ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき -4ページ目

ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき

2007年に特発性間質性肺炎と診断され内服治療開始。2017年HOT導入。肺移植待機開始。●▲年の待機期間を経て片肺移植。

夫のこと
2024年10月 2週間の検査入院しALSと診断されました。
指定難病の手続完了
介護保険要介護3認定。

夫のことです。
11月初めに指定難病の新規手続きをしました。
保健師さんの訪問時に
一日も早く受給者証がもらえたら〜みたいな話しをした時
新規だから早くても3ヶ月くらいかかってしまうかな?
という話しでそのときは終わりました。
私の受給者証が今週届き
微かに同時に届かないかな‥と思っていたけど 
やっぱり届かなかった。

昨日、保健師さんから連絡があり話しを聞くところによると
県のほうに掛け合ってくださったらしく
所得区分のところにまだ何も入っていない➖の状態ではありますが これでも使うことはできるので正規のものが届くまでの間こちらを使っていてください。
書類は今日発送するので今月末までには届きます。
という連絡を頂きました。

大変ありがたいことです
これで
ラジカットや
メコバラミンの筋注を
金銭的なことを考えずに受けさせてあげられます。
支払ったものは後日申請して返却されるとはいえ
💸💸💸万単位での支払いは懐が痛いですから。

保健師さんに利用する
事業所のことケアマネさんのことを伝えると
ケアマネさんのほうから連絡をいただいてますよ。
とても頼りになる方ですから
安心してどんなことでも相談されるといいですよー。
という一言がありました。

夫のことで
多くの方と色々やり取りをする中で
ふと
父のとき こんなふうに
話しが進んだなら
本人が話しができるうちに
家に帰れたのかも…と思ってしまいます。



今日 体拭きをした。
途中で苦しくて
モニターを見た。
85
久しぶりに見た数値だった。

猫しっぽ猫からだ猫あたま犬しっぽ犬からだ犬あたま黒猫しっぽ黒猫からだ黒猫あたま

担当医に診断書を書いて頂いた

病名の一部に記載された

呼吸不全

という文字を見て

 涙が止まらなかった

必ず良くなってみせる‼️





予定していた胃カメラは
中止になりました。


頻回にしている採血結果で
好中球が超低下していて
いつ熱発などの感染を起こしても
おかしくないレベル
ということで

急遽🩸血培🩸を採りました。

その後

💉フィルグラスチム皮下注

一日3回抗生剤を
することになりました。

プログラフを持続点滴していたせいかを聞いてみたけど
それはないです。
ということでした。
では
何故
💨💨モヤモヤ💨💨



自分のベッド周りを整えていると 
なんか息苦しさを感じ
モニターをポチッとして
90
89
88
苦しいはずです。
でもあっという間に
99
戻りました。

その後は
廊下を
20メートル歩いて
94

spo2が下がることを
先生に報告した。

担当医と廊下を歩いて
1分以内に
88まで下がり
胸部CTを撮った。

でも

画像は

異常なしでした。

もしかして慢性拒絶かも

と疑った

けど

それは違った

FEV1率も下がってる

FEV6率も下がってる

いったい何故???

💨💨モヤモヤ💨💨モヤモヤ


もしも

もしも

もしも

あのときそのまま移植病院に

入院していたとしたら

モヤモヤしないで

済んだのかな???