入院中 | ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき

ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき

2007年に特発性間質性肺炎と診断され内服治療開始。2017年HOT導入。肺移植待機開始。●▲年の待機期間を経て片肺移植。

夫のこと
2024年10月 2週間の検査入院しALSと診断されました。
指定難病の手続完了
介護保険要介護3認定。

体調崩して
免疫抑制剤を内服しても
吐いてしまって
内服してないのと同じような感じになった
受診をして吐き気止めの点滴もしました。
お腹の痛みと膨満感が顕著になってほとんど水分補給もできない状態になり
受診したら•••
脱水になってて
タクロリムスの値が超絶低く
緊急入院
速攻プログラフの24時間持続点滴開始
以前同様にタクロリムスの値が低くなった方がいて
その方は
あっという間に
🫁が真っ白になってしまったそうです…




そんなことがあってから
暫くして
タクロリムスの値も
9〜11
という範囲内におさまり
安定してます。




消化器系の症状が出ているので
上腹部内視鏡検査の日程調整中です。
❶検査入院時と
❷ヘモグロビンの値が低かった時
胃カメラ受けましたが
あまりに辛かったので
今回は鎮静剤を使用して検査を希望しました。



みなさん、

体調を崩さないように

お過ごしください♪


👋👋👋