ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき -6ページ目

ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき

2007年に特発性間質性肺炎と診断され内服治療開始。2017年HOT導入。肺移植待機開始。●▲年の待機期間を経て片肺移植。

夫のこと
2024年10月 2週間の検査入院しALSと診断されました。
指定難病の手続完了
介護保険要介護3認定。

先月25日の午後に役所へ出向き
介護保険申請を済ませました。
昨日6日の午後に認定調査員の方が自宅を訪問しました。
小一時間くらい聞き取り調査をし、身体の動きを見せて下さい。と言われた夫はゆっくりと椅子💺から立ち上がろうとしたけど立ち上がることが出来ませんでした。
夫は再度、立ち上がろうとしたけど『危ないからもう結構ですよ。』と調査員の声がかかりました。
聞き取り中は傍で娘と私が同席していたのですが
お風呂で頭を洗うのも背中を洗うのも一人では前みたいにきれいに洗えない。
朝の洗顔もまだ動かせる左手を使ってなんとか洗ってる。
かみさんが仕事で昼間いない時は冷蔵庫に用意してあるおかずを取り出すけど時々転んで溢しちゃうんだよねあせる
そんなやり取りを聞いていて
これからもっと出来ないことが増えていくから私がヘルプしないと…と思いました。

調査員の方を見送るのに外へ出ると
それまで笑顔で対応していた調査員の方が少し辛そうな表情をされてました。
早急に報告書を出しますね。早ければ今月末までには結果が郵送されると思います。そう話して帰られました。

介護1️⃣が出たら
車イスを借りる予定です。





しっかりしなきゃと思うけど

夢の中にいるような

でも

前に進まなきゃ

気持ち切り替えて

仕事いこう


この時から2年半

つい最近まで検査入院をしていた旦那の検査結果を聴きに行った。

どんな結果であっても良い。

ただただ分からなかったという答えだけは聴きたくない…そう思っていた

自身で旦那の症状から考えられる疾患をネット検索🔍してみたけど

どれもこれも当てはまらず

一体何の病気なんだろう?

診断は本当につくのだろうか?

色々考えながら

先生の説明を受けた


様々な検査結果から導き出された答えは

筋萎縮性側索硬化症(ALS)

聴きたくない診断だった


これから先

どういう生活になっていくのだろか? 考えても仕方ないことを考えています。


とりあえず、

指定難病の新規登録

介護保険申請をするように言われた。

この日患者支援センターの

窓口業務は終了してしまったので

来週の私自身の受診後に手続きの説明を受ける予約を入れてもらいました。