切り取り線

こんにちは

最近、診察中に医者の見ているモニタから、

頭皮にペンで切り取り線の様な線が書かれた画像を見てしまいました。

私の今までのMRI画像の説明をしてくれているので、

見覚えないけど、私だよね！？と思い、

「これ、私ですよね？」と聞いてみました。

やはり私でしたが、その隣にはエグい画像も見えました。

開頭した状態の中身の方なんだと思います。

これも私なんだろな～と思いつつ、

今現在髪の毛の生えてないラインは、

あのマジック？で書かれている線なんだな、と思いめぐらせたのでした。

そういえば、２回目の手術では体調に余裕があった事もあり、

術後のホッチキスで止められた状態の時、

これも貴重な経験だし記念だな、と感じ携帯で写真を撮りました。

だからと言ってココにアップしたりはさすがにしないですよ～

その姿は、何気にハードなパンクスの様ですよ。

定期検査

こんにちは

あなたはMRI検査を受けた事はありますか？

もしあなたが、もやもや病だったら、もちろんMRIの経験はありますよね！？

ギーギギギ、ゴトゴトっ。たまにポコンっとか。

あの音、うるさいですよね～

強力な磁場を発生させる影響であんな音が出るみたいですね。

最近まで通院していた病院では、クラシックの流れたヘッドホンを装着させられました。

騒音に対する配慮なんでしょうが、それでもうるさいモンはうるさいです～

さて、同じもやもや病の方に質問です。

MRIの定期検査、どの位の頻度でしていますか？

私は術後落ち着いてからは、6か月に1度の割合でした。

しかし安定期間が続いた今は、１年に1度にしてもらいました。

定期検診は３か月に1度だったのですが、

３か月という間隔は症状が落ち着いている私にとっては短過ぎました。

最近は定期検診も１年に１度だったのですが、

状態も安定していて心配を感じる事も何もなければ良いんですけど、

最近ストレスフルな状況で、頭の血管もピクピクと収縮しているな、と感じているので、

検査を受けたくて仕方ない。

進行性の病気ですしね。

私は今まで２回の手術をしていますが、振り返ると、

タイミング的には、人生の中での大きい出来事が起こっている時に、

血管つまってます。

どうか今回が３回目の手術になりませんよーに。

特定医療費支給認定 更新手続

こんにちは

もやもや病の方は必ず持ってる（ますよね！？）

「特定医療費受給者証」の更新手続きはもう済みましたか？

既に更新したかの様な様子を出しつつ、

実はまだ準備中の私です。

最近やっと「調査票」を病院にお願いしました。遅いかな？

皆さんはいつもどんな感じでしょうか？

所得証明書やら何やら、必要書類を用意するのもちょっとメンドいですよね

でも期間を過ぎちゃうと新規扱いになってしまうから、

調査票、早く出来上がれ―と思ってる今日この頃です！

見舞い金 知ってる？

こんにちは

あなたは「難病患者福祉手当」を知っていますか？？

「見舞い金」とも言われている様です。

私は以前、引っ越した先の保健所で、

受給者証の手続き中に、役所の方が教えてくれて知りました。

こんな制度があるんだ～と思い、お世話になりました。

次に越した先でも当然あると思い手続きしようとしたら…

ないっ！とのコト。

保健所の方に尋ねても「何ですか？それ」的な対応でした。

そこでインターネットで調べると、

この制度は、住んでいる地域によってあるかないかがあり、

あった場合も金額がそれぞれ違う様です。

私が以前もらえていた時の金額は、月額15,500円でした。

これは多い方だと思います。

どうせなら、自分の住む地域にあったら良いですよね。

あなたのお住まいの地域はどうでしょう？

私がその詳細を調べるのに役立ったページはこちら。

国は、年々保証制度の見直しを進めており、

私達にとっては、今後良くなるというより悪くなってゆきそうです。

現在、私は「難病患者福祉手当」の無い県に住んでいるのですが、

近くの手当のがある自治体のページを見てみたら、

将来的には廃止してゆくと書いてありました。

なかなか厳しいですね。

ご飯の支度

こんにちは

入院生活で感じた事の一つ、

主婦だった私は、ご飯の用意をしなくて良いって楽～って思いました。

それに病院食ってなかなか美味しいと思いました。

栄養バランスも考えられてるし、献立を選ぶ事も出来たりして。

入院中の、ちょっとした楽しみでもありました。

体調悪いと、食べるのもしんどいもんですけどね。

やっぱり健康が一番ですね。