私はなぜか「もやもや病」というなんとも変わった名前の病気になった。

「ウィリス動脈輪閉塞症」ともいう。こっちは急に長くて言いにくいな。w

 

このブログは、人生で誰もがなる病気ではない病気、

しかも難病になったからこそ、色々な経験をさせてもらっていること、

開頭手術を2回もした、自分の人生の大きい出来事やその経験として、

記録をしておこうと思ったから始めた。

 

そしてその経験の中で、同じ様な経験をしている人に、

苦労した部分で伝えたい想いもあるかも知れない。

 

それは自分の身体は自分が一番感じ取ってあげられるから、

自分を信じて、どうかその人にとって最善の道にたどり着きますようにということ。

 

今はインターネットという情報があってありがたい。

けれど調べた情報が良い方向への答えとは限らず、

私は随分まわり道をした。でもあきらめなかったから今があり、

振り返ると結果的には、人を介してたどり着いたなということ。

 

きっとそれぞれにその人の正解があるから、何が良い悪いでは無いので、

ただ経験として色々なことを書いてゆこうと思う。

 

発生していたもやもや血管は、バイパス手術をしたため、今は消えている。

私はこのもやもや血管はスゴイなと愛おしく思った事がある。

必要だから現れて、必要なくなったら消えてしまう。その生命力。

 

今日は同じ病気になった方々のブログを見てまわりました。

忘れてしまっていたことがあったり、共感もありました。

 

共感は感謝を思い出したり呼び起したり、

思い出したことは気にしなくなっていた、

身体を気遣うのに大切なことでした。

私の発症は結婚とほぼ同時期で、

発症から診断がつくまでの日々は、

理解されずひとり一生懸命でした。

 

啼泣することが多く、過呼吸状態にもよくなっていました。進行はストレスと共にあった様な気がします。

 

診断がつく前はただ悲しく辛い日も多くて、診断がついてからは、これは自分の健康を守れないかもと怖くなることもありました。

 

私はどんな環境でも、この病気になったのだろうか?

長く頑張ったけど、心身を守るために、結果的にひとりに戻った。

 

今年の目標のひとつは、基礎体力をつける事です。

運動の機会と習慣が無いので、すぐに息が切れる。

肩を痛め中なので、まずはそれを治しつつ。

 

日常生活以外で、何をどれくらいしたら危険な感じ、無理そうだとか、体感で分かる知る機会が遠のいていて。

やりたいこと、できることをやるためには、健康は必要。

 

今日たまたまTVで知ったこの方法は、体幹を鍛える事を無理せず身近に習慣にする機会になりそうだ。

 

NHK まる得マガジン あったかリラックス お風呂でゆったりトレ 2022年 1月/2月 [雑誌] (NHKテキスト)

 

今年も明日が最終日ですね。

私にとっては2021年の後半は、

自分の持病もやもや病についての認識をあらためる機会に恵まれました。

 

意識せず無意識忘れてしまう自覚いつも無し

 

最近abemaTVを見だして、特にHIPHOPチャンネルに

 

感化されてる、文字の羅列!

 

協調し過ぎww

 

そう、それで前回の受給者証が更新せず、

認定されなかったというテーマについて。

 

今までは更新されていて、私は大きな後遺症は無かったものの、

主治医はいつもの様に臨床調査個人票に記入してくれたとのこと。

 

なぜ?

 

今回高次脳機能障害の検査をしてゆくにあたり、

病院在中のソーシャルワーカーの方に相談に乗ってもらう機会がありました。

 

そこで見えてきた理由は、術後から一定期間が過ぎたからでした。

そして新たに始めた検査の結果、用意すべき書類を取りに行った保健所にて、

もうひとつ見えてきた理由は、医療費が高額では無いから

 

私は術後にてんかんの薬と、血液サラサラのバイアスピリンを処方されていました。

しかし薬の効果は分からず、薬を飲むことも好きではない。

そしてなんとなく、てんかんの薬で気分的な調子が悪いような気がする。

そんな風に感じていて、ある時から主治医に相談し、

飲まなくなったのです。

 

年1回のMRI検査のみ、病院にお世話になっている状況です。

 

そうか。健康で不自由も感じずお金もかからないのは良いこと。

でも、この受給者証があるのと無いのとでは、

福祉手当を受給できるかできないかの違いにもなるのです。

 

そして、とはいえ今後どうなるか分からない脳の病気だから、

認定だけでもしておいてもらたいという安心材料でもあるのです。

 

余談ではありますが、この福祉手当については、

県によって違いがあるのは知っていますか?

金額の差もあるし、その手当自体が無い県もあります。

 

来年からの動きに向けて、新たに自覚したこと知ったこと

 

それは自分がもやもや病という自覚が無いこと薄いこと。

身近な生活面でお世話になるのは、

主治医よりソーシャルワーカーという存在だということ。

病院在中であれば主治医との連携、調整を図ってくれる、

ありがたい存在でもあります。

 

年一回のMRI検査、診察では「進行しきっているね!」

(どういう意味!?いいの悪いの!?という気持ちに)

 

「手術したところは血流もきちんと流れている。」

(頸動脈の閉塞は!?いつも聞き忘れる)

 

「脳梗塞も増えてない。」

(画像上は気にならない大きさ)

 

しかし今回ここ数か月で感じた職場、仕事での悩みをポソッと話したら、

「人より仕事を覚えられないみたい、みんなより忘れてしまっている様に感じることがあった。」

「そいうい事はあるかもしれないね、脳梗塞があるからね」

 

そう言いながら画像の深いところをスクロールして見せてくれた部分は、

自分がビックリする位大きい梗塞になってた。

 

いつもそれ見せてくれたなかったから、自覚が無かった。

こんなに梗塞しているのか。なるほど。

 

そして今後またバイアスピリンを、

飲んでいこうかと相談中で考えている。

 

期待するのは、少しでもこの脳の状態が良くなること。

血流が良くなって人並みの能力、病気前の状態に近付くこと。

 

でもそうじゃないと。あくまで予防なんだと。

 

もともとは無かった能力のコンプレックスと向き合う。

新しく増えた悩みで失敗もしてしまった。

 

少しずつ書いてゆこうと思う。

 

私は虚血型もやもや病で、診断されるまでに2年かかり苦労した経験がある。

 

最後正しい診断をしてくれる事になった大学病院では、幾つかの検査を行い、その結果最初は「多発性硬化症」と診断された。

 

しかしその割とスグ、数日だったと思うが病院から連絡があり、MRI画像の見直しによって「もやもや病」である、と気付かれたという。

 

そしてスグに別の大学病院への紹介状を書いてくれることになり、そこで詳しい検査を行う事になった。

 

その検査結果の時点でステージ3の状態、右脳の一部は梗塞していた。

 

最初自覚のあった症状から、2年間の間にそうなっていったのだろうと聞いた。

 

私にとって、その2年間、診断がつくまでは執念だった。明らかにおかしい症状はいったい何なのか?ひとりで戦っていた。

 

もやもや病は進行性で完治しない。一生のお付き合いだ。

 

2009年に診断がついてから、手術は2回した。

そして12年経過した今年2021年、

 

高次脳機能障害と向き合う事になった。

もやもや病の発症年齢は、

5歳前後の小児期と、30~40歳頃の二つの山があるという。

参考ページ

[117] もやもや病 ─ ここまできた診断・治療 | 脳 | 循環器病あれこれ | 国立循環器病研究センター 循環器病情報サービス

 

私の場合は中年期で、30台前半に、

その兆候があらわれてきました。

 

現在薬の服用もしておらず、

日常生活に大きな問題は無く過ごしています。

 

手術後の経過も特に問題は無く、

年に一度のMRIの検査結果でも、状態は良いようです。

 

でも私は気になっていたことがありました。

手術前と後では、私の脳の血流に、差はないのだろうか?

 

そしてある時、そのような疑問を、主治医に聞いてみたのでした。

 

それは検査してないから分からない。という答えでした。

 

そして病気の診断と同様、

自分の体の状態は、自分にしか分からないことがある。

 

ここ最近、というよりなんとなく感じていたことの解明に、

私は動き出しました。

 

鬱のような感じ。集中できない。気が散る。

衝動性がコントロールできず、

生活でその問題が大きくなっている。

 

とあるキッカケから、光トポグラフィーを知り、

ストレスチェックという名目で、脳波を計測してきました。

 

その結果、自立神経は正常。

しかし脳波の動きが普通と違うとのこと。

全体的に脳血流が少ない。という結果でした。

 

やっぱりそういうことがありそう。

そしてそれはいつからか分からない。

 

というのは、診察で今の生活の中での、

悩みや事実を話していくうちに、

この状態は病気によるものなのか?は、

専門医ではないから分からない。

 

診断はできないが、話の内容からは、

ADHDの特性を、もともと持っている可能性はあるかも知れない。

 

だからその検査をしてみるのは、

悪いことではないとのこと。

 

私は昔から脳に関心があります。

そして考え事が大好きで、日常の癖のようになっています。

 

もやもや病であることは、外科的に診断されました。

 

1回目の術後は、回復まで随分時間がかかりました。

2回目の手術は早期にしたこともあり、

身体の弱りをあまり感じずに済んだのですが、

 

日常の中で感じる、すぐに頭が疲れる。

人に普通に出来て私にはすごく大変に思うこと。

 

そういうことを感じながら、日々を過ごしていて、

でもそれを理解や解明してくれる人はいない。

 

自分の身体に向き合い理解、共感できるのは自分だけ。

 

だから、解明しようと思っています。

 

この病気や自分と向き合って、

不安は安心に変えてゆけるように。