ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき -4ページ目

ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき

2007年に特発性間質性肺炎と診断され内服治療開始。2017年HOT導入。肺移植待機開始。●▲年の待機期間を経て片肺移植。

夫のこと
2024年10月 2週間の検査入院しALSと診断されました。
指定難病の手続完了
介護保険要介護3認定。




今回は
急性胃腸炎
薬剤血中濃度低値
での入院でした。
白血球減少してしまったのと
胃腸炎は治ったので
胃カメラは中止になりました。
採血💉結果をみて
良ければ年内ENTです。


今年2024年は
ここ数年 気になっていた夫の体調面で
10月に診断がつき
それはそれで前向きに捉えられてはいませんが
それでも病の進行は止まってはくれないので 
今やれる事を一日でも長く続けられるように
その時々サポートしてくださる方々のお知恵をお借りして
どうにか
介護支援事業所•
ケアマネ•訪看が決まり
指定難病受給者証もなんとかなり
年明け早々
担会をして
本格的に始動開始となる予定。

2025年がどんな年になるのか
想像もつきませんが
🌻🌻🌻ひまわり🌻🌻🌻のように
太陽に向かって顔を上げて
どんなときも
笑って過ごしていきたいです。
こちらのblogでは
私と同じ肺疾患をお持ちの方々
最近では
夫と同じ神経難病の方々
多くの方々と繋がることで
私自身が励まされています。
いつもありがとうございます。
そして
今年もありがとうございました。
来年もどうぞよろしく
お願いします。
皆様にとって2025年が
輝かしい年になりますよう
心から願っております。

ではまた
( ^_^)/~~~




夫のことです。
11月初めに指定難病の新規手続きをしました。
保健師さんの訪問時に
一日も早く受給者証がもらえたら〜みたいな話しをした時
新規だから早くても3ヶ月くらいかかってしまうかな?
という話しでそのときは終わりました。
私の受給者証が今週届き
微かに同時に届かないかな‥と思っていたけど 
やっぱり届かなかった。

昨日、保健師さんから連絡があり話しを聞くところによると
県のほうに掛け合ってくださったらしく
所得区分のところにまだ何も入っていない➖の状態ではありますが これでも使うことはできるので正規のものが届くまでの間こちらを使っていてください。
書類は今日発送するので今月末までには届きます。
という連絡を頂きました。

大変ありがたいことです
これで
ラジカットや
メコバラミンの筋注を
金銭的なことを考えずに受けさせてあげられます。
支払ったものは後日申請して返却されるとはいえ
💸💸💸万単位での支払いは懐が痛いですから。

保健師さんに利用する
事業所のことケアマネさんのことを伝えると
ケアマネさんのほうから連絡をいただいてますよ。
とても頼りになる方ですから
安心してどんなことでも相談されるといいですよー。
という一言がありました。

夫のことで
多くの方と色々やり取りをする中で
ふと
父のとき こんなふうに
話しが進んだなら
本人が話しができるうちに
家に帰れたのかも…と思ってしまいます。



今日 体拭きをした。
途中で苦しくて
モニターを見た。
85
久しぶりに見た数値だった。

猫しっぽ猫からだ猫あたま犬しっぽ犬からだ犬あたま黒猫しっぽ黒猫からだ黒猫あたま

担当医に診断書を書いて頂いた

病名の一部に記載された

呼吸不全

という文字を見て

 涙が止まらなかった

必ず良くなってみせる‼️