ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき -36ページ目

ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき

2007年に特発性間質性肺炎と診断され内服治療開始。2017年HOT導入。肺移植待機開始。●▲年の待機期間を経て片肺移植。

夫のこと
2024年10月 2週間の検査入院しALSと診断されました。
指定難病の手続完了
介護保険要介護3認定。



作詞  小田和正
作曲  小田和正

たしかなこと

      雨上がりの空を見ていた
      通り過ぎてゆく人の中で

          哀しみは絶えないから
  小さな幸せに 気づかないんだろ

           時を越えて君を愛せるか
           ほんとうに君を守れるか

                空を見て考えてた
        君のために  今何ができるか

             忘れないで  どんな時も
               きっとそばにいるから

      そのために僕らは  この場所で
同じ風に吹かれて  同じ時を生きてるんだ

       自分のこと大切にして
誰かのこと  ぞっと想うみたいに
   
    切ないとき  ひとりでいないで
     遠く  遠く離れていかないで

疑うより信じていたい
たとえ心の傷は消えなくても

なくしたもの探しにいこう
いつか  いつの日か見つかるはず

いちばん大切なことは
特別なことではなく

ありふれた日々の中で  君を
今の気持ちのままで  見つめていること

君にまだ  言葉にして
伝えてないことがあるんだ

それは  ずっと出会った日から
君を愛しているということ

君は空を見てるか
風の音を聞いてるか

もう二度とここへは戻れない
でもそれを哀しいと  決して思わないで

いちばん大切なことは
特別なことではなく

ありふれた日々の中で 君を
今の気持ちのままで  見つめていること

忘れないで  どんな時も
きっとそばにいるから

そのために僕らは  この場所で
同じ風に吹かれて  同じ時を生きてるんだ

どんな時も  きっとそばにいるから












10/26(月)呼吸器機能検査結果

私の肺年齢 
106才
肺疾患患者に肺年齢って必要なのかなあ?
本日の受診は今週2回目。
10/26(月)タクロリムスの血中濃度が高値だったので脳神内の受診日に合わせて再度呼吸器内科受診する事となりましたショボーン

この数ヶ月間、偏頭痛が全くないので脳神内の受診は自己判断でスルーしようと考えていました。
その事を10/26(月)主治医に伝えたところ、

主治医  一度受診して もう良い。となってから受診休止にする方が良いですね。もしかしたらまた症状がでるかもしれない。その時に受診しにくくなると困りますから。
私  (^o^;)
     そうですね。では、受診する事にします。
ということで
10/30(金)本日 脳神内と呼吸器内科の受診となりました。
脳神内は偏頭痛の予防薬を未内服状態でも偏頭痛が起こってないから このまま未内服で様子観察しましょう。一応、年明けに受診予約を入れておきましょう。
偏頭痛の予防薬だけでも薬が減るのはラッキー❣️


そうそう
タクロリムスの血中濃度
15.50 ng/ml
後発薬→先発薬のプログラフへ変更後 ~血中濃度が高直となり不安定 ショボーンえーん
ブログラフ内服量 1mgバツブルー2(朝・夕)
                 ↓↓↓↓↓
ブログラフ内服量  0.3mgバツブルー2(朝・夕)
次回受診予約は11/9(月)
血中濃度安定すると良いけど…‥キョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロ