ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき -5ページ目

ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき

2007年に特発性間質性肺炎と診断され内服治療開始。2017年HOT導入。肺移植待機開始。●▲年の待機期間を経て片肺移植。

夫のこと
2024年10月 2週間の検査入院しALSと診断されました。
指定難病の手続完了
介護保険要介護3認定。





予定していた胃カメラは
中止になりました。


頻回にしている採血結果で
好中球が超低下していて
いつ熱発などの感染を起こしても
おかしくないレベル
ということで

急遽🩸血培🩸を採りました。

その後

💉フィルグラスチム皮下注

一日3回抗生剤を
することになりました。

プログラフを持続点滴していたせいかを聞いてみたけど
それはないです。
ということでした。
では
何故
💨💨モヤモヤ💨💨



自分のベッド周りを整えていると 
なんか息苦しさを感じ
モニターをポチッとして
90
89
88
苦しいはずです。
でもあっという間に
99
戻りました。

その後は
廊下を
20メートル歩いて
94

spo2が下がることを
先生に報告した。

担当医と廊下を歩いて
1分以内に
88まで下がり
胸部CTを撮った。

でも

画像は

異常なしでした。

もしかして慢性拒絶かも

と疑った

けど

それは違った

FEV1率も下がってる

FEV6率も下がってる

いったい何故???

💨💨モヤモヤ💨💨モヤモヤ


もしも

もしも

もしも

あのときそのまま移植病院に

入院していたとしたら

モヤモヤしないで

済んだのかな???


体調崩して
免疫抑制剤を内服しても
吐いてしまって
内服してないのと同じような感じになった
受診をして吐き気止めの点滴もしました。
お腹の痛みと膨満感が顕著になってほとんど水分補給もできない状態になり
受診したら•••
脱水になってて
タクロリムスの値が超絶低く
緊急入院
速攻プログラフの24時間持続点滴開始
以前同様にタクロリムスの値が低くなった方がいて
その方は
あっという間に
🫁が真っ白になってしまったそうです…




そんなことがあってから
暫くして
タクロリムスの値も
9〜11
という範囲内におさまり
安定してます。




消化器系の症状が出ているので
上腹部内視鏡検査の日程調整中です。
❶検査入院時と
❷ヘモグロビンの値が低かった時
胃カメラ受けましたが
あまりに辛かったので
今回は鎮静剤を使用して検査を希望しました。



みなさん、

体調を崩さないように

お過ごしください♪


👋👋👋






介護認定調査が済んでから約1ヶ月経ちました。
その間に保健師さんの訪問がありました。
現在の夫の状態を把握するために1時間半近く聴き取りしました。この時におそらく支援ではなく介護認定が出ると思うので
そしたら居宅介護支援事業所と契約してケアマネを決めてと言われました。
決めてと言われてもたくさんの事業所がある中で何処にすればいいのか全く検討がつかないし病気のことをよく理解している所ってどちらなのでしょう?
と尋ねたら2箇所の事業所を教えていただきました。また、看護師の友人達にも相談して
保健師さんが言っていたうちの一つの事業所にしようと思い
認定調査の結果が届くのを今か今かと待ちました。そして今月に入って郵送で結果が届きました。
介護1️⃣が出たので
事業所に連絡し今週始めに自宅にてケアマネさんと顔合わせをし色々話を聴いて契約しました。そして今日訪問看護ステーションより看護師さんの訪問がありました。途中でケアマネさんと福祉用具の担当者の方が来てベッド横に置く手すりを搬入してくれました。それと夫のコタツに入りたいという希望を叶えるために昇降座椅子をレンタルすることにしました。可能な限りこれまで同様な生活を送れるようにと子どもたちと話して決めました。

ケアマネさんからの提案事項
介護1️⃣から2️⃣に区変をかけましょう。
再認定調査には自分も同伴します。



    

ケアマネさんも訪菅さんも夫のことを真剣に考えてくださって大変ありがたいと感じました。が‥夫のことだけでなく私にも不安なこと困ってること悩んでることはない? と寄り添ってくれ 診断を受けてからこの2ヶ月弱ずっと気持ちが張りつめていたので少しホッとしました。先を考えると胃瘻造設とか呼吸器装着とか一体どうしたらいいのか考えても答えなんて出ないことをグダグダ考えて自分で自分を苦しめる日々でした。
ひとりで抱えないでと言ってもらえたのがどんなに救われたか‥

今夜は久しぶりにゆっくり休めそうです。


現在の夫の内服薬
リルゾールとエダラボン
次回受診時はケアマネさんと病院で待ち合わせして夫の受診時に支援ナースさんと担当医に挨拶するそうです。
メコバラミン筋注については
私も💉打てるんです。
でも、今の私は精神的にムリなので訪看さんに依頼します。
当日は私自身の呼吸器内科の診察があり
その後に夫の脳神経内科を受診予定です。


夫はまだ指定難病の結果待ちなので
医療費めっちゃかかってます。
早く受給者証が届かないかな🙏