ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき -39ページ目

ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき

2007年に特発性間質性肺炎と診断され内服治療開始。2017年HOT導入。肺移植待機開始。●▲年の待機期間を経て片肺移植。

夫のこと
2024年10月 2週間の検査入院しALSと診断されました。
指定難病の手続完了
介護保険要介護3認定。

移植後
バリキサ錠を内服中は車運転🚙💨しないで下さいね。
と云われましたが・・・・・

運転出来ないと不便で仕方ないえーん

8月半ばに退院した後は娘が介護休業を取ってくれて、食材や日用品の買い出しや週一の大学病院受診の付き添いをしてくれています。
しかし、今月半ばから娘は職場復帰します。復帰後も私の大学病院受診の付き添いはしてくれるのですが、娘自身も医療関係者です。
免疫力低下している私との接触は極力避けたいはず。

お兄ちゃん(長男)からも
お母との接触には注意しろよ。⚠️
去年のインフルエンザの件があるんだから  分かっているだろうけどアセアセ
と云われたショボーンと娘から聞き

私から長男には一言話しました。

私がコロナに罹患しても誰のせいでもないよ。去年のインフルエンザの件も誰のせいでもない。
どんなに気を付けていても罹患する時はする。
○○が私の体調面を考慮して接触する機会を少なくしているのも私に対する思いやり。
△△が介護休業を取って身の回りの事を手伝ったり、リハビリを兼ねて一緒に散歩してくれるのも思いやり。
どちらもありがたい❣️
ありがとう❣️




時として揉め事もあるけれど

それでも、

家族っていいものですね🍀




新しく購入したキャットタワー

三段階あるうちの
一番下のカップにしか入りません。
おそらくは、自分の身体の大きさを理解できているのかと思いますニコ

100均でハロウィンギャップ購入して 被らせてみましたウインク


掃除機準備すると
必ず布団の中に潜り
掃除機を片すまで布団の中にじ~っと隠れてますウインク
私は13年~ステロイドを内服しています。
ステロイドの副作用は中心性肥満、野牛肩、ステロイド性糖尿病、多毛、脱毛、発汗など色々あります。

私は今、ステロイドの副作用が目に現れていて黄斑浮腫【左目〈 右目】になっています。
右目は涙腺の詰まりもあるけれど
黄斑浮腫のため物が見えにくいです。
両目とも白内障もあるためか羞明もあります。

物が見えにくい、羞明が気になる。
移植前に眼科で診てもらっていたため再度受診希望したい事を主治医に申し出て院内の眼科にコンサルトしてもらいました。
でも、院内の眼科って超絶混んでいるんてす。だからかかりつけの開業眼科医でもOKならその方が良かったけれど、現状それはムリ😢🆖⤵️ということで院内眼科に受診しました。

黄斑浮腫で失明する事はなく、
おそらくはステロイド減量に伴い症状が軽減していくという診断で暫く経過観察していきましょう。ということでした。
涙腺の詰まりは内視鏡を用いた治療のなるけど、優先順位としてそれは後回しだそうです。

白内障については、視力低下がないので早々にOPEは考慮する必要はないそうです。


身体って何処が悪くてもそれなりの苦痛が伴います。
やはり、健康第一ですね☆