しっかりしなきゃと思うけど
夢の中にいるような
でも
前に進まなきゃ
気持ち切り替えて
仕事いこう
この時から2年半
つい最近まで検査入院をしていた旦那の検査結果を聴きに行った。
どんな結果であっても良い。
ただただ分からなかったという答えだけは聴きたくない…そう思っていた
自身で旦那の症状から考えられる疾患をネット検索🔍してみたけど
どれもこれも当てはまらず
一体何の病気なんだろう？
診断は本当につくのだろうか？
色々考えながら
先生の説明を受けた
様々な検査結果から導き出された答えは
筋萎縮性側索硬化症（ALS）
聴きたくない診断だった
これから先
どういう生活になっていくのだろか？ 考えても仕方ないことを考えています。
とりあえず、
指定難病の新規登録
介護保険申請をするように言われた。
この日患者支援センターの
窓口業務は終了してしまったので
来週の私自身の受診後に手続きの説明を受ける予約を入れてもらいました。
2024.7月
地元病院定期受診しました。
この日の検査は
採血💉• 採尿
胸部X-P•腹部MRIです。
いつもと違い今回腹部MRIが追加になったのは
5月に胸部CTを撮った時に
膵臓のう胞が見つかったからです。
結果は特に心配するものではありませんでした😊
ただ年1で経過観察していくそうです。
がん化の心配があるからだとか…
それから...
6月に風邪をひいてからFEV1が若干低値傾向で慢性拒絶の疑いが拭いきれず
８月上旬に呼吸機能検査と普段の採血項目では診ていないものを調べたいからと💉採血が急遽入りました。
それらの結果次第では
入院してブロンコをしたいと言われました。
移植手術後第一ICUにいるとき
挿管チューブを抜管するまでの
1週間毎朝ブロンコがありました。
眠ってる間に終わるからねーと優しく声かけてくれましたけど
一度だって眠れたことはなく
ゲホゲホゴホゴホしっぱなしでした。
またあんな思いをするのかと
想像するだけで
怖くなります😭😱
この一年
婦人科系の腫瘍マーカーが高値になり
婦人科受診しました。
縦隔気腫になったり
今回の膵臓のう胞が見つかったり…
（18年前から胆石持ち）
主治医に あまり色々見つけないで下さいとお願いしました🙏
主治医は そんな訳にはいかないですよ
早め早めに対処していかないと…。後になってあの時あの検査しておけば良かったとか後悔したくないから。と言ってました。
先生の考えは十分分かります。
でも、私は今とっても幸せです。
会えると思ってもいなかった孫２号と孫３号に会えました。孫とTDLとTDSにも行けたし
いちご狩りにりんご狩り お祭り行ったり
ランドセル🎒もプレゼント🎁出来た
時短だけど仕事もできるようになったし
ノー酸素になり時間を気にせず外出可能になりました。
母親はまだ健在だけど父親を見送ることはできました。
わたしはもったいないくらい
充分過ぎるくらい幸せで穏やかな日々を過ごせているから
波風を立てないでゆったりとした時の流れに身をおいていきたい。
ドナー様とドナー様御家族の皆様
医療従事者さま家族友人多くの方々のお蔭で今があります。
誠に有難う御座います。
感謝🙏🙏🙏