ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき -37ページ目

ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき

2007年に特発性間質性肺炎と診断され内服治療開始。2017年HOT導入。肺移植待機開始。●▲年の待機期間を経て片肺移植。

夫のこと
2024年10月 2週間の検査入院しALSと診断されました。
指定難病の手続完了
介護保険要介護3認定。

本日の受診は今週2回目。
10/26(月)タクロリムスの血中濃度が高値だったので脳神内の受診日に合わせて再度呼吸器内科受診する事となりましたショボーン

この数ヶ月間、偏頭痛が全くないので脳神内の受診は自己判断でスルーしようと考えていました。
その事を10/26(月)主治医に伝えたところ、

主治医  一度受診して もう良い。となってから受診休止にする方が良いですね。もしかしたらまた症状がでるかもしれない。その時に受診しにくくなると困りますから。
私  (^o^;)
     そうですね。では、受診する事にします。
ということで
10/30(金)本日 脳神内と呼吸器内科の受診となりました。
脳神内は偏頭痛の予防薬を未内服状態でも偏頭痛が起こってないから このまま未内服で様子観察しましょう。一応、年明けに受診予約を入れておきましょう。
偏頭痛の予防薬だけでも薬が減るのはラッキー❣️


そうそう
タクロリムスの血中濃度
15.50 ng/ml
後発薬→先発薬のプログラフへ変更後 ~血中濃度が高直となり不安定 ショボーンえーん
ブログラフ内服量 1mgバツブルー2(朝・夕)
                 ↓↓↓↓↓
ブログラフ内服量  0.3mgバツブルー2(朝・夕)
次回受診予約は11/9(月)
血中濃度安定すると良いけど…‥キョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロ


↑↑↑↑↑
子ども達が小学生のこの頃
よく遊んでいた
🐙タコ公園🐙



今日は晴れ良いお天気晴れデシタウインクおねがい
でも、風が強めだったかなショボーン

娘が私のために取っていた
2ヶ月間の介護休業も明けたので
 今は、一人で昼間 又は 夕方 
自宅近くを歩いています。
アッ! このところ ダンナと一緒に歩いていますウインク
時計だいたい、30分~40分くらい。
2,000歩くらいかな?
平地の歩行は問題ないけど
階段は‥…
1週間~10日間隔で大学病院受診していますが、
1階→2階の採血ルームへの行き来は階段を使って行ってます。
初めは手すりに掴まりながら一段一段でしたが、最近は手すり無しで一段一段交互に足を出して歩けるようになりましたウインク
こんな当たり前の事が出来なかったんですガーン笑い泣き
SPO2値は95~97%
心拍数90~100くらい。《安静時は70代デス》

受診した日は少し買い物も済ませてくるのでとっても疲れますショボーンえーん
こんな状態で仕事出来るようになるのかな
ヾ(゚д゚ )三( ゚д゚)ノ"?
( ; ゜Д゜)シンパイデス
マダ 勤務先なんて決まってませんけどてへぺろ

犬しっぽ犬からだ犬あたま犬しっぽ犬からだ犬あたま犬しっぽ犬からだ犬あたま
出来る事なら、元々やっていた職種に就きたいな。
でも、何年間もブランクが出来てしまったからムリかな…‥

ドクターストップがかかり退職した職場が  現在、新たに施設を建設中です。来春オープン予定なので  近況報告兼ねて様子伺いして来ようかな?
でも、主治医は前の職場への就職の話しをしたら反対するだろうな。
 
肺移植後、どれくらいで
お仕事始めましたか?
  
始めは時短勤務からでしたか?

宜しければ アドバイス下さい
(^.^)(-.-)(__)ペコリ












一昨日(10/26・月)の受診時の番号です。

55aoi-soraさん

そちらはどんな感じですか?

      ♪星影のエール

泣いて 生まれて 響く命
きっと嬉しくて笑っているんだ
僕らはきっと出逢うでしょう
手を引き 背を押し 出逢うでしょう
きっといつか今日の日も 意味を持って ほら耳をすませば
星の見えない日々を 越えるたびに
互い照らすその意味を 知るのでしょう
愛する人よ親愛なる友よ
遠くまで響くはエール


明日はきっといい天気
青き春もまたそうであれ
白紙の物語に 何を描くのか
誰と描くのか
星の見えない日々で 迷うたびに
誰か照らすその意味を 知るのでしょう
愛する人よ 親愛なる友よ
あなたこそがエール

昔々から ほら 1000年もその前も
僕ら迷わぬように 星に名前をつけた
誰より私には耀く星  ほら
夜明け前の空

時に私の後ろに光る星
伸びた影と寄り添って歩いてく
いつまでも エール

朝も昼も夜もずっと そこにある
暗闇にほら響け一番星
愛する人や親友と呼べる人に
出逢エール

愛する人よ 親愛なる友よ
星影に響くはエール

GReeeeN-星影のエールより