ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき -38ページ目

ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき

2007年に特発性間質性肺炎と診断され内服治療開始。2017年HOT導入。肺移植待機開始。●▲年の待機期間を経て片肺移植。

夫のこと
2024年10月 2週間の検査入院しALSと診断されました。
指定難病の手続完了
介護保険要介護3認定。

20年前にメンタル面を病んで
猫を飼い初めました。
最初の🐱にゃんこは
2000年末 生後2ヶ月アメショー(ブラウンタビー)🐱もも🐱
年末年始📺❇️モーニング娘。
🎶恋愛レボリューション21🎶
流行っていて音楽に合わせて
🐱もも🐱をダンスさせましたウインク
ドウブツギャクタイデハナイデスヨ(^o^;)
私が👒フード付きトレーナーを着ているとのフードの中で
🐱🐱zzZスヤスヤ寝てた❣️

🐱もも🐱は1才になるちょっと前から突然痙攣を起こすようになりました。
突然、全身硬直し全身振戦、
流涎、失禁。
長くて2分くらいすると収まる。でも発作後は怠そう。
病院での診断は
癲癇
おそらくは
先天性でしょう。

この後、年に数回発作を起こしてました。
薬も内服していましたが
人が内服するのと同じ物ですが内服量は数gデス。

それから
🐱もも🐱は

よくベランダで寝ていましたが

4階の自宅から二回もバンジージャンプをしてしまいました。

二回とも打撲程度で済んだのですが

その後

ベランダの柵にネットを張り
🐱もも🐱が
柵の外へ出られないようにしました。

2013年秋頃から慢性腎不全がそれまで以上に悪化し 週に2~3回 通院して皮下点滴をしてました。しかし、通院事態が🐱もも🐱のストレスになるので 先生に指導して頂き、自宅で私がする事にしました。
自宅で出来るようになり
私も勤務終了時間を気にしなくて良くなりました。

2014年 新たな年を迎えても
🐱もも🐱は横ばい。
皮下点滴も継続していましたが、少しずつ弱って🍚ご飯の摂取量も減っていきました。

2014年2/28
朝、起きた時の🐱もも🐱の動きがなんとなく気になったものの
後ろ髪を引かれながら出勤しました。
勤務中は🐱もも🐱の事を考えないようにしていましたけど
帰宅中の🚙💨運転中は
頭の中には🐱もも🐱の事ばかりでした。

ただいま❗
玄関を開けて
居間に入ると…‥

いつもダンナが座る場所に
🐱もも🐱が冷たくなって横たわっていました。
死後硬直しているももを抱っこして 泣きました。
ももちゃん、ヒトリデイカセテゴメンネ   。・゚・(ノ∀`)・゚・。
。・゚・(ノ∀`)・゚・。。
・゜・(ノД`)・゜・

🐱もも🐱は動物病院に行くと
ももちゃんは美人さんだね❣️
と先生から毎回云われてました。
美人かどうかどうやったら見分けがつくのかな⁉️
イマデモ ワカリマセンキョロキョロキョロキョロ???

🐱もも🐱は1才3か月の生涯でした。

猫しっぽ猫からだ猫あたま猫しっぽ猫からだ猫あたま猫しっぽ猫からだ猫あたま猫しっぽ猫からだ猫あたま


2002年末に2匹目も同種アメショー
よでも色ちがいで(シルバータビー)。🐱ミミ🐱
おてんばな🐱で小さい頃はしょっちゅうカーテン上りしてました。
体重が増えたらカーテン上り出来なくなったびっくり
爪も切ってたから上れなくなったのかも(≡^∇^≡)
🐱ミミ🐱は巨大結腸症になり
動物病院で摘便してもらった事もあります。
🍚食物繊維が多く入っている消化器系の食事療法食に変えたら
排泄問題が解決❣️
イチドキョダイカ シテシマッタ 結腸は
モトドオリニハナラナイラシイデス
🐱ミミ🐱は私に一番懐いていて
寝る時~朝までいつも私の枕元にいました。
2019年4月中旬頃~日毎に食事量がめっきり減り最期の頃は食べる物も水さえ受けつけないような状態なのにヨロヨロしながらトイレに行くんです。
食べる物も受けつけないからガリガリに痩せ細ってしまった・・・
2019年5/6
今夜が最期になると悟った夜
私は いつものように私の枕元にいたミミの呼吸状態を気に止めながら休んでいました。
日付が変わった午前1時頃から呼吸状態が浅くなり
いつ呼吸が止まってもおかしくな
い状態…

私は 🐱ミミ🐱を抱っこして

ずっとず~っと このまま生きていて欲しいけど もう十分がんばったから もうがんばらなくていいよ。ミ-ちゃん 家に来てくれてありがとう。家の仔になってくれてありがとう。って伝えました。
その後 間もなくして
呼吸が止まりました…

人でいえば慢性腎不全だったと思うけど 食事が取れなくなったのは自然の摂理でもあったように思います。

🐱ミミ🐱は16才7か月の生涯でした。

術後4か月経過しました。

入院中は瘡部を視られなかったけど ようやく視れるようになったニヤリ
左側胸部~左胸下まで20㎝ くらいの傷痕。

大きな変化はないけど


寒くなってきたせいか

日中も傷の痛みを感じる事が多々ある。

痛み止めのカロナールは受診した際に次の受診日数分処方してもらってる《1日1回》
明日10/26(月)の受診時に1日の内服回数を増やしてカロナールを処方してもらおう。っと。

まだ受診時は家族の誰かが付き添い受診しています【主に娘デス】
前々回の受診時に主治医から🚙💨運転許可が出たけど
家族と相談して術後半年検診で移植病院を受診して許可が出たら🚙💨運転再開しようという事になりました。
なので
🚙💨運転はまだしていません。

でも、
何れは🚙💨運転する事を考慮して処方せん薬局を追加しました。
今回、追加した薬局はドライブスルーで受け取れて自宅の近くなので 受診後 薬局へ📠FAX送信しておけば ちょっと買い物を済ませて立ち寄れば、待たずに受け取れます。ドライブスルーなら悪天候でも大丈夫ニコニコ

但し
大学病院の傍ではないので一般的ではない薬剤の在庫の有無が心配ショボーンショボーンショボーン
今内服中の薬剤については在庫を置くようにする事を確約済。


インフルエンザワクチン接種について皆さんのブログで接種したなどの書き込みを目にして
コーディネーターさんにメールにて確認しました。
移植後半年は不活化ワクチンは接種しないで下さい。
生ワクチンは生涯不可。
とお返事を頂きましたので
外部からの持ち込みを避けるために家族にインフルエンザワクチン接種してもらいました。
接種したからと云ってもインフルエンザに罹患しないという保証はないけどキョロキョロショボーン
昨年の私自身がそうだった‥‥‥
12/7(土)未明に熱発して
🏥🚑💨💨救急搬送
インフルエンザA罹患
ICU入室
意識不明
急性増悪
ステロイドパルス
ネンザルハイフロー装着

気管切開や人口呼吸器装着の検討もあったそうです。
主治医は移植病院の担当医師に私の状況を連絡報告して気切や呼吸器装着していても移植可能かどうかを確認したそうです。
意識が戻ってICUのベッド上で主治医から訊きました。
この時に主治医と色々な事を話し 初めて主治医の涙も眼にしました。ほんの一部分でしょうけど主治医の胸にあった移植に対する思いを知りました。
そして、何の根拠も確信もないのに
私は絶対に移植まで漕ぎ着けますから❗
と主治医と約束しました。
運良く、素敵なドナー様ドナー様ご家族様と善き御縁があったお蔭で主治医との約束も果たせましたし。ニコニコおねがい


いつもながらまとまりのない文章になってますね(;つД`)トホホショボーン

お読み下さっている皆さん
寒くなってきたのでお身体をお大事にしてくださいね❣️
























↑↑↑↑↑
現在内部中の薬です。

昨日(10/9・金)大学病院受診し

明日(10/10・土)~
フレドニンが15mg→12.5mg
2.5mg減量になりましたニコニコ

主治医:
『移植病院のR先生と相談して
ひまわりさんの体調を診ながら
年内にはステロイドを10mgまで減量していけたら良いなぁ。と考えていますニコニコ

私 : 10mgまで減量なんて夢みたいですよね❣️

主治医 : S先生も私も
   5mg
まで減量出来ますよね。と話していますよニコニコ

私:おねがいおねがいおねがいおねがいおねがいおねがいおねがいおねがいおねがい
       12.5mg以下には減量出来な            い。と云われた時の事を考え          ると嘘のようです。

主治医:そうですね。そう伝えた                 事もありましたね。
               
私:先生。それはそうと
      私・・自転車に乗っても良いですか?  バリキサやイソトリゾール内服中なので車の運転を止めているんですよ。

主治医:ニヤリえーニヤリえーニヤリえー
              自転車とはひまわりさん                 らしいですねグラサン

私:先生には呆れられてしまうかもしれませんけど、その辺を歩いているだけでは物足りななくて、少し足を延ばしたいなぁ。と思って・・・・・

主治医:呆れませんよ照れ
               でも歩いているだけ十分                  だと思いますよウインク
               でも、物足りない❗って                  思うのが流石ひまわり                     さんらしいですよねウインク
               だけど
                転倒リスクを考えると                    自転車はちょっとお勧                     めしません。それなら                    車運転する方が良いで                    すよねニコニコ
                日中、眠くて眠くて仕                    方ないって事がなけれ                     ば体調を考慮してムリ                     のない範囲内で運転し                      ても良いですよニコニコ

私:おねがいおねがいおねがいおねがいおねがいおねがいおねがいおねがいおねがいおねがい

主治医:但し、1時間以上運転す                 る場合は 血栓予防のた                   めに必ず 休憩して                           下さい

私:はい❗
      分かりましたニコニコ

( ^-^)ノ∠※。.:*:・'°☆

🚙💨運転の許可もらったけど
10か月も運転していないから
ちょっと((( ;゚Д゚)))コワイナァ
アクセルとブレーキの踏み間違えしないように安全装置取り付けた方が良いかなぁ⁉️
ダンナさんや娘夫婦に相談しようっと。



次回受診は一週間後の
10/16(金)
眼科受診も入っているから何時に終わるかなぁ( ´Д`)=3
 
あっ!!!!!!
今日は10本採血しました。  
月始めは 採血本数が多くて
(。・´д`・。)    (´д`|||)
。・゜・(ノД`)・゜・。