線維化が進み抗線維化薬の開始時期を検討しています。(ピレスパ、オフェブではなく新たに承認予定の抗線維化薬です。

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娘が第二子を出産しました。
孫4号です♪
母子ともに元気です。
昨日🏥退院し
来月4歳になる上の子はパパのお迎えで帰宅し
ママ👩が玄関で出迎えると 
はにかみながら
ママぁ〜と飛びつきました。
ママが居ない間
夜になると
ママ‥と寂しそうな表情をし
パパにぴたっとくっついていましたが 決して泣くことはありませんでしたが
小さいながらに我慢しているのがヒシヒシと伝わり
私のほうが胸が痛かったです。

移植した時
2歳4ヶ月の孫1号だけでした。
あれから5年➕αの間に
孫2号、孫3号、孫4号になりました。
正直なところ2号、3号、4号の3人の孫に会えるなどとは夢にも思っていませんでした。
ドナー様・ドナー様ご家族様にどんなに感謝しても感謝しきれません。
本当にありがとうございます🙏

長々とお読みいただきありがとうございます。